Archiv der Kategorie: Epilepsie

Tag 7 mit der ketogenen Diät

Die Mahlzeiten werden jetzt auf 3:1 runter gerechnet, indem in die 4:1 Mahlzeit Maltodextrin dazu gegeben wird. Das soll auch zu Hause so gemacht werden. 4:1 kochen, gegebenenfalls runter rechnen. Judith isst mittags Himbeerquark aus dem Krankenhaus, abends mitgebrachtes, bereits vorgekochtes Essen von zu Hause. Gespräch mit dem Neurologen. „Wenn mindestens eine 3 auf dem Messgerät steht wäre das gut.“

Das persönliche Messgerät ist da und abends gibt es vier parallele Messungen um eine Orientierung für zu Hause zu bekommen: Urin mit Teststreifen auf Station, etwas Urin wird ins Labor geschickt, Bluttest mit dem Messgerät und etwas Blut wird ins Labor geschickt. Diese Ergebnisse sind in zwei Wochen da, also aktuell kein Erkenntnisgewinn. Das Messgerät zeigt einen Ketonwert von 1,4 an. In welcher Relation dieser Wert steht, kann erst nach Vorliegen aller Ergebnisse gesagt werden. Mich verwirrt die viele Messerei.

Tag 6 mit der ketogenen Diät

Judith geht es wieder gut. Sie hat heute nur einen sichtbaren Anfall. Das Verhältnis von Fett zu Eiweiß ist weiterhin bei 3:1.

Ein Messgerät für zu Hause wird anscheinend organisiert. Der Port soll raus, ein neuer im Moment nicht rein (Risiko Thrombose, Fremdkörper,…). Wir sind nicht ganz glücklich dass sie zukünftig nicht mehr die Möglichkeit der unproblematischen Infusionsgabe haben wird. Einerseits. Andererseits entspannt das die Pflegesituation einen Hauch: die Routinespülungen entfallen, die Gefahr einer Portinfektion ist nicht mehr gegeben.

Es erfolgen Aufklärungsgespräche mit Anästhesie und Chirurgie. Die OP ist evtl. morgen, näheres am Abend.

Info zum Abend: Ach nee, morgen doch noch nicht.

Tag 5 mit der ketogenen Diät

Morgens wirkt sie sehr abgeschlagen, Judith schläft viel. Mittags wird die Glucoseinfusion etwas reduziert da sich die Ketose-Werte wieder den Normwerten bei ketogener Ernährung annähern. Ab nachmittags geht es ihr besser: wir können zusammen ein Bilderbuch ansehen und beim Bobo-Siebenschläfer-Video lacht sie sogar. Dieser Bobo trifft voll ihren Nerv. Zwei mal kommt jetzt ziemlich dünner Stuhlgang (soll man unter ketogener Diät nicht eigentlich Verstopfung haben!?).

Tag 4 mit der ketogenen Diät

Ein Samstag

Weiterhin wird Sondennahrung geliefert. Mittags kotzt Judith ein verschlucktes Pflaster wieder aus. Der Schwester ist das mega unangenehm, für mich mittlerweile Routine. Man kann es gar nicht oft genug sagen dass Judith die verschluckt und trotzdem landet nach der einen oder anderen kapillären Blutentnahme (kleiner Fingerpieks) doch wieder ein Mini-Pflaster am Finger… wenn sie nicht durchgehend beaufsichtigt ist, passiert es eben und beim Finger-in-den-Mund-stecken wird das Pflaster verschluckt.

Später dann kotzt noch mal: Diesmal gibt es eine andere Ursache, ketonämisches Erbrechen heißt das. Durch die ketogene Kost wurde das Blut zu stark übersäuert und der Körper reagiert. Es fällt die Entscheidung, eine Glucose-Infusion über den Port zu geben. Beim Port-anspülen stellt sich raus: der Portschlauch hat einen Defekt. Die Kinderchirurgen werden informiert. Wir recherchieren parallel etwas im Internet zum Thema defekter Port, es läuft darauf hin dass das Teil raus muss. Raus muss heißt Operation. Oh oh, das können wir grad so gar nicht gebrauchen…

Es wird eine Infusion am Fuß gelegt. Teilweise wird das Verhältnis der Nahrung Fett zu Eiweiß auf 3:1 reduziert um das Erbrechen zu stoppen. Judith ist seeehr schlapp.

