Herzlich willkommen!

Hallo und herzlich willkommen auf dieser Internetseite!

In diesem Blog geht es um die ganz praktischen Seiten im Leben mit meiner behinderten Tochter Judith.

Zur besseren Übersicht sind die Beiträge in Kategorien einsortiert, die ich nachfolgend alphabetisch sortiert vorstellen möchte:

(adaptiertes) Spielzeug

Spielen ist der Motor für die Entwicklung. Ein besonderes Kind braucht zum spielen oft besondere Anreize. Entweder durch passendes gekauftes Spielzeug oder aber, indem vorhandenes Spielzeug so angepasst wird, so dass es für das Kind gut bespielbar wird. Bewährte Dinge stelle ich hier inklusive der jeweiligen Anleitung vor.

 

xq28 Duplikation

In der Hoffnung, weitere Familien kennen zu lernen in den ein Kind mit diesem Syndrom lebt, stelle ich es hier etwas näher vor. Eine Duplikation XQ28 kann vielfältig ausfallen. Ich freue mich über Austausch zu diesem Syndrom!

 

 

 

Allgemein

Hier kommt alles rein, was in keine andere Kategorie passt

 

 

 

Alltag

Wie sieht der Alltag mit einem mehrfach behinderten, chronisch kranken Kind aus?
Was geht gut, was geht nicht?

 

 

 

 

Atmen

Da die Atmung eine von Judiths größten Baustellen ist, gibt es hierfür eine eigene Kategorie. Hier stelle ich verschiedene Hilfsmittel und die Handhabung vor. Vor allem geht es ums nicht-invasive Beatmung über Maske und den Monitor, aber auch um Sauerstoff.

 

Du weißt, dass Du ein besonderes Kind hast, wenn…

Auch wenn wir unser Leben als „normal“ bezeichnen, so gibt es doch den einen oder anderen Unterschied. Im Internet kursieren mehrere solcher Listen, hier ist meine ganz persönliche.

 

 

Do it yourself

Vieles haben wir selber gebaut: Hilfsmittel, Spielzeuge, Alltagshilfen. Hier findet Ihr Anregungen und Anleitungen

 

 

 

Hilfsmittel

Judith hat ’ne Menge Hilfsmittel die ihren Alltag erleichtern oder auch erst möglich machen. Ich konnte viele Informationen im Internet finden, nun hoffe ich dass ich anderen mit diesen Informationen auch weiter helfen kann.

 

 

iPad

Das iPad bietet eine Vielzahl an Möglichkeiten für Kinder mit jedwedem Unterstützungsbedarf. Sei es durch Lern- oder Spiele-Apps, sei es durch unterstützte Kommunikation

 

 

 

 

Kontinenz

Ein recht intimes Thema, ja. Jedoch gehört Inkontinenz häufig zum Leben mit einem behinderten Kind dazu. Hier gibt es zahlreiche Hilfsmittel, z.B. Katheter oder auch Stoffwindeln.
Gerade zu größeren Stoffwindeln findet man im Internet recht wenige Informationen. Daher möchte ich an dieser Stelle unsere Erfahrungswerte einbringen.

Leben mit Pflegedienst

„Wiiiieee… und da sitzt nachts immer jemand mit in Judiths Zimmer!?“ Diese Frage wird uns oft gestellt. Durch den hohen medizinischen Unterstützungsbedarf hat Judith einen Pflegedienst der ihr hilft, durch den Tag zu kommen. Wie das Ganze rein praktisch funktioniert, könnt Ihr in dieser Kategorie lesen.

 

 

 

Pflege-Zimmer

Judiths Kinderzimmer wird überwiegend zur Pflege und zum schlafen genutzt (sie hat dafür im Wohnzimmer eine Spielecke). Dieses Zimmer ist sicherlich etwas anders eingerichtet als ein durchschnittliches Kinderzimmer, z.B. müssen die Pflegeutensilien Platz finden. In dieser Kategorie geht es also auch um den Spagat zwischen „praktisch“ und „schön“ und um Ideen, wie man es umsetzt.

praktische Alltagshelfer

In dieser Kategorie stelle ich Dinge vor, die ziemlich unkompliziert zu kaufen sind, die den Alltag mit einem behinderten/ kranken Kind aber enorm erleichtern! Denn diese Alltagshelfer sind vor allem eins: total praktisch!

 

unterstützte Kommunikation (UK)

Judith kommuniziert überwiegend non-verbal: mit Gesten und Mimik, mit kleinen Gebärden und teilweise auch mit elektronischen und konventionellen Hilfsmitteln. Über diese Art sich auszurücken berichte ich hier mehr.

 

was nicht passt wird passend gemacht!

Nach diesem Motto leben wir!
Wenn sich im Alltag scheinbar unüberwindbare Hürden auftun, nehmen wir diese oft sportlich und schauen mal, was man so draus machen kann. Auf diesem Wege haben wir schon viele Hilfsmittel angepasst und umgestaltet und Alltagsprobleme doch gelöst bekommen.

 

 

weniger Müll!

In der Pflege fällt unheimlich viel Müll an. Unsere Müll-Kapazitäten in einem Mehrfamilienhaus sind jedoch begrenzt und so suchen wir nach Wegen, diesen zu vermeiden. Dies kann mehr Aufwand bedeuten (z.B. waschen, aufbereiten), aber manchmal auch mehr Komfort oder eine höhere Qualität der Pflegemittel.

 

 

Und zum Schluss natürlich noch der Hinweis aufs Impressum .

Ich wünsche Euch viel Freude beim lesen dieses Blogs. Alle Beiträge gibt es hier.

P.S: Rückmeldungen könnt Ihr über die Kommentarfunktion oder direkt per mail geben an dasbewegteleben [ a t ] gmx . de
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2 Gedanken zu “Herzlich willkommen!

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