Archiv der Kategorie: was nicht passt wird passend gemacht

Fahrbares Untergestell für Leckey Badeliege

Manche von Euch haben vielleicht schon gelesen, dass wir gerne unterwegs baden. Nun hat Judith mittlerweile ein Gewicht, das es nicht mehr zulässt, sie häufig ohne Lifter umzupositionieren. Die Badeliege kann sowohl in Sitzposition als auch in Liegeposition gebracht werden. Wir suchten also eine Möglichkeit, die Badeliege, ein Modell von Leckey/ Vida zu rollen.

Ein Besuch im Baumarkt und kreatives Rumspinnen brachte die Lösung!

Als Grundmodell kam ein „Transportroller für Euroboxen“ zum Einsatz. Auf diesen passt die Badeliege genau drauf.

Da die Badeliege mit Kind darauf etwas Gewicht mitbringt, musste sie mit Hilfe von Winkelblechen verstärkt werden. Dabei wurde mit Unterlegscheiben ein Abstandshalter gebastelt, so kann das Wasser abfliessen.

Damit die Badeliege nicht unbeabsichtigt raus rutscht, ist an den Längsseiten eine Sicherung:

In diese kann das Rohr der Liege eingeklemmt werden:

Ein herzliches Dankeschön an meinen Mann, der das auf so kreative Weise umgesetzt hat!

Low- Budget- Handschuh-Halterung

Eher mal aus der Not heraus ist diese einfache, aber sehr effektive Handschuh-Halterung entstanden. Und was soll ich sagen… die hält schon seit Jahren!

Ihr braucht:

  • Zwei Kabelbinder
  • Zwei gleich große etwas stabilere Gummibänder
  • Ein Gitter/eine Strebe/die Möglichkeit die Kabelbinder anzubringen

Auf den Fotos seht Ihr den Aufbau:

Krank durch die Schule? Unterrichtszeitverkürzung!

Judith ist mittlerweile in der fünften Klasse. Davor war sie vier Jahre im Kindergarten.

Das sind neun Winter, in denen viel passiert ist. Leider waren das meist äußerst unerfreuliche Ereignisse, sprich schwere Infekte, sehr schwere Erkrankungen. Weihnachten/Silvester hat sie inzwischen drei mal im Krankenhaus verbracht (nicht schön).

Woran liegt das? Nun, im Winter fliegen viele Keime umher. Und Judith hat einen Keim-Magneten. Im Winter ist dieser besonders aktiv. Außerdem reagiert sie auf zu großen Stress mit Krankheit. Das konnten wir in zahlreichen Urlauben mit Ortswechseln genau so beobachten wie bei Wechseln innerhalb ihres Pflegeteams, wenn wir unter Strom stehen, alle um sie herum nervös sind (und das sind vor Weihnachten viele Menschen!) genau so wie wenn ihre Tage sehr ausgefüllt sind. Sie wird dann schneller krank. Um nun schlimme Infekte irgendwie zu vermeiden, haben wir mit den Jahren mehrere Strategien entwickelt:

zum einen vermeiden wir im Winter Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Hier sind einfach zu viele Menschen auf zu engem Raum. Wenn es sich doch nicht vermeiden lässt, hat das Händedesinfektionsmittel seine große Stunde. Ja, ich bin eine „Sagrotan-Mutti“. Weil es nicht anders geht. Gründlich Hände desinfizieren und hoffen.

Weiterhin tut es Judith gut, nicht direkt von warm zu kalt und umgekehrt zu kommen. Ich lasse sie ein paar Minuten im Treppenhaus aklimatisieren. Auch das hilft.

Und dann reduzieren wir noch den Stress! Schon Frühförderin Nummer 2 meinte, für Judith wäre ein saisonaler Kindergartenbesuch gut. Damals liessen wir uns zunächst noch von den Vorgaben des Sozialamtes einschüchtern („6 Stunden täglich sind Pflicht!“), nach eindrücklichen Infekten wagten wir es dann und liessen sie über die Wintermonate zu Hause. Und siehe da: ein Winter ohne Krankenhaus!

