Archiv der Kategorie: Atmen

DIY: Sensor-Binde

Der Sensor vom Überwachungs-Monitor (für die Sauerstoffsättigung und die Herzfrequenz) muss irgendwie am Kind befestigt werden. Die mitgelieferten Pflasterstreifen halten nicht lange, Klebebinden produzieren Müll und Judiths Haut reagiert darauf. Also nähte ich ihr selber Fixierungs-Binden:

Ihr braucht zum nähen:

„elastische (Sport-)Binde“ aus der Apotheke sowie einen flachen Schnürsenkel. Ich nähe die Binden so, dass sie zwei Mal um den Fuß/die Hand/ den Finger gewickelt werden können. Anstelle des Schnürsenkels könnte man auch eine Gummischlaufe oder die meist mitgelieferte „Kralle“ annähen.

Aufpäppeln

Judith geht es deutlich besser. Sie konnte erfolgreich extubiert werden, das bedeutet: der Beatmungsschlauch ist raus aus der Nase, oft schon atmet sie selbstständig und ausreichend. Aber: Es gibt doch häufig Momente in denen der Monitor piept und zeigt, dass zu wenig Sauerstoff im Blut ist. Dann bekommt sie ihre seit Jahren vertraute Beatmungsmaske und das ebenfalls seit Jahren vertraute Beatmungsgerät unterstützt ihre Atmung. Teilweise muss noch zusätzlich Sauerstoff beigegeben werden.

Auch bei der Nahrungsaufnahme wurde abgerüstet: als sie voll beatmet wurde, bekam sie alle Nährstoffe über den ZVK (siehe letzter Beitrag). In den letzten Tagen konnte parallel die Sondenernährung gestartet werden, erbrochen hat Judith darunter nur punktuell. Inzwischen konnte daher die Sondenernährung gesteigert werden und tadaa… sogar mit oraler Nahrungsaufnahme (so klassisch über den Mund :-)) begonnen werden.

Mit der Extubation wurden auch die sedierenden Medikamente, die sie beruhigt haben, beendet. Erstaunlicherweise hat diese lange Sedierung ein paar „Nachwirkungen“, von denen wir hoffen dass sie möglichst lange anhalten mögen: Mit Einsetzen der Pubertät und Beginn des „Antiepileptika-Coctails“ vor einem Jahr wurde sie sehr ernst, wenn überhaupt, hebt sie einen halben Mundwinkel zu einem angedeuteten Lächeln. Seit einer Woche ist sie total gut gelaunt! Es wirkt, als freue sie sich einfach ihres Lebens 🙂

Und: schon seit einer Woche hat sie keine sichtbaren Anfälle! Das verblüfft uns noch mehr. Möge es lange anhalten.

Insgesamt hat sie mit dem so linearen Genesungsverlauf alle erstaunt.

Jetzt heißt es aufpäppeln, denn aktuell ist sie kaum belastbar: wenn sie mehr als eine Stunde im Rolli sitzt, wird es so anstrengend dass sie schwitzt, danach schläft sie tief und fest.

HEUTE IST DIE ENTLASSUNG.

Es geht noch nicht nach Hause, sondern noch für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig. Dieser Ort ist für Judith ein zweites zu Hause. Als Kind mit lebensverkürzender Erkrankung wurde ihr schon vor langer Zeit von der Krankenkasse „Hospizpflege“ bewilligt; damit kann sie ca. vier Wochen im Jahr zur Entlastung dort betreut werden. Die Eltern werden gerne mit aufgenommen und so haben wir alle dort schon viel Zeit verbracht, gemeinsam als „Urlaub vom Alltag“ oder auch Judith ohne uns, als „Urlaub von den Eltern“. Das Bärenherz ist für uns eine sichere Anlaufstelle in Krisenzeiten, aber auch, um mal wieder etwas Abstand vom Pflegealltag zu gewinnen. Diesmal geht es ums aufpäppeln, (hoffentlich) Belastbarkeit stärken und Kraft tanken. In einer Woche geht sie dann nach Hause und der Pflegedienst übernimmt wieder.

