Schwere Lungenentzündung und das Glück der kleinen rosa Linien

Achtung, lang.

Ich habe lange überlegt diesen Beitrag öffentlich zu stellen. Aus mehreren Gründen mache ich es: Es ist gut, wenn alle auf dem gleichen Stand sind. Und, wenn Du „zufällig“ über eine Suchanfrage hier gelandet bist weil es einem Kind das Du kennst ähnlich geht, bekommst Du vielleicht eine Idee oder Ahnung, mit einer schweren Situation umzugehen und diese einzuordnen.

Von vorne: nach einem glücklichen, stabilen Jahr und endlich mal wieder Weihnachten ohne Krankenhaus ging es Judith schlecht: sie verschlief den ganzen Tag, bekam Temperaturen um 38 Grad, erbrach sich. Der ärztliche Bereitschaftsdienst (es war Freitag Abend…) wies sie ins Krankenhaus ein. Zunächst sah alles nach einer stärkeren Bronchitis aus, doch der Sauerstoffgehalt im Blut sank immer weiter ab, über die Maskenbeatmung musste daher viel Sauerstoff gegeben werden. Irgendwann reichte aber auch der nicht mehr aus… Sekret aus dem Rachen absaugen, Vibrationsmassagen, Inhalationen, Atemtherapie, umlagern,… alles half nichts! (Kurze Erklärung: ein gesunder Mensch hat 96-100% Sauerstoffsättigung. Judith „darf“ auch mal 90% haben, aber 60% ist einfach viel zu wenig!)

So fiel die Entscheidung, sie zu intubieren. Über diesen Tubus wird sie durch eine Maschine beatmet, da die Lunge es grad nicht selber schafft zu atmen. Über sehr feine Einstellungen wird geregelt, wie viel Druck rein und raus geht. Da so ein großer Schlauch störend ist, muss Judith sediert werden (also mit Medikamenten „ruhig gestellt“) damit sie sich nicht aufregt. Da keiner will, dass sich Judith den Tubus in einem wachen Moment zieht (ist ein extremes Fremdkörpergefühl im Hals!), müssen ihre Hände angebunden werden. Auch etwas, das wir nur schwer ertragen können wenngleich wir wissen, dass es absolut lebensnotwendig ist….

Da sie eine ganze Latte an Medikamenten hat und diese nicht über eine kleine Flexüle gegeben werden können, wurde ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt. Das ist ein längerer Schlauch, der in einer Mini-OP über einen Hautschnitt in ein großes Gefäß geführt wird. An dem Schlauch sind mehrere Anschlüsse, über die dann auch parallel sehr viele Infusionen laufen können. Hierüber wird auch acht mal am Tag Blut abgenommen um zu sehen, wie die Beatmung eingestellt werden muss.

Nun wird Stück für Stück die Beatmung reduziert.

Heute haben mich kleine rosa Striche beglückt- seht Ihr sie? Jeder rosa Strich zeigt an, dass sie eigenständige Lungenbewegungen macht- ein gutes Zeichen! Nun soll sie immer mehr mitatmen. Die Blutwerte sehen aktuell ganz gut aus, der Überwachungsmonitor für Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atemfrequenz zeigt aktuell auch „schönere“ Werte an. Wie Judith aus dieser Sache rauskommt, ist derzeit aber noch gar nicht absehbar; wird die Lunge sich vollständig erholen? Bleibt ein dauerhafter Beatmungs- oder Sauerstoffbedarf? Die Oberärztin meinte heute, sie denkt, nicht. Wie wird es ihr psychisch gehen wenn sie realisiert was passiert ist? Psychologische Hilfe für nichtsprechende Kinder? Absolute Marktlücke und doch so notwendig. Hier steht uns allen noch eine sehr schwere Zeit bevor.

Was uns gerade hilft:

  • (auch kurze) Nachrichten von lieben Menschen die uns einfach nur mitteilen, dass sie grad an uns denken/ für Judith beten. Auch ein „mir fehlen die Worte“ ist nicht falsch, ehrlich und zeigt dennoch Anteilnahme
  • Angebote praktischer Hilfe, z. B. Botengänge oder mal ne Dose frisches Obst und Gemüse ins Krankenhaus bringen, eine Kommunikationstafel organisieren für die Zeit wenn Judith wieder „wach“ ist, schon mal überlegen welches Spielzeug sie dann ablenken wird,…
  • Persönlicher Kontakt: Spaziergänge, Besuche, Gespräche. Später auch die Übernahme von Sitzwachen oder Vorlesezeiten
  • empathische Pflegekräfte und Ärzte (alle haben sehr umsichtig gehandelt!)
  • Eine Krankschreibung für uns beide. Wir sind grad einfach völlig unfähig zu arbeiten
  • Die abendliche Badewanne.

Was gerade gar nicht hilft:

  • Telefonate, denn dazu fehlt oft die Zeit und Gelegenheit
  • Sprüche à la „ist Judith immer noch im Krankenhaus?“ oder „dann hoffe ich, dass Judith schnell wieder raus kommt“- daher die ausführlichen Erläuterungen oben. „Stellen Sie sich auf eine lange Zeit ein“ ist die bisher konkreteste Aussage der Ärzte. Und Judith zu wünschen dass sie „ganz schnell wieder gesund wird“ ist auch ein frommer Wunsch, s. o.

Vor uns allen liegt noch eine schwere Zeit mit sicher vielen Aufs und Abs. So schwer krank war sie noch nie.

Aber im Moment ist Judith zumindest auf einem guten Weg, was immer auf diesem Weg noch kommt, wir gehen mit.

10 Kommentare zu „Schwere Lungenentzündung und das Glück der kleinen rosa Linien

  1. Wir gehen diesen Weg mit. In Gedanken und Worten. Taten leider nicht, da die Entfernung zu groß ist und das eigene Leben fordert. Aber ich hoffe es gibt Taten von Familie und Freunden!

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  2. Ihr Lieben,
    auch wir hier schicken alle guten Mächte, die wir mit Wünschen bewegen können zu Eurer Unterstützung. Das ist nicht viel, was ich digital tun kann, aber kommt von Herzen!
    Alles Gute für Euch und Euren Schatz !

    Gefällt 1 Person

  3. Oh, nein! Dieses Drama hätten wir im letzten Februar auch. Erst eine schwere Grippe und wir sind dann zur Notfallambulanz. Lotta bekam ganz schlecht Luft, fast wäre sie auf Intensiv gelandet. Die Sauerstoffsättigung war sehr gering. Als wir nach 1 Woche dachten wir können wohl bald nach Hause kam dann noch die Lungenentzündung.
    Wir fühlen mit und drücken euch ganz doll, ihr schafft das.
    Auch wenn es leider nicht immer einfach ist mit unseren Mäusen:-(
    Einfach kann jeder!!
    Lg Marina Denker

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  4. Mir fehlen die Worte!

    Jedenfalls wünsche ich Euch von Herzen, dass Ihr in dieser herausfordernden Zeit trotz allem Krankenhaus-Stress immer wieder einen Moment des zur-Ruhe-Kommens finden könnt und dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Ihr seid nicht allein!

    Wir denken an Euch!

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