Wir sind Mitglieder bei Leona e.V.
Im Jahresheft schreiben Mitglieder, Betroffene und Angehörige von ihren Erfahrungen. So heißt das Schwerpunktthema im diesjährigen Jahresheft „Alltag leben in Zeiten von Unsicherheit und Sorge“. Meinen Artikel hatte ich vor Judiths schwerer Lungenentzündung fertig gestellt, umso bewegender war es für die Redaktion, ihn vor dem aktuellen Hintergrund zu lesen. Auch ich habe ihn noch mal gelesen und möchte ihn gerne hier teilen.
——
Dieser Bericht ist aus zwei Perspektiven geschrieben. Zunächst schreibe ich aus Sicht als Mutter. Im zweiten Teil berichte ich aus Judiths mutmaßlicher Sicht. Sie kann uns ihre Gedanken nonverbal spiegeln, ich versuche, sie so gut wie möglich in Worte zu fassen.
Mama Anne:
Seit elf Jahren sind Sorgen nahezu tägliche Begleiter. Um besser nachzuvollziehen was das konkret bedeutet, versuche ich mal zu beschreiben, was unsere Unbeschwertheit trübt:
Im ersten Jahr war für uns vieles unklar, z.B. ob Judith überhaupt hören kann, was sie sehen kann und ob sie jemals größere Entwicklungsschritte zeigen wird. Schnell wurden diese Sorgen überlagert von teilweise existenziellen gesundheitlichen Problemen; So entwickelte Judith eine ausgeprägte Lungen- und Atemproblematik und muss bei jedem Schlaf sowie im Krankheitsfall mit einem sogenannten Monitor überwacht werden. Sie hatte unzählige Infekte, neben der Lunge sind bis heute auch die Blase und Nieren betroffen. Seit früher Kindheit reagierte sie auf kleinste gesundheitliche Unregelmäßigkeiten mit Nahrungsverweigerung, oft musste eine Nasensonde gelegt werden.
Da die Pflege immer vielschichtiger wurde, wird sie über große Teile des Tages durch einen Pflegedienst begleitet. Bedingt durch den Pflegenotstand sind auch hier unsererseits teils existenzielle Nöte: können die Dienste so abgedeckt werden dass wir uns nachts von den oft anstrengenden Tagen erholen können? Sind die Pflegekräfte den Ansprüchen, die Judiths Pflege erfordert, gewachsen? Suchen sie sich aktiv Hilfe, wenn sie Überforderung merken? Oder ist Judith nachts wenn wir schlafen, gar zusätzlichen Gefahren ausgesetzt?
Wenn neue Pflegekräfte kommen, ist die Zeit bis sie wirklich gut Bescheid wissen, für uns mühsam.
An Judiths Bett befindet sich eine „Notfallklingel“. Diese kann jeder Pflegende drücken, wenn eine Situation eintritt die nicht alleine zu bewältigen ist, zum Beispiel plötzliches Erbrechen oder ein ausgeprägter epileptischer Anfall. Der Lautsprecher der Klingel ist in unserem Schlafzimmer. Wird die Klingel nachts betätigt, sind wir hellwach.
Mit zehn Jahren entwickelte Judith eine Epilepsie. Die Einstellung auf ein geeignetes Medikament war und ist sehr schwierig, bis heute ist sie nicht anfallsfrei. Im Gegenteil- immer wieder braucht sie das Notfallmedikament, das besonders schwere Anfälle durchbricht. Auch das ist nicht immer garantiert, schon mehrmals musste sie heftig krampfend mit Notarzt ins Krankenhaus gebracht werden.
Auch soziale Problemlagen erlebten wir auf unterschiedlichsten Ebenen: So konnte ich aufgrund der aufwändigen Pflege neun Jahre nicht arbeiten gehen. Wie wird es mir im Alter mit wenig Rente ergehen?
Die Suche nach einem geeigneten Kindergarten war holprig und letztlich nicht optimal gelöst.
Freundschaften unter solchen Bedingungen zu pflegen stellt teilweise eine größere Schwierigkeit dar. Oft müssen wir Verabredungen wieder absagen, wenn es Judith akut schlecht geht.
Judith hatte bereits mehrere lebensbedrohliche Situationen- mal ein Lungenversagen, mal ein Status Epilepticus, schwere Infekte oder auch einfach Situationen in denen nicht klar ist, wie es weitergeht. Das setzt uns zu.
Wenn ich das so gebündelt hinschreibe, klingt es ziemlich dramatisch. Aber trotz aller Schwierigkeiten würde ich behaupten, dass es uns meistens doch sehr gut miteinander geht.
Was hilft uns also in solch unsicheren Zeiten?
Die gute Nachricht vorab: Selten treten diese Probleme geballt auf, zwischendurch gibt es auch immer wieder Tage, die wir unbeschwert verbringen. Und: wir sind in alles reingewachsen.
Mit der Zeit gewöhnten wir uns an die kleinen und großen Katastrophen des Alltags. Je öfter wir akute Notsituationen erlebten, desto sicherer wurden wir im Umgang mit eben diesen. So entwickelten wir Strategien, mit diesen Krisen umzugehen. An Judiths Badezimmertür hängt ein Spruch: „wohl dem der’s beste nicht verlor- im Kampf des Lebens den Humor!“ (es gibt einige Sprichwörter, die sehr gut passen…).