Jetzt fehlen nur noch die Anziehsachen
Bei der Gelegenheit habe ich das Kinderzimmer etwas aufgeräumt…

Schwere Lungenentzündung und das Glück der kleinen rosa Linien

Achtung, lang.

Ich habe lange überlegt diesen Beitrag öffentlich zu stellen. Aus mehreren Gründen mache ich es: Es ist gut, wenn alle auf dem gleichen Stand sind. Und, wenn Du „zufällig“ über eine Suchanfrage hier gelandet bist weil es einem Kind das Du kennst ähnlich geht, bekommst Du vielleicht eine Idee oder Ahnung, mit einer schweren Situation umzugehen und diese einzuordnen.

Von vorne: nach einem glücklichen, stabilen Jahr und endlich mal wieder Weihnachten ohne Krankenhaus ging es Judith schlecht: sie verschlief den ganzen Tag, bekam Temperaturen um 38 Grad, erbrach sich. Der ärztliche Bereitschaftsdienst (es war Freitag Abend…) wies sie ins Krankenhaus ein. Zunächst sah alles nach einer stärkeren Bronchitis aus, doch der Sauerstoffgehalt im Blut sank immer weiter ab, über die Maskenbeatmung musste daher viel Sauerstoff gegeben werden. Irgendwann reichte aber auch der nicht mehr aus… Sekret aus dem Rachen absaugen, Vibrationsmassagen, Inhalationen, Atemtherapie, umlagern,… alles half nichts! (Kurze Erklärung: ein gesunder Mensch hat 96-100% Sauerstoffsättigung. Judith „darf“ auch mal 90% haben, aber 60% ist einfach viel zu wenig!)

So fiel die Entscheidung, sie zu intubieren. Über diesen Tubus wird sie durch eine Maschine beatmet, da die Lunge es grad nicht selber schafft zu atmen. Über sehr feine Einstellungen wird geregelt, wie viel Druck rein und raus geht. Da so ein großer Schlauch störend ist, muss Judith sediert werden (also mit Medikamenten „ruhig gestellt“) damit sie sich nicht aufregt. Da keiner will, dass sich Judith den Tubus in einem wachen Moment zieht (ist ein extremes Fremdkörpergefühl im Hals!), müssen ihre Hände angebunden werden. Auch etwas, das wir nur schwer ertragen können wenngleich wir wissen, dass es absolut lebensnotwendig ist….

Da sie eine ganze Latte an Medikamenten hat und diese nicht über eine kleine Flexüle gegeben werden können, wurde ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt. Das ist ein längerer Schlauch, der in einer Mini-OP über einen Hautschnitt in ein großes Gefäß geführt wird. An dem Schlauch sind mehrere Anschlüsse, über die dann auch parallel sehr viele Infusionen laufen können. Hierüber wird auch acht mal am Tag Blut abgenommen um zu sehen, wie die Beatmung eingestellt werden muss.

Nun wird Stück für Stück die Beatmung reduziert.

Heute haben mich kleine rosa Striche beglückt- seht Ihr sie? Jeder rosa Strich zeigt an, dass sie eigenständige Lungenbewegungen macht- ein gutes Zeichen! Nun soll sie immer mehr mitatmen. Die Blutwerte sehen aktuell ganz gut aus, der Überwachungsmonitor für Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atemfrequenz zeigt aktuell auch „schönere“ Werte an. Wie Judith aus dieser Sache rauskommt, ist derzeit aber noch gar nicht absehbar; wird die Lunge sich vollständig erholen? Bleibt ein dauerhafter Beatmungs- oder Sauerstoffbedarf? Die Oberärztin meinte heute, sie denkt, nicht. Wie wird es ihr psychisch gehen wenn sie realisiert was passiert ist? Psychologische Hilfe für nichtsprechende Kinder? Absolute Marktlücke und doch so notwendig. Hier steht uns allen noch eine sehr schwere Zeit bevor.

