Buch: Kinderbibel in verständlicher Sprache mit einfachen Bildern

Titel: Von Schafen, Perlen und Häusern    – Jesus erzählt
Autor: Nick Butterworth & Mick Inkpen
Verlag: Oncken
ISBN: 3-7893-7750-3

Das Buch bündelt die 8 Einzelbände der Autoren, die es z.B. im Pixibuch-Format zu kaufen gibt.
Erzählt werden Gleichnisse aus dem neuen Testament: Kindgerecht, mit süßen, einfachen Bildern und einer klaren Sprache. Die Sätze sind relativ kurz und verständlich gehalten, die Bilder sind süß und teilweise auch etwas lustig gezeichnet.
Am Ende jeder Geschichte steht für die Erwachsenen noch mal die Original-Geschichte aus der Bibel.

Kleiner Nachteil in unserem Fall: die Seiten sind aus dünnem Papier, so dass Judith nicht alleine darin blättern kann.
Ansonsten: eine sehr empfehlenswerte erste Kinderbibel!
Hier noch mal ein Blick ins Buch:

Buch: Ich hab dich lieb!

Titel: Ich hab dich lieb! (mein erstes Fühlbuch)
Autor: Annet Rudolph
Verlag: Ravensburger
ISBN: 978-3-473-31168-2

Blick ins Buch „ich hab dich lieb“

Dieses Buch ist schon ziemlich abgeliebt. Judith kann darin dank Spiralbindung und festen Pappseiten sehr gut blättern, die Bilder sind einfach gehalten, genau so wie die Texe, die immer mit „ich hab dich lieb, drum…“ anfangen. Anschließend wird eine Zuneigungsgeste vorgestellt die aus der Alltagswelt kleiner Kinder kommt: „…drum schenk ich dir ein Kuscheltier/ drum kraul ich dir den Bauch/ drum geb ich dir ’nen Kuss/…“.
Auf jeder Seite ist ein Fühlelement angebracht, so dass hier ein zusätzlicher Reiz gesetzt wird. So langsam wächst Judith aus diesem Buch raus, es hat sie aber lange Zeit treu begleitet!

Transfer: vom Stuhl ins Bett

Heute ein Beitrag, wie man ein Kind ohne größere Anstrengung vom Stuhl ins Bett bringen kann. Die grundsätzlichen Ideen zum rückenfreundlichen Transfer sind hier schon mal eine gute Grundlage, der Rest ist ein Kinderspiel!

Zum PDF vom Stuhl ins Bett

Therapiestuhl Madita Fun

Wenn ein Kind auf einem normalen Stuhl nicht sitzen kann, dann kann es durch einen gut angepassten Therapiestuhl dennoch eine aufrechte Sitzposition erreichen.

Ein Therapiestuhl ist ein Hilfsmittel, wird also vom Arzt verordnet, das Sanitätshaus erstellt einen Kostenvoranschlag und wenn alles gut läuft, bewilligt die Krankenkasse den Stuhl ohne Probleme 😉
Therapiestühle gibt es in den unterschiedlichsten Größen und für Kinder mit unterschiedlichen Anforderungen.
Meist bieten die großen Rehatechnik-Hersteller verschiedene Grundmodelle an, die dann individuell angepasst werden können. So kann man z.B. die Begurtung, die Sitzkissen oder auch so Sachen wie Stoffbezug und Rahmenfarbe anpassen.
Judith braucht vor allem Unterstützung im Rumpfbereich, daher hat sie z.B. sogenannte Rumpfpelotten. Um das Reinsetzen zu erleichtern, kann man diese -wie im Bild zu sehen- abklappen.