Wie würde das nun in der Schule gehen? Die Frage erübrigte sich zunächst von selbst. In ihrem ersten SchulHALBjahr hatte Judith 65 krankheitsbedingte Fehltage. Wir besprachen offen mit der Schulleitung welche Möglichkeiten es gibt, eine gute Balance zu finden zwischen anstrengendem aber förderlichem Schulbesuch und Entspannung. Es gibt zwei Möglichkeiten, die wir nun seit mehreren Jahren einzeln oder auch kombiniert praktizieren:

– Judith geht an weniger Tagen in der Woche zur Schule

– Judith geht weniger Stunden pro Tag zur Schule.

Für jede dieser Lösungen (oder eine Kombination aus beiden) bedarf es eines schriftlichen Antrags auf Reduzierung der Unterrichtszeit. Gut ist auf jeden Fall, vorher mit Schulleitung und hauptverantwortlicher Lehrkraft den Umfang abzustecken.

Was ist notwendig? Was ist sinnvoll? Judith zum Beispiel kommt wirklich gar nicht an das Fach Kunst heran. Ein Ausklammern dieses Unterrichtes ist für sie kein großer Verlust an Lebensqualität (im Gegenteil ;-)). Dafür mag sie Sachunterricht sehr gerne. Auch: ist es sinnvoller wenn sie drei Tage am Stück geht oder sollte lieber ein Tag Erholung dazwischen liegen?

Für die stundenweise Verkürzung ist zu überlegen, welche Zeit sinnvoll und möglich ist. Judith wacht nachts häufig durch epileptische Anfälle auf. Den fehlenden Nachtschlaf holt sie am Vormittag nach. Auf wecken reagiert sie ebenfalls mit Krämpfen. Also ist das Beste, sie ausschlafen zu lassen. Aktuell beginnen ihre Schultage erst um halb zehn.

Weiterhin sollten dem Antrag aussagekräftige Arzt/Krankenhausberichte (davon haben wir mehr als genug :-/) beigelegt werden. Das geht dann zur Schulleitung und in Judiths Fall wurde das auch problemlos bewilligt.

Schon seit einigen Jahren praktizieren wir das vor allem in den Wintermonaten. Sie kann weiter zur Schule gehen, überfordert sich aber nicht. Tatsächlich ist sie auch an den Nachmittagen aufnahmefähiger, schläft nicht so viel. Die Fehltage gibt es leider trotzdem, aber nicht mehr so massiv. Und mit Freude stelle ich fest, dass es in diesem Winter noch keinen schweren Infekt gab!

Schutz der Wände

Das hier ist eine Türecke auf dem Weg ins Kinderzimmer. Trotz aller Vorsicht und Abpolsterung der Hilfsmittel fährt man doch immer wieder dagegen. Die Wände sahen ganz ähnlich aus. Um sie vor größerem Schaden zu bewahren, haben wir Bretter vorgeschraubt und in der Wandfarbe gestrichen:

Auch die Ecken sind besonders durch angeklebte Winkelbleche geschützt:

Gastbeitrag: Organisation im Pflegezimmer

Neulich war Familie Suckert bei uns. Schnell kam das Gespräch auf die Pflegezimmer-Organisation: wenn ein Kind einen hohen Pflegeaufwand hat, muss man sich ein System schaffen um alles unter zu bekommen. Hier stellt Familie Suckert ihres vor:

Von Jenni Suckert

Der ganze Arbeitsplatz ist unser alter Wickeltisch.

Für die einzelnen Pflegebereiche hab ich Kisten und farbige Nierenschalen.

So ist z.B. grün für die Spritzen.

Rot für die Hörgeräte

Blau zum Darmspülen

Und pink für die Stoma/Sondenpflege. Sämtliches dauerhafte benötigtes Pflegezubehör ist kompakt verpackt in einer Ikea Box

Die Ikea Boxen sind eine großartige Sache. In einer weiteren haben wir die Dauermedis (ohne Verpackung) griffbereit

Da unsere Maus noch ziemlich klein und dünn ist, passen ihr noch die Babywindeln. Somit fand ich dieses Wickelkörbchen aus dem Drogeriemarkt ne tolle Sache.

Danke Jenni für diesen Einblick!

