Archiv der Kategorie: was nicht passt wird passend gemacht

Krank durch die Schule? Unterrichtszeitverkürzung!

Judith ist mittlerweile in der fünften Klasse. Davor war sie vier Jahre im Kindergarten.

Das sind neun Winter, in denen viel passiert ist. Leider waren das meist äußerst unerfreuliche Ereignisse, sprich schwere Infekte, sehr schwere Erkrankungen. Weihnachten/Silvester hat sie inzwischen drei mal im Krankenhaus verbracht (nicht schön).

Woran liegt das? Nun, im Winter fliegen viele Keime umher. Und Judith hat einen Keim-Magneten. Im Winter ist dieser besonders aktiv. Außerdem reagiert sie auf zu großen Stress mit Krankheit. Das konnten wir in zahlreichen Urlauben mit Ortswechseln genau so beobachten wie bei Wechseln innerhalb ihres Pflegeteams, wenn wir unter Strom stehen, alle um sie herum nervös sind (und das sind vor Weihnachten viele Menschen!) genau so wie wenn ihre Tage sehr ausgefüllt sind. Sie wird dann schneller krank. Um nun schlimme Infekte irgendwie zu vermeiden, haben wir mit den Jahren mehrere Strategien entwickelt:

zum einen vermeiden wir im Winter Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Hier sind einfach zu viele Menschen auf zu engem Raum. Wenn es sich doch nicht vermeiden lässt, hat das Händedesinfektionsmittel seine große Stunde. Ja, ich bin eine „Sagrotan-Mutti“. Weil es nicht anders geht. Gründlich Hände desinfizieren und hoffen.

Weiterhin tut es Judith gut, nicht direkt von warm zu kalt und umgekehrt zu kommen. Ich lasse sie ein paar Minuten im Treppenhaus aklimatisieren. Auch das hilft.

Und dann reduzieren wir noch den Stress! Schon Frühförderin Nummer 2 meinte, für Judith wäre ein saisonaler Kindergartenbesuch gut. Damals liessen wir uns zunächst noch von den Vorgaben des Sozialamtes einschüchtern („6 Stunden täglich sind Pflicht!“), nach eindrücklichen Infekten wagten wir es dann und liessen sie über die Wintermonate zu Hause. Und siehe da: ein Winter ohne Krankenhaus!

Wie würde das nun in der Schule gehen? Die Frage erübrigte sich zunächst von selbst. In ihrem ersten SchulHALBjahr hatte Judith 65 krankheitsbedingte Fehltage. Wir besprachen offen mit der Schulleitung welche Möglichkeiten es gibt, eine gute Balance zu finden zwischen anstrengendem aber förderlichem Schulbesuch und Entspannung. Es gibt zwei Möglichkeiten, die wir nun seit mehreren Jahren einzeln oder auch kombiniert praktizieren:

– Judith geht an weniger Tagen in der Woche zur Schule

– Judith geht weniger Stunden pro Tag zur Schule.

Für jede dieser Lösungen (oder eine Kombination aus beiden) bedarf es eines schriftlichen Antrags auf Reduzierung der Unterrichtszeit. Gut ist auf jeden Fall, vorher mit Schulleitung und hauptverantwortlicher Lehrkraft den Umfang abzustecken.

Was ist notwendig? Was ist sinnvoll? Judith zum Beispiel kommt wirklich gar nicht an das Fach Kunst heran. Ein Ausklammern dieses Unterrichtes ist für sie kein großer Verlust an Lebensqualität (im Gegenteil ;-)). Dafür mag sie Sachunterricht sehr gerne. Auch: ist es sinnvoller wenn sie drei Tage am Stück geht oder sollte lieber ein Tag Erholung dazwischen liegen?

Für die stundenweise Verkürzung ist zu überlegen, welche Zeit sinnvoll und möglich ist. Judith wacht nachts häufig durch epileptische Anfälle auf. Den fehlenden Nachtschlaf holt sie am Vormittag nach. Auf wecken reagiert sie ebenfalls mit Krämpfen. Also ist das Beste, sie ausschlafen zu lassen. Aktuell beginnen ihre Schultage erst um halb zehn.

