Oft sagen Leute: „also, ein Leben mit behindertem Kind kann ich mir nicht vorstellen.“ Gerne helfe ich der Vorstellungskraft auf die Sprünge 🙂
Für den Blog 22monate.de wurde ich gebeten, einen typischen Tagesablauf zu skizzieren. Hierbei liegt der Fokus sehr auf „wie beeinflusst die Pflege meinen Tagesablauf und wie ist das so mit anwesendem Pflegedienst“. Nicht immer läuft es genau so ab; mal übernehme ich mehr, mal der Pflegedienst. Mal geht es Judith besser, mal schlechter. Mal gibt es Termine, mal ist es ein ruhiger Tag. Aber im großen und ganzen ist das hier ein typischer Tag:
Zwischen halb sechs und um sechs stehe ich auf. Ich dusche. Dann klingelt es schon bald und der Frühdienst kommt um halb sieben. Gemeinsam hören wir, was der Nachtdienst von der Nacht berichtet: hat Judith ruhig geschlafen? Nein? Wie oft war sie wach? Waren Anfälle zu beobachten? Wie war die Herzfrequenz, die Sättigung? Wie ist der Keton-Wert? Ist der Urin auffällig? Gab es sonst noch Auffälligkeiten?
Dann verabschiedet sich der Nachtdienst und ich bespreche mit dem Frühdienst Wichtiges für Judiths Tag. An drei Tagen in der Woche geht sie ab zehn Uhr in die Schule, die anderen Tage bleibt sie zu Hause, hat dann Therapien oder Hilfsmittel-Anpassungen oder Arzttermine. Das ist ein gutes Mittelmaß für sie. Die Schulleitung, die ihre gesundheitliche Situation kennt, hat den Antrag auf Schulzeitverkürzung sofort bewilligt. Dann gehe ich in die Küche und bereite für uns drei das Frühstück vor. Für Judith muss das Essen nach einem speziellen Diätplan erstellt werden, das heißt, ich wiege jede einzelne Zutat ab. Ein paar Minuten setze ich mich zu meinem Mann, wir reden über den Tag. Dann geht er zur Arbeit und ich ins Kinderzimmer. Ich begrüße Judith. Ganz behutsam muss ich dabei sein, denn ihre Epilepsie wird ausgelöst, wenn sie mich plötzlich erblickt, sich stark freut oder viel nachdenkt. Wir halten unsere Hände, ich streichle sie, sie streichelt zurück. Dann machen die Tagdienstpflegekraft und ich den Rest der Morgenpflege: acht Medikamente und Flüssigkeit mit Spritzen über die PEG-Sonde geben, Blasenspülung über den Nachtkatheter, Nachtkatheter entfernen, PEG-Pflege, anziehen: den stützenden orthopädischen Anzug zuerst, dann die restliche Kleidung. Zum Schluss die Orthesen an die Füsse. Derweil bereitet der andere alles nach: Spritzen auswaschen, Müll entsorgen, benutzte Flächen reinigen, angebrochene Medikamente kennzeichnen. Wenn Judith dann in ihrem Therapiestuhl sitzt, bekommt sie die Morgeninhalation, danach wird das Sekret mit einem Hustenassistenten gelockert. Das ist ein Gerät, das über eine Maske erst Luft in die Lunge pustet und sie dann ähnlich wie beim Husten mit Schwung rauszieht. Da Judith nicht so kraftvoll husten kann, unterstützt sie das Gerät. Dann geht es in die Küche. Die Pflegekraft, Judith und ich frühstücken. Dann helfe ich oft mit, Judith für die Schule startklar zu machen, das heißt: in den Rollstuhl setzen (mit Lifter oder über den Schoß), Jacke, Handschuhe, Mütze anziehen, Medikamente einpacken, ketogenes Mittagessen mitgeben, etwas auf ihren Step-By-Step sprechen. Das ist ein großer Knopf, mit dem Judith in der Schule berichten kann was bei ihr so los war.
Wenn Judith aus dem Haus ist, habe ich unterschiedliches zu tun. Zwei Vormittage in der Woche arbeite ich. Oder ich erledige die Korrespondenz: neue Medikamente und Verbrauchsmaterialien bestellen, Telefonate mit der Krankenkasse (irgendwas ist immer zu klären...), Terminabsprachen mit Therapeuten oder Versorgern. Ein mal in der Woche kommt meine Freundin. Gemeinsam kochen wir für Judith für eine Woche vor. Am Tag zuvor errechne ich neue Rezepte und gehe die Zutaten einkaufen.
