Archiv der Kategorie: Atmen

Kabel schützen

Wie so oft stand am Anfang ein Problem:

Dieses Kabel vom Monitor ist sehr in Bewegung und so kam es häufig zu Kabelbrüchen:

Ich fragte auf Twitter, ob jmd. eine Idee hätte, um das Kabel besser zu schützen. Und Twitter ist für solche Problemlagen eine Fundgrube! Schnell trudelten Vorschläge ein, z. B. behäkeln, Sugru, Feder vom Kugelschreiber drum, Schrumpfschlauch,… tolle Vorschläge!

Ich entschied mich schließlich für diese Lösung:

Das Umwickeln ist etwas friemelig und dauert…

Das Ergebnis kann sich sehen lassen und die Kabelummantelung erfüllt ihren Zweck. Bei starker Benutzung lösen sich die Enden manchmal oder schieben sich übereinander:

Wen das nicht stört, für den ist das eine gute Lösung!

Einige Pflegekräfte waren übrigens so angetan, dass sie sich auch so eine Umwicklung für ihre Handykabel gekauft haben 😉

Wende-Mundschutz

Ich habe noch etwas weiter herumexperimentiert… heraus kam dieser Mundschutz, den man je nach Geschmack wenden kann. Er liegt NICHT auf Mund oder Nase auf, drückt also nicht. Seitlich befindet sich ein Einschub, Ihr könnt zur Unterstützung noch etwas einschieben. Zur „Befestigung“ im Gesicht gibt es drei Varianten. Das PDF darf gerne unter Verweis auf diesen Blog weiter verbreitet werden.

Wendemundschutz das bewegte Leben < auf Din A4 ausdrucken

P.S.: hier gibt es noch weitere Anleitungen

P.P.S: dieser Blog ist kostenlos, auch die anderen Anleitungen stelle ich kostenfrei zur Verfügung. Wenn Ihr Euren Dank zum Ausdruck bringen wollt, könnt Ihr dem Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig eine kleine Spende mit dem Stichwort „Judith“ zukommen lassen.

Übersicht: Beiträge zum Thema Mundschutz/ Community-Masken

Auf diesem Blog befinden sich nun einige Beiträge zum Thema Mundschutz. Zur besseren Orientierung hier eine Übersicht:

👆 Das hier war der allererste selbstgenähte Mundschutz.

Es folgte ein Gastbeitrag von Lucie 👇

Mit Lucies‘ Schnittmuster erstellte ich auch eine Variante 👇

Hier gibt es noch eine Anleitung für einen Mundschutz, der nicht auf der Nase drückt 👇

Nun ist es hoffentlich etwas übersichtlicher und Ihr habt eine kleine Auswahl.

Wie schon erwähnt: wir nutzen einem Mundschutz für Pflegemaßnahmen wie das Dauerkatheter-Legen. Wenn Ihr Euch weitergehend informieren möchtet, empfehle ich diesen Artikel.

P.S: dieser Blog ist kostenlos, auch die anderen Anleitungen stelle ich kostenfrei zur Verfügung. Wenn Ihr Euren Dank zum Ausdruck bringen wollt, könnt Ihr dem Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig eine kleine Spende mit dem Stichwort „Judith“ zukommen lassen.

Mundschutz à la Lucie

Hier stellte ich Euch Lucies‘ selbstgenähten Mundschutz vor. Ich hatte von ihr zunächst nur das Schnittmuster und habe selber etwas experimentiert.

Meine Variante ist zweilagig und sieht nicht ganz so professionell aus, um es mal vorsichtig auszudrücken😂💁‍♀️. Aber er erfüllt seinen Zweck (informiert Euch bitte auf einschlägigen Seiten, welches Material für welche Zwecke geeignet ist). Auch dieser Mundschutz hat einen Einschub, in den zusätzliches Material eingelegt werden könnte, z. B.: Taschentuch, Küchenpapier, auseinandergeschnittener Staubsaugerbeutel, Filter von der Dunstabzugshaube,…

Ihr könntet auch noch eine Führung für einen Nasendraht einnähen.

Als Stoff habe ich Molton genommen, der ist etwas dichter und franst nicht aus.

Herausgekommen ist dieser Wende-Mundschutz mit seitlichem Einschub
Schnittmuster aufmalen, Ränder mit ca. 1 cm Zugabe zwei mal ausschneiden
Beide Teile je mittig falten, den V-Ausschnitt zusammen nähen und abschneiden.
Wer die Kante etwas abpolstern möchte, könnte alternativ den V-Ausschnitt aufschneiden und aufklappen
Beide Teile links auf links aufeinander legen (so dass die Muster aussen sind), je oben am Ende ein Gummiband einlegen und mit annähen
So sieht das dann aus. Dann das Gummiband provisorisch festklammern und den individuellen Abstand herausfinden!
Nun kann der Mundschutz auch unten zusammen genäht werden. Dann die Ränder sauber schneiden, gerne noch umzackeln damit nach dem Waschen nichts ausfranst
Fertig! Der Mundschutz könnte von beiden Seiten getragen werden.