Was uns gerade hilft:

  • (auch kurze) Nachrichten von lieben Menschen die uns einfach nur mitteilen, dass sie grad an uns denken/ für Judith beten. Auch ein „mir fehlen die Worte“ ist nicht falsch, ehrlich und zeigt dennoch Anteilnahme
  • Angebote praktischer Hilfe, z. B. Botengänge oder mal ne Dose frisches Obst und Gemüse ins Krankenhaus bringen, eine Kommunikationstafel organisieren für die Zeit wenn Judith wieder „wach“ ist, schon mal überlegen welches Spielzeug sie dann ablenken wird,…
  • Persönlicher Kontakt: Spaziergänge, Besuche, Gespräche. Später auch die Übernahme von Sitzwachen oder Vorlesezeiten
  • empathische Pflegekräfte und Ärzte (alle haben sehr umsichtig gehandelt!)
  • Eine Krankschreibung für uns beide. Wir sind grad einfach völlig unfähig zu arbeiten
  • Die abendliche Badewanne.

Was gerade gar nicht hilft:

  • Telefonate, denn dazu fehlt oft die Zeit und Gelegenheit
  • Sprüche à la „ist Judith immer noch im Krankenhaus?“ oder „dann hoffe ich, dass Judith schnell wieder raus kommt“- daher die ausführlichen Erläuterungen oben. „Stellen Sie sich auf eine lange Zeit ein“ ist die bisher konkreteste Aussage der Ärzte. Und Judith zu wünschen dass sie „ganz schnell wieder gesund wird“ ist auch ein frommer Wunsch, s. o.

Vor uns allen liegt noch eine schwere Zeit mit sicher vielen Aufs und Abs. So schwer krank war sie noch nie.

Aber im Moment ist Judith zumindest auf einem guten Weg, was immer auf diesem Weg noch kommt, wir gehen mit.

Tauchen mit komplexer Beeinträchtigung

Ja… ein etwas ungewöhnliches Thema, aber sicher eine Inspiration für den einen oder anderen Leser.

Also- Judith geht gerne schwimmen. Wir wollten ihr auch mal das Tauchen ermöglichen, nur wie? Schließlich kann Judith nicht zuverlässig kontrolliert die Luft anhalten…

Zunächst versuchten wir es ziemlich rustikal: warten bis Judith eingeatmet hat, einer hält Nase und Mund gut zu, der andere taucht sie ganz kurz unter. War ein Highlight, aber auch nicht ganz ungefährlich…

Also… vielleicht eine Mund-Nasen-Beatmungsmaske, von der wir wissen dass sie dicht ist, adaptieren? Einen Beatmungsschlauch kürzen und anstecken? Hm, auch nicht ganz ungefährlich…

Da kam uns der Trend zu Fullface-Tauchermasken gerade recht!

https://www.jako-o.com/de_DE/aquatics-full-face-tauchermaske-mit-schnorchel-vollgesichtsmaske–157490

Dies war ein Geburtstagsgeschenk und wir konnten sie schon testen; Judith war das Gefühl, länger unter Wasser zu sein, noch etwas unheimlich. Aber wir bleiben dran.

Hier ein paar Fotos:

Müll vermeiden: wiederverwendbarer Inhalieraufsatz

Für den Aerobeb gibt es verschiedene Inhalieraufsätze. Zunächst nutzten wir den Wegwerfaufsatz: nach maximal einem Monat muss er ersetzt werden. Heißt: alle vier Wochen einen neuen bestellen, auf das Paket warten, auspacken, nach vier Wochen das Ganze wieder. Teilweise auch eher, wenn er vorher kaputt ging.

Dann erfuhr ich, dass es einen wiederverwendbaren Aufsatz gibt. Dieser kann vaporisiert oder ausgekocht werden und dann zwei Jahre genutzt werden. Nach nur wenigen Monaten ist das übrigens auch für die Krankenkasse kostengünstiger (war schwierig das zu vermitteln, denn erst mal sahen sie nur die kurzfristigen Kosten…).