Der abgebildete Therapiestuhl heißt „Madita Fun“. Wir bekamen ihn aus dem Pool der Krankenkasse, das ist also ein bereits gebrauchter und wieder aufbereiteter Stuhl gewesen. Die Sitzschale wurde komplett erneuert, das Fahrgestell gereinigt. Und von den drei Therapiestühlen die Judith bisher hatte, war dieser hier definitiv der beste 🙂
Warum? Nun, er hat eine kleine Grundfläche und ist sehr wendig und kann sehr variabel eingestellt werden.
z.B: Ganz niedrig zum Transfer auf den Boden oder ganz hoch, um z.B. etwas im stehen miteinander zu spielen:

 

 

 

 

 

 

Weiterhin kann die Sitzposition verstellt werden, also z.B. können wir Judith nach hinten kippen wenn sie im Stuhl einschläft oder etwas vornüber, wenn sie die aktive Aufrichtung trainieren soll.
Wenn sie sehr müde ist, könnte man sogar eine relativ komfortable Schlafposition mit hochgeklapptem Fußbrett und zurückgeklappter Rückenlehne einstellen:

Und zum Schluss zeige ich Euch der Vollständigkeit halber noch, wie der Stuhl von hinten aussieht:

 

 

Trinkhalm-Ventil mehrmals verwenden

Hier stellte ich die Strohhalme mit Rückflussventil näher vor. Nun haben diese zwei Nachteile:

• ohne Knick kann man schlecht daraus trinken
• Die gründliche Reinigung ist kaum möglich und man hat einen hohen Verschleiß

Mit etwas Rumexperimentieren löste ich das folgendermaßen- Ihr benötigt:

– Den Trinkhalm mit dem Ventil
– Einen normalen Strohhalm
– Das „Gummiteil“ aus dem „Avent Ersatz Trinkhalm- und Bürstenset“ oder ein anderes passendes Stück Gummischlauch
(in dem Avent-Set befindet sich allerdings außerdem ein kleines Strohhalm-Bürstchen, so dass man das Ganze wirklich gründlich reinigen kann, so dass sich die Anschaffung dann doch lohnt)

Nächste Schritte:
– den Spezial-Trinkhalm ca. 1 cm über dem Ventil mit einem Messer kürzen, so dass nur das Ende übrig bleibt
– Das „Avent-Gummi-Stück“ auf ca. 2 cm kürzen
– Den normalen Strohhalm bei Bedarf etwas kürzen, da er ja durch die Anbauten länger wird

Dann wird das Ganze zusammengesteckt:Zum Reinigen kann man die kleinen Teile nun abnehmen und mit der erwähnten Bürste auch von innen gut sauber machen.

Luft schlucken beim Trinken

Flüssigkeitsaufnahme war lange Zeit ein sehr großes Thema bei Judith. Sie trank nur aus sehr speziellen Babysaugern, später nur aus einer ganz bestimmten Trinktülle und das auch nur an „guten“ Tagen. In der Reha dann probierte die Logopädin mal das Trinken aus einem Strohhalm und das klappte einwandfrei!
Seitdem  und bis heute ist Judith passionierte Strohhalm-Trinkerin.

Seit einigen Monaten jedoch fiel uns auf, dass sie die Flüssigkeit vor jedem neuen Schluck stets zurückfließen ließ. Das hatte zur Folge, dass sie viel Luft mit schluckte. Diese musste wieder raus. Das ging nur, indem sie sich hin und her warf- so lange, bis sie ordentlich „rülpsen“ konnte… War natürlich alles nicht so ideal und vor allem vermutlich ein ziemlich unangenehmes Gefühl

In einem Katalog für Therapiebedarf entdeckte ich „Strohhalme mit Rückflussstopp“. Diese haben unten ein Ventil: Wird am Strohhalm gezogen, geht die Kugel hoch und die Flüssigkeit kommt durch. Zieht man nicht, rutscht die Kugel wieder runter, das Getränk bleibt aber im Strohhalm stehen!