Tag 3 mit der ketogenen Diät

Medis werden auf ketogen umgestellt (keine Kohlenhydrate wo es geht, wo es nicht anders geht, wird es toleriert) , Sildenafil (gegen Lungenhochdruck) reduziert. Laut Herzultraschall sei der Lungenhochdruck nicht mehr sichtbar, man wolle es mal so probieren. Die Diätküche liefert weiterhin Sondennahrung. Das wird von verschiedenen Seiten hinterfragt, da Judith ja normal essen kann. Die Ernährungsberaterin soll kommen um sich mit mir über ketogene Breimahlzeiten abzustimmen. Judith ist heute müde.

Tag eins der ketogenen Diät

Angeregt durch den Blog 22monate.de möchte ich Euch hier die nächsten 14 Tage teilhaben lassen wie die Einführung der ketogenen Diät war. Jeden Abend wird eine kurze Zusammenfassung des Tages erscheinen.

Tag 1:

Aufnahme. Gute Laune bei allen darüber, dass es endlich los geht. Judith lacht mal wieder, sie merkt sehr genau, dass etwas neues, aufregendes geschehen wird. Kurzes Gespräch mit Ernährungsberaterin, Bauch-Ultraschall, Blutentnahmen, Mittags Kartoffelbrei mit Sauce, abends erste Keto-Mahlzeit. Ruhige Nacht.

Ketogene Diät: Durchführung

Nachdem wir uns hinreichend mit der Theorie befasst hatten, ging es in die Praxis. Judith kann etwas kauen, bevorzugt ihr Essen aber grob püriert. Das macht manches einfacher, so muss sie nicht aufessen, da durch das Zusammenmixen das Verhältnis in sich stimmt. In der Anfangszeit nahmen wir uns vor, 1-2 der 3 Tages-Mahlzeiten selbst zuzubereiten und den Rest als Ketocal-Brei zu geben. Ich nahm mir vor, immer für eine Woche vorzukochen und einzufrieren.

Als allererstes begab ich mich auf „Fotosafari“ in den nächsten REWE. Ich verglich die Inhaltsstoffe miteinander und schaute, welche Creme Fraiche, welcher Käse, welches Öl, welche Blockschokolade, welche gemahlenen Nüsse,… die im Sinne der ketogenen Ernährung günstigste Zusammensetzung von Fett, Eiweiß und Kohlenhydraten hatten. Da gibt es doch große Unterschiede…
Ich fotografierte die Packungen ab und gab die Nährwerte in die Tabelle ein (wenn die ketogene Ernährung langfristig bleibt, habe ich vor, für bewährte Rezepte Foto-Einkaufslisten zu erstellen, so dass auch jeder andere der einkauft die teilweise sehr speziellen Zutaten schnell findet). Im nächsten Schritt errechne ich dann eine Mittags- und eine Abendmahlzeit mit der Excel-Tabelle.
Wenn das Rezept steht, erstelle ich mir in Word eine Rezeptübersicht, in der ich auch gleich eintrage, wie viel ich für mehrere Portionen benötige. Bewährt hat sich mittlerweile, jeweils eine halbe Portion noch zuzurechnen, da man immer etwas kleckert oder in der Schüssel/ am Mixer Reste hängen bleiben und man sonst auf keine glatte Menge am Ende kommt.

Auf die Rezeptübersicht schreibe ich dann das Datum an dem ich gekocht habe und hefte die Übersicht nach der Zubereitung ab, so dass ich später nachvollziehen kann, was in dem Eingefrorenen tatsächlich drin ist. denn manchmal entwickle ich Rezepte auh weiter oder ändere sie ab.
Dann blockte ich mir jeweils einen festen Vormittag zum einkaufen und kochen. Netterweise hat sich eine Freundin angeboten mich zu unterstützen und zu zweit kochen, wiegen und beschriften macht einfach mehr Spaß!

Etwas tricky wird es in Judiths speziellem Fall noch, dass jede Mahlzeit eine andere Kalorienzahl hat und ein anderes Verhältnis. Auch müssen wir recht flexibel auf die sehr stark schwankende Ketose reagieren können. Daher werden die Mahlzeiten grundsätzlich 4:1 vorbereitet und b.B. mit 5 g Zucker auf 3:1 runtergebracht. Um das zu vereinfachen, habe ich einige Zuckerportionen vorab abgewogen und in kleine Filmdöschen gefüllt.

Ist das alles geschafft, ist es im Alltag eigentlich relativ einfach: Gefrierfach auf, Essen raus, kurz vorbereiten, essen.