P.S.: hier gibt es noch weitere Anleitungen

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Gastbeitrag: Lucies‘ Mundschutz

So sieht der fertige Mundschutz aus

Lucie kenne ich aus dem Kinderhospiz Leipzig. Auch sie hat ein krankes Kind und macht sich Gedanken, wie sie es schützen kann. In eine WhatsApp-Gruppe stellte sie ihre Variante eines selbstgenähten Mundschutzes; und sie war bereit, die Anleitung mit Euch zu teilen 🙂 Es gab dann noch einige Anregungen zum Filtermaterial das man verwenden könnte. Interessante Vorschläge waren dabei: ein auseinandergeschnittener Staubsaugerbeutel, Dunstabzugshaubenfilter,…

Bitte informiert Euch auf einschlägigen Seiten, welches Material für welche Zwecke geeignet ist…!

Vielen Dank Lucie für Deine Zuarbeit!

Schnittmuster
Dreimal ausschneiden
Ein Stück um ca 1-1,5cm an beiden Seiten kürzen
Bei allen Teilen die V-Ausschnitte von links zusammennähen.
Die gekürzten Seitenränder umschlagen und annähen.
Das ist dann die Innentasche für den Filter bzw. ein Taschentuch
Zwei Teile zusammenlegen, die rechte Seite kommt nach oben
Das dritte Stück darauf legen (rechts auf rechts)
Die drei zusammengelegten Teile in U-Form zusammen nähen, an der schmalen Seite offen lassen
Dann auf rechts ziehen
Ich mache oben an der Nase noch eine Naht zur Führung von dem Draht
An der Seite umlegen und so vernähen, dass eine Tasche für den Gummi entsteht. Gummi durch den Tunnel durchführen.
Verknoten
Sitzt auch ohne Draht super.

P.S.: hier gibt es noch weitere Anleitungen

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DIY: Sensor-Binde

Der Sensor vom Überwachungs-Monitor (für die Sauerstoffsättigung und die Herzfrequenz) muss irgendwie am Kind befestigt werden. Die mitgelieferten Pflasterstreifen halten nicht lange, Klebebinden produzieren Müll und Judiths Haut reagiert darauf. Also nähte ich ihr selber Fixierungs-Binden:

Ihr braucht zum nähen:

„elastische (Sport-)Binde“ aus der Apotheke sowie einen flachen Schnürsenkel. Ich nähe die Binden so, dass sie zwei Mal um den Fuß/die Hand/ den Finger gewickelt werden können. Anstelle des Schnürsenkels könnte man auch eine Gummischlaufe oder die meist mitgelieferte „Kralle“ annähen.

Aufpäppeln

Judith geht es deutlich besser. Sie konnte erfolgreich extubiert werden, das bedeutet: der Beatmungsschlauch ist raus aus der Nase, oft schon atmet sie selbstständig und ausreichend. Aber: Es gibt doch häufig Momente in denen der Monitor piept und zeigt, dass zu wenig Sauerstoff im Blut ist. Dann bekommt sie ihre seit Jahren vertraute Beatmungsmaske und das ebenfalls seit Jahren vertraute Beatmungsgerät unterstützt ihre Atmung. Teilweise muss noch zusätzlich Sauerstoff beigegeben werden.

Auch bei der Nahrungsaufnahme wurde abgerüstet: als sie voll beatmet wurde, bekam sie alle Nährstoffe über den ZVK (siehe letzter Beitrag). In den letzten Tagen konnte parallel die Sondenernährung gestartet werden, erbrochen hat Judith darunter nur punktuell. Inzwischen konnte daher die Sondenernährung gesteigert werden und tadaa… sogar mit oraler Nahrungsaufnahme (so klassisch über den Mund :-)) begonnen werden.

Mit der Extubation wurden auch die sedierenden Medikamente, die sie beruhigt haben, beendet. Erstaunlicherweise hat diese lange Sedierung ein paar „Nachwirkungen“, von denen wir hoffen dass sie möglichst lange anhalten mögen: Mit Einsetzen der Pubertät und Beginn des „Antiepileptika-Coctails“ vor einem Jahr wurde sie sehr ernst, wenn überhaupt, hebt sie einen halben Mundwinkel zu einem angedeuteten Lächeln. Seit einer Woche ist sie total gut gelaunt! Es wirkt, als freue sie sich einfach ihres Lebens 🙂

Und: schon seit einer Woche hat sie keine sichtbaren Anfälle! Das verblüfft uns noch mehr. Möge es lange anhalten.