Hier seht Ihr das Ventil noch mal im Detail:
Nachdem ich relativ viel Geld und Porto für diese Probepackung ausgegeben hatte, stellte ich nach weiterer Recherche fest, dass man diese Strohhalme auch außerhalb von Spezial-Versandhäusern kaufen kann, z.B. bei Amazon oder im Sanitätshaus um die Ecke.
Manchmal sind die Strohhalme auch unter anderer Schreibweise oder Bezeichung zu finden, das macht die Suche etwas verwirrend:
„Trinkhalm/ Strohhalm/ Trinkröhrchen mit Rückfluß(ss)ventil/ Rückfluss(ß)-Stop(p)/ Rückflussstop“

Du weißt, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 8

… wenn Du dank Wahrnehmungsstörungen (kein Hungergefühl) Samstags mit der ganzen Familie bis um 10 Uhr im Bett liegen bleiben kannst und alle es einfach nur genießen

… wenn sich Dein Kind (Wahrnehmungsstörungen lassen wieder grüßen) sich selber kitzeln kann

…Wenn Du Deiner Freundin stolz all die tollen Ausstattungsmerkmale der neuen Wohnung aufzählst und ihre wichtigste – und einzige- Rückfrage ist: „Und, kann der Hubschrauber am Haus landen!?“

… wenn Du folgenden Telefondialog führst:
„Kinderklinik, Aufnahme, Schwester S…., was kann ich für Sie tun?“
„Hallo Schwester S…., hier ist die Fr-“
„Hallo Frau H….., ich hab Sie schon an der Stimme erkannt, was gibt es denn?“

DIY: Nestchen

Oma Jutta nähte dieses tolle Nestchen für das kleine Pflegebett (140×70 cm):

Sie schnitt aus einer Iso-Matte passende Teile zurecht und nähte dazu passende Hüllen. An die Hüllen wurden Bänder genäht und mit Klettverschluss konnten die Teile an den Bettgitterstäben befestigt werden.
Weiter trennte sie hierzu die Spielelemente einer Haba-Bodenspielmatte ab und nähte diese aud die Stoffbezüge. Ergänzt wurden die Spielelemente durch Gardinenringe und Stoffbänder zum „fummeln“.
Nun war Judith zum einen vor Stößen geschützt, zum anderen konnte sie, wenn sie wach wurde, noch etwas im Bett spielen.

CPAP-Gerät Elisée 150

Das war Judiths erstes CPAP-Gerät, da es im CPAP-Modus auch für kleine Kinder gut geeignet ist. Die Elisée kann mehrere Beatmungsformen, wer genaueres wissen möchte, möge sich bei ResMed direkt informieren, hier gibt es auch einen Link zur Bedienungsanleitung und einiges mehr.

Da dieses Gerät wie gesagt recht viel kann, ist es auch recht komplex. Es hat ein Touch-Display und gewisse Einstellungen kann man auch im gesperrten Modus durchführen. Das führte jedoch dazu, dass Schwestern manchmal versehentlich die Alarm-Lautstärke verstellten- mitten in der Nacht kam dann auch manchmal ein ohrenbetäubender Alarm aus dem Kinderzimmer und alle, inklusive der Nachbarn, waren wieder wach

Regelmäßig musste ein Schlauchwechsel und -Test durchgeführt werden. Dieser war gefürchtet, da man ihn recht schnell durchführen muss (mir berichtete mal eine Schwester, dass sie einen Alptraum davon hatte…). Es gibt Doppel- und Einschlauch-Systeme mit jeweils verschiedenen Adaptern am Gerät. Zunächst hatte Judith ein Doppelschlauchsystem. Doch irgendwann gab es jede Menge nicht-nachvollziehbare Fehlalarme die nur dadurch behoben werden konnten, dass wir auch ein Einschlauch-System wechselten… Kurios, aber seitdem war es wieder besser.