Weiterhin sollten dem Antrag aussagekräftige Arzt/Krankenhausberichte (davon haben wir mehr als genug :-/) beigelegt werden. Das geht dann zur Schulleitung und in Judiths Fall wurde das auch problemlos bewilligt.

Schon seit einigen Jahren praktizieren wir das vor allem in den Wintermonaten. Sie kann weiter zur Schule gehen, überfordert sich aber nicht. Tatsächlich ist sie auch an den Nachmittagen aufnahmefähiger, schläft nicht so viel. Die Fehltage gibt es leider trotzdem, aber nicht mehr so massiv. Und mit Freude stelle ich fest, dass es in diesem Winter noch keinen schweren Infekt gab!

Schutz der Wände

Das hier ist eine Türecke auf dem Weg ins Kinderzimmer. Trotz aller Vorsicht und Abpolsterung der Hilfsmittel fährt man doch immer wieder dagegen. Die Wände sahen ganz ähnlich aus. Um sie vor größerem Schaden zu bewahren, haben wir Bretter vorgeschraubt und in der Wandfarbe gestrichen:

Auch die Ecken sind besonders durch angeklebte Winkelbleche geschützt:

Gastbeitrag: Organisation im Pflegezimmer

Neulich war Familie Suckert bei uns. Schnell kam das Gespräch auf die Pflegezimmer-Organisation: wenn ein Kind einen hohen Pflegeaufwand hat, muss man sich ein System schaffen um alles unter zu bekommen. Hier stellt Familie Suckert ihres vor:

Von Jenni Suckert

Der ganze Arbeitsplatz ist unser alter Wickeltisch.

Für die einzelnen Pflegebereiche hab ich Kisten und farbige Nierenschalen.

So ist z.B. grün für die Spritzen.

Rot für die Hörgeräte

Blau zum Darmspülen

Und pink für die Stoma/Sondenpflege. Sämtliches dauerhafte benötigtes Pflegezubehör ist kompakt verpackt in einer Ikea Box

Die Ikea Boxen sind eine großartige Sache. In einer weiteren haben wir die Dauermedis (ohne Verpackung) griffbereit

Da unsere Maus noch ziemlich klein und dünn ist, passen ihr noch die Babywindeln. Somit fand ich dieses Wickelkörbchen aus dem Drogeriemarkt ne tolle Sache.

Danke Jenni für diesen Einblick!

Stauraum am Rollstuhl Teil 3

Teil 1 und Teil 2 sind schon älter und Judith hat wachstumsbedingt einen neuen Rollstuhl Auch mit diesem muss einiges Gepäck mitgenommen werden. Hier bot sich eine Querstange an der Sitzschale an: an dieser montierte ich einen Klickfix-Halter (kennt Ihr sicher vom Fahrrad) und daran kann ein Fahrradkorb gehangen werden.

Damit der Korb größere Lasten tragen kann, ist er zusätzlich mit einem Band gehalten (Gurtband mit Druckknöpfen):

Autorampe: Kleine Lampe, grosses Problem

Vielleicht steht ja der eine oder andere der diesen Beitrag liest, vor dem Umbau eines Autos, damit ein Rollstuhl-Mitnahme-Platz entsteht. So ein Autoumbau ist höchst individuell und auch höchst speziell. Daher können kleine Dinge übersehen oder nicht beachtet werden und der Alltag zeigt Tücken auf…

So auch geschehen bei uns. Wir haben das Auto ja gebraucht gekauft, der Umbau war schon drin.

So sieht die Rampe ausgeklappt aus. Um den Rollstuhl zu fixieren, muss er an vier Punkten am Auto festgeschnallt werden:

Die Retraktoren, die den Rollstuhl vorne fixieren, lassen sich elektrisch verriegeln. Das heißt:

Diesen Schalter drücken, Verriegelung lösen, Gurte rausziehen, am Rolli festklicken, Rolli ins Auto schieben, Schalter wieder umlegen, damit die Gurte fixiert sind.