Insgesamt hat sie mit dem so linearen Genesungsverlauf alle erstaunt.

Jetzt heißt es aufpäppeln, denn aktuell ist sie kaum belastbar: wenn sie mehr als eine Stunde im Rolli sitzt, wird es so anstrengend dass sie schwitzt, danach schläft sie tief und fest.

HEUTE IST DIE ENTLASSUNG.

Es geht noch nicht nach Hause, sondern noch für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig. Dieser Ort ist für Judith ein zweites zu Hause. Als Kind mit lebensverkürzender Erkrankung wurde ihr schon vor langer Zeit von der Krankenkasse „Hospizpflege“ bewilligt; damit kann sie ca. vier Wochen im Jahr zur Entlastung dort betreut werden. Die Eltern werden gerne mit aufgenommen und so haben wir alle dort schon viel Zeit verbracht, gemeinsam als „Urlaub vom Alltag“ oder auch Judith ohne uns, als „Urlaub von den Eltern“. Das Bärenherz ist für uns eine sichere Anlaufstelle in Krisenzeiten, aber auch, um mal wieder etwas Abstand vom Pflegealltag zu gewinnen. Diesmal geht es ums aufpäppeln, (hoffentlich) Belastbarkeit stärken und Kraft tanken. In einer Woche geht sie dann nach Hause und der Pflegedienst übernimmt wieder.

Jetzt fehlen nur noch die Anziehsachen

Bei der Gelegenheit habe ich das Kinderzimmer etwas aufgeräumt…

Schwere Lungenentzündung und das Glück der kleinen rosa Linien

Achtung, lang.

Ich habe lange überlegt diesen Beitrag öffentlich zu stellen. Aus mehreren Gründen mache ich es: Es ist gut, wenn alle auf dem gleichen Stand sind. Und, wenn Du „zufällig“ über eine Suchanfrage hier gelandet bist weil es einem Kind das Du kennst ähnlich geht, bekommst Du vielleicht eine Idee oder Ahnung, mit einer schweren Situation umzugehen und diese einzuordnen.

Von vorne: nach einem glücklichen, stabilen Jahr und endlich mal wieder Weihnachten ohne Krankenhaus ging es Judith schlecht: sie verschlief den ganzen Tag, bekam Temperaturen um 38 Grad, erbrach sich. Der ärztliche Bereitschaftsdienst (es war Freitag Abend…) wies sie ins Krankenhaus ein. Zunächst sah alles nach einer stärkeren Bronchitis aus, doch der Sauerstoffgehalt im Blut sank immer weiter ab, über die Maskenbeatmung musste daher viel Sauerstoff gegeben werden. Irgendwann reichte aber auch der nicht mehr aus… Sekret aus dem Rachen absaugen, Vibrationsmassagen, Inhalationen, Atemtherapie, umlagern,… alles half nichts! (Kurze Erklärung: ein gesunder Mensch hat 96-100% Sauerstoffsättigung. Judith „darf“ auch mal 90% haben, aber 60% ist einfach viel zu wenig!)

So fiel die Entscheidung, sie zu intubieren. Über diesen Tubus wird sie durch eine Maschine beatmet, da die Lunge es grad nicht selber schafft zu atmen. Über sehr feine Einstellungen wird geregelt, wie viel Druck rein und raus geht. Da so ein großer Schlauch störend ist, muss Judith sediert werden (also mit Medikamenten „ruhig gestellt“) damit sie sich nicht aufregt. Da keiner will, dass sich Judith den Tubus in einem wachen Moment zieht (ist ein extremes Fremdkörpergefühl im Hals!), müssen ihre Hände angebunden werden. Auch etwas, das wir nur schwer ertragen können wenngleich wir wissen, dass es absolut lebensnotwendig ist….

Da sie eine ganze Latte an Medikamenten hat und diese nicht über eine kleine Flexüle gegeben werden können, wurde ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt. Das ist ein längerer Schlauch, der in einer Mini-OP über einen Hautschnitt in ein großes Gefäß geführt wird. An dem Schlauch sind mehrere Anschlüsse, über die dann auch parallel sehr viele Infusionen laufen können. Hierüber wird auch acht mal am Tag Blut abgenommen um zu sehen, wie die Beatmung eingestellt werden muss.

Nun wird Stück für Stück die Beatmung reduziert.