Alarme sind so ein Thema: Das Gerät ist recht sensibel und sobald z.B. die Maske nur ein kleines Stückchen verrutscht, gibt es einen Alarm. Dies, und weil bei „nur CPAP“ auch andere Geräte ausreichen, war der Anlass nachdem Judith größer war, auf ein anderes CPAP-Gerät umzusteigen.

Da der Schlauchtest für manche Schwestern eine sehr hohe Hürde war, haben wir eine Anleitung für den Schlauchtest (Einschlauch-System, das entgegen der Bezeichnung aber aus vier Schläuchen besteht…) erstellt, die ich hier gerne zur Verfügung stelle. Es ist weiterhin eine kurze Anleitung für den Aeroneb enthalten:
Aufbau Inhaliergerät u Einschlauchsystem Schlauchtest u Wechsel

CPAP: Gewöhnung an die Maske

…Parallel zur Pflegedienstsuche begann die Gewöhnung an die CPAP-Maske. Und Judith hatte doch schon mit der Sauerstoffbrille arge Schwierigkeiten…
Von der Firma bekam sie frühzeitig eine „Übungs-Maske“. Diese setzten wir ihr tagsüber immer wieder -ganz kurz- auf. Dann übten wir Abends weiter: in das Abendritual wurde eingebunden dass wir ihr zu einem bestimmten Zeitpunkt die Maske aufsetzen. Diese blieb zu Anfang keine 10 Sekunden drauf, so groß war Judiths Abwehr. Tag für Tag konnten wir es ganz langsam steigern bis sie es so nach etwa sechs Wochen schaffte, die Maske immerhin für fünf Minuten zu tolerieren…

Dann war es auch schon Zeit für das Schlaflabor: die Versorgungsfirma kam dazu, es gab für alle Beteiligten eine Einweisung ins Gerät und nach zwei Nächten Anpassung ging es -mit nächtlicher Pflegedienstversorgung- wieder nach Hause.

Für Judith begann nun eine richtig anstrengende Zeit. Um sich an das CPAP gewöhnen zu können, warfen wir alle erreichten Ziele (Judith schlief zu diesem Zeitpunkt alleine ein: nach dem Gute-Nacht-Ritual gingen wir aus dem Zimmer, sie legte sich auf die Seite und schlief irgendwann ein) über Bord und fingen wieder von vorne an…

Obwohl sie bereits vier Jahre alt war, durfte sie wieder auf unserem Arm einschlafen, diesmal aber eben bitte mit Maske auf der Nase. Das war für alle Seiten sehr sehr nervenaufreibend. Nach etwa einem halben Jahr riss sie sich schon weniger runter und wir begannen den nächsten Schritt: Einschlafen im Bett, mit Maske. Auch hierbei musste immer einer bis zum Einschlafen neben dem Bett stehen bleiben. So langsam wurden auch die Nächte etwas entspannter, Judith verstand, dass „Maske-abmachen“ der Job der Schwester oder von uns ist und nicht von ihr 😉

Trotzdem brauchte sie auch nachts immer wieder kurze Pausen um sich zu beruhigen. Mit der Zeit aber spielte sich alles ein, Erleichterung brachte wohl auch das abkleben der Maske.

Heute ist es so, dass das Maske-anlegen selbstverständlich zum Abendritual dazu gehört, sie hebt sogar den Kopf mit an so dass das anlegen leichter geht. Seltener bekommt sie nen „Rappel“ und reisst sich die Maske noch selber runter, dann machen wir eine kurze CPAP-Pause bis sie sich beruhigt hat und dann geht das wieder-anlegen auch sehr gut. Meist hat das runterreissen aber auch eine Botschaft: Judith zeigt auf diese Weise, dass ihr übel ist, dass etwas drückt oder auch, dass sie jetzt mal ne Runde Körperkontakt und eine Kuscheleinheit braucht.
Wenn sie wach wird, wartet sie inzwischen meist, bis ihr einer die Maske abnimmt. Dann setzt sie sich mit Schlauch dran hin und guckt durch die Gegend 🙂