Stauraum am Rollstuhl Teil 3

Teil 1 und Teil 2 sind schon älter und Judith hat wachstumsbedingt einen neuen Rollstuhl Auch mit diesem muss einiges Gepäck mitgenommen werden. Hier bot sich eine Querstange an der Sitzschale an: an dieser montierte ich einen Klickfix-Halter (kennt Ihr sicher vom Fahrrad) und daran kann ein Fahrradkorb gehangen werden.

Damit der Korb größere Lasten tragen kann, ist er zusätzlich mit einem Band gehalten (Gurtband mit Druckknöpfen):

Autorampe: Kleine Lampe, grosses Problem

Vielleicht steht ja der eine oder andere der diesen Beitrag liest, vor dem Umbau eines Autos, damit ein Rollstuhl-Mitnahme-Platz entsteht. So ein Autoumbau ist höchst individuell und auch höchst speziell. Daher können kleine Dinge übersehen oder nicht beachtet werden und der Alltag zeigt Tücken auf…

So auch geschehen bei uns. Wir haben das Auto ja gebraucht gekauft, der Umbau war schon drin.

So sieht die Rampe ausgeklappt aus. Um den Rollstuhl zu fixieren, muss er an vier Punkten am Auto festgeschnallt werden:

Die Retraktoren, die den Rollstuhl vorne fixieren, lassen sich elektrisch verriegeln. Das heißt:

Diesen Schalter drücken, Verriegelung lösen, Gurte rausziehen, am Rolli festklicken, Rolli ins Auto schieben, Schalter wieder umlegen, damit die Gurte fixiert sind.

Beim rausnehmen funktioniert es ähnlich: Schalter umlegen (Rote Lampe leuchtet), Rolli rausfahren, Gurte lösen, Rampe einklappen, Tür zu.

Ähhhh, Moment!

Die rote Lampe!!

Unbedingt ausmachen, denn sie zieht sonst schön weiter Strom.

Nur- nichts im Ablauf lässt einen diesen Schritt automatisch ausführen, somit liegt hier eine hohe Wahrscheinlichkeit, diese rote Lampe zu vergessen. Mit der Konsequenz, dass die Autobatterie schon nach spätestens einem Tag entladen ist und man den Pannendienst zur Starthilfe rufen muss. Nachdem uns das drei mal passiert ist (ja, hier könnt Ihr Euch einen Smiley vorstellen, der die Augen verdreht), haben wir uns ein Starterkabel gekauft, es kam dann noch zwei mal zum Einsatz, weil wir die rote Lampe trotz mehrerer roter Erinnerungszettel im Auto wieder vergessen hatten. Dann entschieden wir: es muss eine grundsätzliche Lösung her!

Und jetzt kommt der Super- spezial- Tip für alle, die so ein Auto umbauen lassen wollen: koppelt die elektrische Verriegelung an einen logischen Schritt, der eh ausgeführt werden muss, also z. B. an das Schliessen der Heckklappe oder die Zentralverriegelung. Es ist für die Spezialwerkstatt ein Zeitaufwand von einer halben Stunde, der Gewinn ist unbezahlbar!

Wir müssen nun nicht mehr immer daran denken. Der Stromkreis wird jetzt automatisch unterbrochen, sobald ich die Tür schliesse.

Tasche für Medikamentenspritzen

Wenn wir Ausflüge machen, müssen wir auch die Medikamente mitnehmen, die zu bestimmten Zeiten gegeben werden müssen. Hier hat sich eine klassische Kulturtasche für Kinder sehr bewährt:

In dieser sind mehrere Fächer und die Spritzen können nach Zeiten einsortiert werden:

Praktischerweise kann man die Tasche mit dem Haken überall anhängen:

Wohnungsrampe

Wenn wir mit Judith (und ihrem Therapiestuhl) auf den Balkon wollen, gibt es eine Türschwelle die ein Hindernis ist. Mein Mann hat daher eine Rampe ausgetüftelt. Da wir sie platzsparend verstauen wollen, hat er sie „in sich klappend“ geplant.

Die Fotos können ja vielleicht eine Inspiration zum Nachbau sein:

Hier sieht man, wie sie sich ineinander faltet.

Eine Kerbe verhindert verrutschen. Auch der Mittelsteg kann weggeklappt werden.

Rampe von unten, Komplettansicht.

Da es keine entsprechend lange Stange gab, hat mein Mann das Ende mit Pattex verspachtelt…