Ein paar praktische Alltagshelfer gibt es da noch:

  • ein Silikonschaber, um Reste aus der Schüssel zu kratzen
  • Bolero Getränkepulver. ein wahres Allroundmittel. Das Pulver hat keine Kalorien und kann ohne Bilanzierung gegeben werden. Hiermit kann man zum einen den Ketocal-Brei aufpeppen, zum anderen Getränke anrühren. das Pulver gibt es in vielen verschiedenen Sorten, auch in Geschmacksrichtungen von Lebensmitteln die in der ketogenen Ernährung normalerweise nicht geeignet sind (diverse Obstsorten z.B.). Es reicht sehr wenig Pulver für intensiven Geschmack. Zunächst habe ich das Kennenlernpaket mit 56 verschiedenn Sorten bestellt, inzwischen tendiere ich zu den „Bolero sticks“, da diese noch kompakter sind.
  • Johannisbrotkernmehl zum andicken von Flüssigkeiten. Hiermit kann ich auch Breie „strecken“, damit es auf dem Teller nach etwas mehr aussieht oder Essen, das flüssiger als erwartet ist, andicken.
  • Advit 4, ein Mikronährstoffpräparat. Es ist unmöglich, über selbstgekochtes ketogenes Essen ausreichend Vitamine und Mikronährstoffe zu sich zu nehmen. daher berechnet die Ernährungsberaterin genau, wie viel das Kind davon zusätzlich braucht. Ich bestelle das Advit 4 direkt bei Metax.
  • Gefrieretiketten sind unerlässlich, wenn man das Essen einfriert. So kann ich auf jeder Mahlzeit vermerken was drin ist, wie das Verhältnis genau ist, wann ich es eingefroren habe.
  • Avent-Dosen. Diese können im Gefrierfach b.B. gestapelt werden. Die neueren Modelle lassen sich auch besser zuschrauben. Wir verwenden die großen Dosen für eingefrorenes Essen. In die kleinen Dosen fülle ich abgewogenes Ketocal-Pulver mit Bolero Pulver und etwas Johannisbrotkernmehl zum strecken für die Früh-Mahlzeit. Das erspart früh am Morgen die Abwiegerei: einfach eine Dose aufschrauben, Inhalt auf den Teller kippen, Wasser drauf, fertig. einmal in der Woche wird das Frühstück für sieben Tage vorbereitet.
  • Filmdosen für kleine Mengen wie z.B. Johannisbrotkernmehl für unterwegs oder Zucker um das Verhältnis runter zu bringen.
  • ein Ordner, in dem ich Rezepte und Einkaufslisten ablege.

Ketogene Diät: Die Vorbereitung

Da stand nun die Entscheidung, es mit der ketogenen Diät zu probieren.
Und da sassen wir dann im Keller der Uniklinik und besprachen uns mit der Ernährungsberaterin.

Zunächst gab es eine Einführung in die Wirkweise, Nahrungszusammensetzung, Erklärung wie die weiteren praktischen Schritte sind, Planung des Krankenhausaufenthaltes.

Dann setzten wir uns gemeinsam um ihren PC und sie erklärte uns Judiths Excel-Tabelle. Hier sind alle „Eckdaten“ wie individuell berechnete Energiemenge, Verhältnis Fett:Eiweiß und zulässige Gesamtmenge Kohlenhydrate hinterlegt. Weiterhin gibt es eine Tabelle mit diversen Nahrungsmitteln und deren Zusammensetzung. Und dann gibt es in dieser Tabelle Seiten, auf denen individuelle Rezepte zusammengestellt und errechnet werden können. Wir liessen uns in den nächsten 2 1/2 Stunden alles genau erklären und errechneten beispielhaft einige mögliche Rezepte. Ausgestattet mit diesem Wissen hatten wir rauchende Köpfe und sechs Wochen Zeit, alles vorzubereiten. Ich machte eine erste Probekochrunde und sollte Judith zwischendurch immer mal ein ketogenes Gericht zum kosten anbieten. Weiterhin bekamen wir von der Sondenschwester Ketocal- Pulver. Hieraus kann man wahlweise Sondennahrung oder mit weniger Wasser einen Brei herstellen. Auch das bot ich zwischendurch mal an.

Wir erzählten Judith nach jedem Anfall (die sie alle registriert und oft danach kurz jammert weil sie die plötzliche Bewegung doof findet), dass wir bald etwas neues ausprobieren wollen- eine Ernährung, die gegen die Epilepsie helfen könnte. Wir erzählten ihr auch ganz ehrlich, dass wir nicht wissen ob die Ernährung helfen wird, aber wir wollen es gerne versuchen. Sie hat es mit großer Ernsthaftigkeit aufgenommen und ich hatte den Eindruck, dass sie mit einem solchen Experiment in ihrer momentanen Situation mehr als einverstanden ist.