Beim rausnehmen funktioniert es ähnlich: Schalter umlegen (Rote Lampe leuchtet), Rolli rausfahren, Gurte lösen, Rampe einklappen, Tür zu.

Ähhhh, Moment!

Die rote Lampe!!

Unbedingt ausmachen, denn sie zieht sonst schön weiter Strom.

Nur- nichts im Ablauf lässt einen diesen Schritt automatisch ausführen, somit liegt hier eine hohe Wahrscheinlichkeit, diese rote Lampe zu vergessen. Mit der Konsequenz, dass die Autobatterie schon nach spätestens einem Tag entladen ist und man den Pannendienst zur Starthilfe rufen muss. Nachdem uns das drei mal passiert ist (ja, hier könnt Ihr Euch einen Smiley vorstellen, der die Augen verdreht), haben wir uns ein Starterkabel gekauft, es kam dann noch zwei mal zum Einsatz, weil wir die rote Lampe trotz mehrerer roter Erinnerungszettel im Auto wieder vergessen hatten. Dann entschieden wir: es muss eine grundsätzliche Lösung her!

Und jetzt kommt der Super- spezial- Tip für alle, die so ein Auto umbauen lassen wollen: koppelt die elektrische Verriegelung an einen logischen Schritt, der eh ausgeführt werden muss, also z. B. an das Schliessen der Heckklappe oder die Zentralverriegelung. Es ist für die Spezialwerkstatt ein Zeitaufwand von einer halben Stunde, der Gewinn ist unbezahlbar!

Wir müssen nun nicht mehr immer daran denken. Der Stromkreis wird jetzt automatisch unterbrochen, sobald ich die Tür schliesse.

Tasche für Medikamentenspritzen

Wenn wir Ausflüge machen, müssen wir auch die Medikamente mitnehmen, die zu bestimmten Zeiten gegeben werden müssen. Hier hat sich eine klassische Kulturtasche für Kinder sehr bewährt:

In dieser sind mehrere Fächer und die Spritzen können nach Zeiten einsortiert werden:

Praktischerweise kann man die Tasche mit dem Haken überall anhängen:

Wohnungsrampe

Wenn wir mit Judith (und ihrem Therapiestuhl) auf den Balkon wollen, gibt es eine Türschwelle die ein Hindernis ist. Mein Mann hat daher eine Rampe ausgetüftelt. Da wir sie platzsparend verstauen wollen, hat er sie „in sich klappend“ geplant.

Die Fotos können ja vielleicht eine Inspiration zum Nachbau sein:

Hier sieht man, wie sie sich ineinander faltet.

Eine Kerbe verhindert verrutschen. Auch der Mittelsteg kann weggeklappt werden.

Rampe von unten, Komplettansicht.

Da es keine entsprechend lange Stange gab, hat mein Mann das Ende mit Pattex verspachtelt…

Reingreifschutz am Rollstuhl

Es gab ein Problem:

Judith griff während der Fahrt immer wieder in die Reifen ihres Rollstuhls. Oftmals schliffen ihre Fingernägel dabei ab, Haut schubberte ab, Dreck kam in die Wunde, vom beinahe-Finger-brechen bei jedem Rückwärtsfahren ohne vorherige Händekontrolle mal ganz zu schweigen. Kurzum: eine Lösung musste her!

Reden, erklären, schimpfen, wieder erklären bei der Wundpflege… nichts half.

Also verbreiterte mein Mann den Bereich des Schutzbleches.

(Die Hand kommt an den Greifreifen, aber nicht mehr an den Reifenmantel :-))

(Das Schutzblech ist sichtlich verbreitert, trotzdem fällt es nicht auf)

Materialien:

Die Platte wurde zugeschnitten und für einige Minuten bei 80 Grad in den Backofen gelegt. Darin verbog sie sich unter der Hitze. Als in etwa die Schutzblechkrümmung erreicht war, kam sie wieder raus. Ecken abschneiden, Kanten vorsichtig etwas feilen, doppelseitiges Klebeband aufkleben, fertig.