Heute haben mich kleine rosa Striche beglückt- seht Ihr sie? Jeder rosa Strich zeigt an, dass sie eigenständige Lungenbewegungen macht- ein gutes Zeichen! Nun soll sie immer mehr mitatmen. Die Blutwerte sehen aktuell ganz gut aus, der Überwachungsmonitor für Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atemfrequenz zeigt aktuell auch „schönere“ Werte an. Wie Judith aus dieser Sache rauskommt, ist derzeit aber noch gar nicht absehbar; wird die Lunge sich vollständig erholen? Bleibt ein dauerhafter Beatmungs- oder Sauerstoffbedarf? Die Oberärztin meinte heute, sie denkt, nicht. Wie wird es ihr psychisch gehen wenn sie realisiert was passiert ist? Psychologische Hilfe für nichtsprechende Kinder? Absolute Marktlücke und doch so notwendig. Hier steht uns allen noch eine sehr schwere Zeit bevor.

Was uns gerade hilft:

  • (auch kurze) Nachrichten von lieben Menschen die uns einfach nur mitteilen, dass sie grad an uns denken/ für Judith beten. Auch ein „mir fehlen die Worte“ ist nicht falsch, ehrlich und zeigt dennoch Anteilnahme
  • Angebote praktischer Hilfe, z. B. Botengänge oder mal ne Dose frisches Obst und Gemüse ins Krankenhaus bringen, eine Kommunikationstafel organisieren für die Zeit wenn Judith wieder „wach“ ist, schon mal überlegen welches Spielzeug sie dann ablenken wird,…
  • Persönlicher Kontakt: Spaziergänge, Besuche, Gespräche. Später auch die Übernahme von Sitzwachen oder Vorlesezeiten
  • empathische Pflegekräfte und Ärzte (alle haben sehr umsichtig gehandelt!)
  • Eine Krankschreibung für uns beide. Wir sind grad einfach völlig unfähig zu arbeiten
  • Die abendliche Badewanne.

Was gerade gar nicht hilft:

  • Telefonate, denn dazu fehlt oft die Zeit und Gelegenheit
  • Sprüche à la „ist Judith immer noch im Krankenhaus?“ oder „dann hoffe ich, dass Judith schnell wieder raus kommt“- daher die ausführlichen Erläuterungen oben. „Stellen Sie sich auf eine lange Zeit ein“ ist die bisher konkreteste Aussage der Ärzte. Und Judith zu wünschen dass sie „ganz schnell wieder gesund wird“ ist auch ein frommer Wunsch, s. o.

Vor uns allen liegt noch eine schwere Zeit mit sicher vielen Aufs und Abs. So schwer krank war sie noch nie.

Aber im Moment ist Judith zumindest auf einem guten Weg, was immer auf diesem Weg noch kommt, wir gehen mit.

Tauchen mit komplexer Beeinträchtigung

Ja… ein etwas ungewöhnliches Thema, aber sicher eine Inspiration für den einen oder anderen Leser.

Also- Judith geht gerne schwimmen. Wir wollten ihr auch mal das Tauchen ermöglichen, nur wie? Schließlich kann Judith nicht zuverlässig kontrolliert die Luft anhalten…

Zunächst versuchten wir es ziemlich rustikal: warten bis Judith eingeatmet hat, einer hält Nase und Mund gut zu, der andere taucht sie ganz kurz unter. War ein Highlight, aber auch nicht ganz ungefährlich…

Also… vielleicht eine Mund-Nasen-Beatmungsmaske, von der wir wissen dass sie dicht ist, adaptieren? Einen Beatmungsschlauch kürzen und anstecken? Hm, auch nicht ganz ungefährlich…

Da kam uns der Trend zu Fullface-Tauchermasken gerade recht!

https://www.jako-o.com/de_DE/aquatics-full-face-tauchermaske-mit-schnorchel-vollgesichtsmaske–157490

Dies war ein Geburtstagsgeschenk und wir konnten sie schon testen; Judith war das Gefühl, länger unter Wasser zu sein, noch etwas unheimlich. Aber wir bleiben dran.

Hier ein paar Fotos:

Müll vermeiden: wiederverwendbarer Inhalieraufsatz

Für den Aerobeb gibt es verschiedene Inhalieraufsätze. Zunächst nutzten wir den Wegwerfaufsatz: nach maximal einem Monat muss er ersetzt werden. Heißt: alle vier Wochen einen neuen bestellen, auf das Paket warten, auspacken, nach vier Wochen das Ganze wieder. Teilweise auch eher, wenn er vorher kaputt ging.

Dann erfuhr ich, dass es einen wiederverwendbaren Aufsatz gibt. Dieser kann vaporisiert oder ausgekocht werden und dann zwei Jahre genutzt werden. Nach nur wenigen Monaten ist das übrigens auch für die Krankenkasse kostengünstiger (war schwierig das zu vermitteln, denn erst mal sahen sie nur die kurzfristigen Kosten…).

Fazit: weniger Müll, weniger Aufwand, mehr Unabhängigkeit vom Versorger!