Um 14 Uhr klingelt es und Judith ist aus der Schule zurück. Ich lese, was mir die Lehrer ins Heft geschrieben haben. Dann fordere ich Judith auf, mir über ihren Step-By-Step von ihrem Tag zu berichten. Zum Schluss berichtet die Tagdienstkraft, was aus ihrer Sicht wichtiges in der Schule war: hat Judith geschlafen? Wie war die Sättigung? Wie viele Anfälle hatte sie in welcher Situation? Wie war ihre Stimmung? Wie ist die Ausscheidung? Ging die Nahrungsaufnahme oder hat sie sich verschluckt?
Dann verabschieden wir den Frühdienst. Ich katheterisiere Judith und gebe ihr Flüssigkeit und Medikamente. Wir kuscheln kurz und ich bringe sie ins Wohnzimmer. Dort transferiere ich sie in ihren „Innowalk“, das ist eine Art Stehtrainer, bei dem gleichzeitig die Beine durchbewegt werden. Ich gebe Judith etwas zu spielen und beobachte, wie lange sie es aushält. Dann hole ich sie raus, mit Lifter oder über meinen Schoß. Nun kann Judith spielen. Im Wohnzimmer hat sie Spielzeugkisten und jede Menge Bücher. Möchte sie alleine spielen? Oder mit mir? Ich versuche, mindestens eine Sache mit ihr am Nachmittag zusammen zu machen: ein Buch lesen, das Angelspiel, ihre Postkarten ansehen, etwas auf dem ipad spielen oder auch einfach nur schweigsam mit ihr die Zeit auf dem Boden zu verbringen. Manchmal gehen wir auch noch mal zusammen raus: in die Apotheke, etwas einkaufen oder sie dreht eine Runde mit ihrem Therapiefahrrad. Spätestens alle zwei Tage dusche ich sie.
Dann bereite ich ihr und unser Abendessen zu. Am Wochenende, wenn der Nachtdienst später kommt, bereite ich alles für die Abendpflege vor: Medikamente in die Sonden-Spritzen füllen, Befeuchter für das Beatmungsgerät vorbereiten, alles für die PEG-Pflege zurecht legen, alles zum legen des Nachtkatheters und die Blasenspülung vorbereiten. Dann gibt es Abendessen. Um sechs Uhr kommt mein Mann nach Hause. Wir sitzen am Abendbrot-Tisch und erzählen vom Tag. Judith hat einen Wochenplan mit Symbolen. Wir besprechen, was heute war und was morgen sein wird, zeigen ihr die Bilder und kletten sie an die Wand. Dann kommt der Nachtdienst. Mein Mann putzt Judith die Zähne. Ich fahre sie ins Kinderzimmer. Wir begrüßen die Nachtdienst-Pflegekraft. Diese bereitet noch den Rest vor. Ich inhaliere Judith, parallel bekommt sie ihre Medikamente über die Magensonde. Dann ist Kuschelzeit: ich nehme sie auf den Schoß, Judith legt ihren Kopf auf meine Schulter. So sitzen wir schweigend, jeder hängt seinen Gedanken nach. Die Pflegekraft ist derweil mit Spritzen auswaschen, Akte schreiben etc. befasst. Irgendwann signalisiert Judith dann, dass sie ins Bett will. Ich lege sie hinein. Die Pflegekraft reinigt die Haut um die PEG und legt eine neue Kompresse auf. Ich bereite alles zum Katheter legen vor. Dann lege ich den Dauerkatheter, die Pflegekraft reicht mir Dinge an, passt auf, dass Judith ihre Füße ruhig hält damit ich konzentriert arbeiten kann. Dann führt die Pflegekraft die Blasenspülung durch. Einer von uns räumt alles auf. Mein Mann kommt, um Judith eine gute Nacht zu wünschen. Die Pflegekraft zieht den Lichtschutz-Vorhang zu, der quer durch ihr Zimmer geht. Er schützt Judith nachts etwas mehr vor dem Licht der Pflegedienst-Leute. Die Pflegekraft setzt die Beatmungsmaske auf und macht den Monitor, der Herzfrequenz und Sättigung überwacht, an. Sie zieht sich zurück, hat aber den Monitor, der auf der anderen Seite des Vorhangs hängt, im Blick. Ich erzähle Judith vom Tag, singe evtl. noch ein Lied oder lese etwas vor. Ich streichle ihre Hand und es dauert meist nicht lange, bis sie schläft.
Ich nehme das Schul-Heft und schreibe wichtiges für die Lehrer ein. Dann gehe ich in die Küche und hole das Essen für den nächsten Tag aus der Tiefkühltruhe. Bevor ich schlafen gehe, gehe ich noch einmal ins Kinderzimmer und frage ob alles in Ordnung ist.
In meinem Kindergarten gibt es ein älteres Kind, das mit Unterstützung ziemlich gut selber mobil sein kann, irgendetwas zum festhalten ist aber wichtig. Zunächst hatte das Kind einen mini-Krippenkinder-Lauflernwagen. Der war jedoch zu klein.
Bewegtes Leben. 