(Nach hinten wurde das Schutzblech auch noch etwas verlängert…)

Trinken- (k)ein Kinderspiel. Ein langer Weg (2)

(Teil 1 könnt ihr im letzten Beitrag nachlesen)
Doch dann, Ende 2017…
….Wurde sie wieder einmal schwer krank, eine Komplikation reihte sich an die nächste. Insgesamt lag sie über sieben Wochen auf der Intensivstation. Froh, überhaupt irgendwann nach Hause gehen zu können, rückte das trinken kurzzeitig in den Hintergrund. Judith war zu schwach, sie bekam die Flüssigkeit über die Sonde.
Erste Trinkversuche schlugen fehl. Sie verschluckte sich sehr heftig und traute sich beim nächsten Mal nicht, noch mal zu trinken.
Nach mehreren Wochen mit geduldigen Versuchen war klar: hier gibt es jetzt ein größeres Problem. Ein Arzt sagte, wir sollen dranbleiben, das kann jetzt auch mal ein halbes Jahr dauern. Naja, und wenn es gar nicht geht, dann ist der Weg eben die Flüssigkeitsgabe über die Sonde.

Um Judiths Mund feucht zu halten und Nahrungsreste nachzuspülen, dickte ich ein Getränk in einer Schale an und gab ihr davon zu den Mahlzeiten einige Löffel. Aber das trinken wollten wir nicht aufgeben…

Also kam Frau B. in Judiths Leben, eine sehr fitte, nette Logopädin. Nach einer Kennenlernphase beschäftigte sie sich intensiv mit der Mundmotorik. Hier kam z.B. das Mundmassagegerät Wakkelpudding zum Einsatz oder Kauschläuche.
Das halbe Jahr verging, nichts tat sich. Frau B. kam weiterhin. Nach diesem halben Jahr kam noch ein erschwerender Faktor hinzu: die ketogene Diät. Das Saft-Teegemisch, das wir andickten, ging also so auch nicht mehr. Als Andickungsmittel konnten wir fortan nur noch Johannisbrotkernmehl verwenden, der Saft wurde durch keto-geeignete Getränkepulver ersetzt. Diese richtig zu dosieren und einen Geschmack zu finden der Judith zusagt, war eine weitere Herausforderung.
Anfang dieses Jahres war Judith nochmals sehr schwer krank und über zehn Tage sediert und intubiert.
Erstaunlich schnell erholte sie sich. Frau B. sah minimale Fortschritte. Sie glaubte weiter an Judith und machte einen unorthodoxen Vorschlag: Ob wir es mal mit einem Babysauger probieren wollte?? Hm…. Judith ist elf…
Naja, das Ziel hieß trinken und so kramte ich einen Sauger der noch in irgendeiner Schrankecke sein Dasein fristete wieder aus. Besser als gedacht akzeptiert Judith diese Trinkmöglichkeit. Allerdings war der Sauger für den großen Mund natürlich viel zu klein. Abhilfe brachte ein Spezialsauger für Kinder mit Gaumenspalte. Dieser war ausreichend groß und -oh Wunder- Judith trank daraus nennenswerte Mengen!


Völlig glücklich gönnten wir ihr diesen etwas merkwürdig aussehenden Sauger. Das Loch machten wir ziemlich groß, die Flüssigkeit wurde wieder mit Johannisbrotkernmehl angedickt. Zur höheren Motivation sprangen wir noch weiter über unseren Schatten und fortan gab es Zucker- und koffeinfreie Coca Cola aus der Babyflasche 🙂
Nachdem das einen Monat lang sehr gut klappte, gingen wir wieder einen Schritt weiter und versuchten es erneut mit dem Strohhalm. Um ihr den Übergang vom Sauger zum Strohhalm zu erleichtern, fiel die Wahl auf einen Silikon-Strohhalm.

An diesen stecken wir das Ventil und tatsächlich kann Judith hieraus auch sehr gut trinken!

Wow, das war jetzt ein ziemlich langer Text für einen ziemlich langen Weg.