Da es von vornherein als Versuch mit zunächst 2-3 monatiger Testphase ausgelegt war, investierte ich noch nicht so sehr in neues Equipment sondern nahm das, was da war: alte Avent-Döschen, große Breigläschen (die von Hipp haben die größte Öffnung), kleine Tupper-Gefässe und unsere vorhandene digitale Küchenwaage. Die ersten Mahlzeiten grammgenau zu kochen war eine große Herausforderung, ja auch das Einkaufen dafür war ein umständlicher Akt.

Ich habe mich der Einfachheit halber auf einen Supermarkt festgelegt (in diesem Fall REWE, da es hier auch außergewöhnlichere Dinge gibt). Nebenbei bestand ein reger Austausch mit der Ernährungsberaterin, schnell war mir klar, dass das „Email-Abo“ mit ihr wohl mit im Paket enthalten ist.

Ich durchstöberte das Internet und fand vor allem folgende Seiten für die ersten Schritte hilfreich:

https://www.epilepsie-kind.de/

https://ketoladen.de/

https://www.lcw-shop.de

dieser Beitrag auf Rehakids.de: https://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=118882&highlight=ketogene+di%E4t

Wie die „Koch-Logistik“ so funktioniert, werde ich im nächsten Beitrag näher erläutern.

Epilepsie: ketogene Ernährung?

Judith hat eine therapieschwere Epilepsie.
Fangen wir mit dem Wort Epilepsie an: das sind plötzliche „Entladungen“ im Gehirn und dann macht der Körper eine Bewegung, die er nicht steuern kann. Ist diese Bewegung fertig „abgespult“, ist der Anfall vorbei. So eine Epilepsie kann jeder Mensch bekommen. Wer mehr wissen möchte, kann sich z. B. in der Wikipedia informieren.

Therapieschwer: oftmals bekommt man eine Epilepsie sehr gut mit einem oder auch zwei Medikamenten in den Griff und wer Glück hat, ist anfallsfrei. Wer nicht anfallsfrei ist, bekommt oft noch ein drittes Medikament. Wer ganz viel Pech hat, hat unter diesen Medikamenten gravierende Nebenwirkungen zu erleiden. So leider auch Judith. Trotz dreier Medikamente können wir von Anfallsfreiheit außerdem nur träumen.

Nun gab es zwei Möglichkeiten: ein viertes Medikament (mit weiteren Nebenwirkungen) mit dazu nehmen oder es mit der ketogenen Diät probieren. Da man die Diät „einfach“ probieren kann und auch problemlos wieder beenden kann entschieden wir uns hierfür. Ein Medikament abzusetzen, ist ein längerer Prozess…

Also ketogene Diät.
Was ist das?

Die Diät imitiert den Fastenstoffwechsel. Man beobachtete nämlich mal, dass Menschen mit Epilepsie, die fasteten, weniger oder keine Anfälle haben. Da man ja nicht ewig fasten kann, trickst man den Körper mit der Diät aus: man isst weiter, aber nur bestimmte Dinge und der Körperkommt in die sogenannte Ketose durch: viel Fett, etwas Proteine. Das Verhältnis bei der klassischen ketogenen Diät liegt oft bei 4 oder 3 Teilen Fett auf 1 Teil Eiweiß. Dazu darf nur eine minimale Anzahl Kalorien gegessen werden. Anstatt aus Kohlenhydraten nimmt sich der Körper die Energie aus dem Fett. Dadurch nimmt man auch nicht zu, aber natürlich darf so eine Diät nur unter ärztlicher Aufsicht durchgeführt werden denn auch hier gibt es Nebenwirkungen und vieles zu berücksichtigen.

Klingt krass? Ist krass!
Soll aber helfen.

Die Wirkung setzt nicht sofort ein, es dauert ca. 2-3 Monate bis man beurteilen kann, ob die Diät sinnvoll ist oder nicht. Daher nehme ich Euch mit auf unsere unbestimmte Reise und halte Euch auf dem Laufenden. In den nächsten Beiträgen werde ich von der Vorbereitung auf die Umstellung berichten und in weiteren Beiträgen über erste Koch-Erfahrungen. Außerdem wird es ein Tagebuch vom Krankenhaus-Aufenthalt geben.

Wer mehr wissen möchte über die Diät, dem sei z. B. die Seite der Uniklinik Freiburg empfohlen, der Wikipedia-Artikel oder auch die Seite von der Firma Nutricia –Ketocal.de – hier gibt es auch ganz interessante Informationen.