Aus einem normalen Body einen Sondenbody machen

Hier kommt mal noch eine Variante, einen normalen Body in einen PEG-Body zu verwandeln:

Ihr braucht nur flächige Aufnäher, eine Nähmaschine und fünf Minuten Arbeitszeit…

Blogparade: Warum hast du mit dem Bloggen angefangen?

Hier wurde genau diese Frage als Blogparade in die Welt geworfen. Auf Lydias Blog bin ich auf ihre Antwort gestossen und dachte mir: da mach ich mit!

Wenn Freunde, Bekannte oder Familie so unser Leben mit Judith betrachteten, war (und ist) ein häufiger Satz: „Anne, Du solltest ein Buch schreiben!“. Hierzu fehlte mir jedoch irgendwie ein Plan: Was sollte in so ein Buch rein? Wie lange ist ein Buch aktuell? Warum fiel immer wieder dieser Satz?

Zusammenfassend ließ es sich auf folgende Frage reduzieren:
Was ist an unserem Leben so interessant, das es veröffentlichenswert wäre!?

Hier fand ich viele Antworten, als ich unseren Alltag mit „besonderem Kind“ genau unter diesen Aspekt betrachtete. Ich entdeckte das Spezialwissen, das wir uns angeeignet hatten. Die „besonderes-Kind-Momente“. Dass das Spielzeug, das wir Judith so selbstverständlich anboten und anpassten auch für andere Menschen die mit diesen Themen befasst sind, interessant sein könnte. Wie die Kommunikation mit einem nicht-sprechende Kind gelingt. Meinen Wissensfundus zu Spezialthemen wie „Stoffwindeln für große Kinder“ oder „Müllvermeidung in der Pflege“. All solche Dinge.

Ich begann, mir andere Blogs genauer anzusehen: wie sind diese aufgebaut? Was lese ich selber gerne? Welcher Schreibstil spricht mich an?

Damals wie heute bewegte mich anderen Menschen zu zeigen, wie das Leben mit einem Kind mit komplexen Besonderheiten funktioniert. Nicht schönredend, nicht schlechtredend, sondern Erfahrungen aus der Praxis für die Praxis.

Eine Zielgruppe hatte ich vorab nicht, diese hat sich mit der Zeit entwickelt. Im Wesentlichen sind das „betroffene“ Eltern, Fachleute (s.u.) und teilweise auch Menschen, die über eine Suche auf meinem Blog gelandet sind. Ich muss immer noch schmunzelnd an den Tag denken, an dem anscheinend in einer Facebook-Kochgruppe auf meinen Bericht über den Mastikator verlinkt wurde- die Zugriffszahlen gingen durch die Decke.

Diese Nachricht bekam ich mal von einer Freundin

Ein Freund half mir, eine eigene Seite bei wordpress einzurichen. Ziemlich unbeholfen startete ich.
In der ersten Zeit schrieb ich ziemlich ambitioniert alle zwei Tage einen Artikel. Dieses Tempo ließ sich jedoch nicht halten, irgendwann ging die Inspiration aus. Und auch wenn unser Leben ziemlich bewegt ist, soooo viel Schreibmaterial finde ich dann auch wieder nicht im Alltag. Also einigte ich mich mit mir auf einen Artikel pro Woche. Diese plane ich teilweise schon Wochen vor (Stichwort Kalenderfunktion!), andere (so wie diesen) schreibe ich spontan runter. Meist kann ich mein selbstgestecktes Ziel „ein Artikel pro Woche“ halten. Wenn aber mal die Ideen aus sind oder der Alltag alle Aufmerksamkeit fordert, ist es auch schon mal weniger. Auch das ist in Ordnung.

Mir macht das bloggen großen Spaß. es öffnet mir die Augen für unsere Alltagslösungen, eröffnet mir neue Kontakte/ Freundschaften, Inspirationen durch andere Blogs denen ich folge und:

vor allem freue ich mich, wenn als Rückmeldung ein großes „Danke, genau diese Information habe ich gesucht“ kommt.

 

Tauchen mit komplexer Beeinträchtigung

Ja… ein etwas ungewöhnliches Thema, aber sicher eine Inspiration für den einen oder anderen Leser.

Also- Judith geht gerne schwimmen. Wir wollten ihr auch mal das Tauchen ermöglichen, nur wie? Schließlich kann Judith nicht zuverlässig kontrolliert die Luft anhalten…

Zunächst versuchten wir es ziemlich rustikal: warten bis Judith eingeatmet hat, einer hält Nase und Mund gut zu, der andere taucht sie ganz kurz unter. War ein Highlight, aber auch nicht ganz ungefährlich…

Also… vielleicht eine Mund-Nasen-Beatmungsmaske, von der wir wissen dass sie dicht ist, adaptieren? Einen Beatmungsschlauch kürzen und anstecken? Hm, auch nicht ganz ungefährlich…

Da kam uns der Trend zu Fullface-Tauchermasken gerade recht!

https://www.jako-o.com/de_DE/aquatics-full-face-tauchermaske-mit-schnorchel-vollgesichtsmaske–157490

Dies war ein Geburtstagsgeschenk und wir konnten sie schon testen; Judith war das Gefühl, länger unter Wasser zu sein, noch etwas unheimlich. Aber wir bleiben dran.

Hier ein paar Fotos:

Du weisst, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 23

… wenn Du beim ziemlich aufwändigen Ambulanz-Termin zur Pflegedienst-Schwester sagst „Ich bin sooo froh, dass Sie mit dabei sind“ und Sie antwortet: „geht mir genau so!“

… wenn Du durch die Uni-Kinderklinik läufst und häufig vom vorbeilaufendem Personal namentlich begrüßt wirst

… wenn auf dem Tisch ein kleines Gitarren-Stimmgerät mit Kabel liegt und der Besuch sagt „Ach, hat Judith ein neues Pulsoximeter?“

… wenn Du als medizinischer Laie einen Blasendauerkatheter legen kannst

… wenn Du gespannt auf die nächsten gesellschaftlichen Trends wartest und hoffst, dass wie so oft auch diesmal wieder was für Dein Kind bei raus springt:

„Fidget Spinner-Welle“= viele Spielzeuge für die Feinmotorik

„Low-Carb-Trend“= interessante Nahrungsmittel für die ketogene Diät

„Deutschland-verpimpelt-seine-Kinder“= Tragehilfe, in die auch noch ein fünfjähriges passt

… wenn Du diverses für den regelmäßigen Bedarf in einem Rutsch in der Apotheke bestellst und die Apothekerin sagt: „Moment, ich muss mal eine Zwischenabrechnung machen; das ist so viel, da stürzt sonst die Kasse ab.“