Fazit: weniger Müll, weniger Aufwand, mehr Unabhängigkeit vom Versorger!

Mit Beatmung auf Reisen

Unsere Tochter braucht nachts eine Beatmung. Folglich begleitet uns das Beatmungsgerät wo auch immer sie schläft. Im Krankenhaus oder Kinderhospiz gibt es meist einen Beistelltisch. Der entfällt leider, wenn wir privat unterwegs sind. 

Aber das Gerät muss gerade stehen (auch wegen des wassergefüllten Befeuchters) und da wäre eine wackelige Matratze ungünstig. Es darf nicht runterfallen und Judith sollte möglichst auch nicht dran kommen da sie sonst ggf. Knöpfe drückt. 

Daher hat sich unsere Kisten-Lösung bewährt:

Pulsoximeter für unterwegs: Edan H100b

Da Judith im Schlaf öfter mal eine niedrige Sauerstoffsättigung sowie Apnoen (Atemaussetzer) hat, wird sie im Schlaf monitorüberwacht. Sie hat einen Vitaguard-Monitor, der zwar sehr genau und auch auslesbar ist, leider aber durch seine Größe total unhandlich. Außerdem braucht er etwas, bis er hochgefahren ist, also nix für die schnelle Messung zwischendurch.

Zwischendurch hatte sie daher für unterwegs ein Fingerpulsoximeter, das hatte jedoch einen sehr schrillen Alarm der nur ausging, wenn die Ursache behoben war. Dies sorgte z.B. für viel Unterhaltung der mitfahrenden Straßenbahngäste, auch stellte sich das Pulsoxi in der Tasche mal selber an und alarmierte vor sich hin, war also für den Alltag irgendwie auch nicht wirklich praktisch.

Gesucht wurde als ein Pulsoximeter für unterwegs mit folgenden Eigenschaften:

  • handlich
  • Einstellbare Alarmlautstärke
  • Stummschaltung des Alarms möglich
  • beleuchtetes Display

Nach einiger Recherche fand ich folgendes Pulsoximeter:

https://www.praxisdienst.de/Notfall/Reanimation+und+UEberwachung/Pulsoximetrie/Pulsoximeter/EDAN+H100B+Handheld+Pulsoximeter.html?speed=1&gclid=CKe4pc7uvNMCFUk8Gwod6G0CgA

Das Edan H100b. Auf Nachfrage wurde es sogar mit Kinder-Dauer-Sensor geliefert. Offiziell funktionieren nur Nellcor-Sensoren, zu meiner großen Freude kann man jedoch auch Masimo LNCS-Sensoren anstecken 😉 so dass wir auch die regulären Sensoren vom Vitaguard nutzen können (ist sicher alles nicht geprüft und nicht zugelassen und so, aber es funktioniert!).

Es funktioniert mit vier Batterien, optional kann man auch ein Akkupack mit dazugehöriger Ladeschale erwerben. Wir haben uns für diesen Weg entschieden so dass man das Pulsoximeter immer wieder aufladen kann. Zur Sicherheit haben wir jedoch auch immer Batterien dabei, da – dies ist der einzige bisher sichtbare Nachteil- es keine Batteriestandsanzeige gibt.
Weiteres sinnvolles Zubehör ist eine Silikon-Hülle. Das Pulsoximeter hat in etwa die Größe eines Walkie-Talkies. Nett ist auch die integrierte Uhrzeit-Anzeige sowie die Möglichkeit bei absehbaren Alarmen diesen vorab stumm zu schalten.
Zu berücksichtigen ist noch, dass der mitgelieferte Fingersensor sehr lichtempfindlich ist, das heißt bei starker Sonneneinstrahlung sollte man die Hand abdecken da sonst ziemlich kuriose Werte angezeigt werden…

Fazit: perfekt für unterwegs!

 

DIY: ein weiterer Body mit Loch

Hier noch eine zweite Design-Möglichkeit für einen Body mit Loch und Tasche für PEG-Schlauch oder EKG-Kabel:
Body mit Loch Schritt 1Schritt 1
Ihr schneidet ein längliches Stück Stoff zu (in diesem Fall farblich passendes Fleece) und näht es mit Zickzackstich auf den Body

Loch von hintenSchritt 2
Ihr näht einen Rahmen für das Loch und schneidet mit einer spitzen Schere vorsichtig ein Loch zwischen den beiden waagerechten Nähten.

Tasche für Kabel schlauchSchritt 3
Ihr näht über das Loch ein anderes Stück Stoff das die Tasche für die Kabel/ den Schlauch bildet

abschließende VerzierungSchritt 4
Wem noch etwas fehlt, der kann oben einen Aufnäher oder eine Ziernaht nähen

Fingerpulsoxymeter

Zur Überwachung im Schlaf hat Judith einen Monitor. Für den Fall dass wir diesen mal aus Versehen unterwegs vergessen haben oder der Akku alle ist oder man mal eben ganz schnell wissen möchte wie Sättigung und Herzfrequenz sind, hat Judith immer noch ein Fingerpulsoxi. Dieses kann man im Sanitätshaus oder im Internet für ca. 30-80€ erwerben. Unseres ist ein etwas besseres mit dem Vorteil, dass man z.B. auch Alarmgrenzen einstellen kann und bei Bedarf wird ein Alarmton ausgelöst (dieser hat jedoch die Lautstärke eines Rauchmelders und kann nicht in jeder Situation eingesetzt werden…), das Display kann gedreht werden, … viel Schnickschnack eben ;-).
Der Vorteil eines Fingerpulsoxis ist, dass es klein ist und durch die interne Akkuversorgung (wird per Mini-USB aufgeladen) eben ideal für unterwegs ist. Wichtig zu wissen: bei sehr kleinen Kindern könnte die Messung unter Umständen schwierig sein, da die Finger noch zu klein sind, bei Judith geht es z.B. aktuell nur am Daumen. Und: Die Finger müssen still sein, sonst kann nicht ordentlich gemessen werden…
Hier mal noch ein Bild:
Fingerpulsoxi

DIY: Loch mit Kabelaufbewahrung in einen Body nähen

Allgemeines, wie man einen Body für EKG-Kabel oder einen PEG-Schlauch herrichten kann, schrieb ich ja bereits im letzten Beitrag. Heute nun stelle ich Euch eine umgesetzte Lösung vor- ein Loch zur Kabeldurchführung inklusive Tasche für die Kabel:

Schritt 1 Herzen ausschneiden umnähenZunächst werden ein großes und ein kleines Herz aus z.B. Fleece-Stoff ausgeschnitten und mit mehreren Linien umnäht. Das hat zum einen einen optischen effekt, zum anderen franst der Stoff nun nicht mehr aus. In diesem Fall habe ich die jeweilige Kontrastfarbe gewählt, ist leider auf dem Photo nicht gut zu sehen.

großes Herz auf den BodyDann näht Ihr das große Herz auf den Body, so, dass die Spitze in etwa auf Bauchnabelhöhe endet.

Loch von hintenLoch reinnähen

 

 

 

 

 

Dann näht Ihr auf diese Weise |===| einen Schlitz rein und schneidet ihn anschliessend mit einer spitzen Schere auf. Links seht Ihr den Body von innen, rechts auf dem Photo seht Ihr die Außenansicht.

ÖffnungDann näht Ihr das zweite Herz auf, lasst jedoch seitlich einen Teil offen, so dass in dem blauen Herz die Kabel/ der Schlauch verstaut werden können.
Zum Schluss können noch für Kinder mit hohem Spielbedarf oben Bänder angenäht werden, so dass dem Kind eine Alternative zum ziehen und zuppeln angeboten werden kann, da ja das Ziehen am Schlauch oder an den Elektroden nicht so gut ist… :
kleines Herz oben drauf