Durch Judith haben wir vieles dazugelernt: Humor und Kreativität mit widrigen Situationen umzugehen, sowie Gelassenheit und Organisationstalent. Das alles sind hilfreiche Eigenschaften um durch den Tag zu kommen!
Wir haben viele Listen und Pläne, die rund um Judith existieren. So ist es z.B. hilfreich, im Krankenhaus den selbsterstellten „Medikamenten- und Maßnahmenplan“ vorzulegen- ich muss nicht jedes Mal erzählen, welches Medikament Judith wann und wie bekommt- jeder kann es auf dem Plan ablesen; einmal weniger „Nerven lassen“ für mich.
Für akute Krankenhausaufenthalte „rüsteten“ wir uns: eine gepackte Tasche für Judith mit allen notwendigen Dingen steht immer parat. Judith hat einen stets gepackten „Krankenhaus-Spielzeug-Rucksack“ mit spannendem Spielzeug.
Wenn ich wochenlang im Krankenhaus an Judiths Bett sitze, lege ich mir in der Mittagszeit eine Isomatte und Decke ins Auto, um mich ausruhen zu können. Ich kenne alle Waschsalons rund um die Uniklinik- in der Mittagszeit wasche ich dort schnell mal bekotzte Wäsche, so habe ich die Abende „frei“. Auch das ist Seelen-Pflege.
Wir genießen die kurzen und manchmal auch längeren Phasen, in denen es ruhig läuft („Glück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht!“). Als Familie haben wir Hobbies gefunden, von denen wir alle etwas haben: gemeinsame Fahrradtouren, Besuch bekommen, kollektiver Mittagsschlaf im großen Bett, im Sommer baden am barrierefreien See und vieles mehr.
Als Judith vier Jahre alt war, lernten wir das Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig kennen. Es ist für uns alle ein fester Ankerpunkt in den Stürmen des Lebens geworden. Hier kann Judith zur sogenannten „Entlastungspflege“ hingehen, und der ambulante Kinderhospizdienst betreut uns Eltern mit Gesprächsangeboten und Gruppenangeboten sehr praktisch und sehr gut. Wir schätzen es sehr zu wissen, dass es einen Ort gibt, an den wir uns wenden können, wenn die Last zur Belastung wird.
Ich selber habe gelernt, dass mir der Austausch mit anderen Menschen unheimlich hilft. Seien es Freunde die ein offenes Ohr haben (sowohl andere betroffene Eltern als auch liebe Freunde die keine Angst vor unserem Leben haben), der interne Familien-Blog oder auch Fachleute wie der Kinderhospizdienst. Einfach Menschen die da sind. Uns auffangen, wenn wir uns selber kaum halten können. Auch innerhalb der Verwandtschaft durften wir hier viel Unterstützung erfahren.
Als wir merkten, dass die medizinische Betreuungssituation in der Kleinstadt nicht mehr ausreichte, zogen wir in die Großstadt Leipzig. Auch das war – rückblickend betrachtet – ein großer Gewinn für unsere familiäre Situation; sowohl medizinisch, als auch pflegerisch durch den Pflegedienst und schulisch.
Wir – und vor allem Judith – haben ein großes, tragendes soziales Netz um uns herum: eine sehr gute Schule, liebevolle Pflegekräfte, eine Intensivstation, die wir zu jeder Tages- und Nachtzeit bei jeglicher Art von Problemen kontaktieren können, die Möglichkeit über den Entlastungsbetrag hauswirtschaftliche Unterstützung zu erhalten, eine Freundin, die mir ein Mal in der Woche beim aufwändigen Zubereiten der ketogenen Nahrung hilft, und auch Judiths „Verhinderungspflege-Freundinnen“.
Diese sind über die Jahre zu Freundinnen von uns allen geworden, fangen durch ihre stundenweise Anwesenheit unser „normales Alltagschaos“ auf. Aber auch in akuten Situationen sind sie einfach da. Julia, eine von ihnen, hat besonders Judiths Gemüt im Blick. Als es Judith im letzten Jahr phasenweise wirklich schlecht ging, hat sie ihr in einem Freundschafts-Gespräch unter vier Augen genau erklärt, warum Mama und Papa grad so traurig sind und dass sie daran keine Schuld trägt. Ein Gespräch, für das wir keine Kraft hatten. Danke, einfach nur danke.
Nicht zuletzt ist eine wesentliche, wenn nicht sogar die tragende Stütze unser Glaube. Wir sind mit unseren Sorgen nicht allein, fühlen uns in schweren Situationen bei aller Tragik auch gehalten. Wir haben Freunde, die Judith jeden Abend in ihr Gebet mit einbeziehen.
Die uns „erden“.
Ich habe eine Freundin, die es in schwierigen Zeiten mit dem traurig-schönen Satz auf den Punkt bringt:
„Im Himmel ist es eh viel schöner.“
Judith:
Ich habe schon ziemlich früh gemerkt, dass mein Leben manchmal mehr Sorgen mit sich bringt als bei anderen Kindern. Und ich merk’s ja ganz praktisch- es ist richtig doof, wenn ich zum Beispiel nicht genug Luft bekomme oder die Schmerzen so stark sind dass ich schnell atmen muss. Oder wenn ich vor Krankheit ganz schlapp bin oder wenn ein epileptischer Anfall kommt, dann habe ich einfach Angst. Auch wenn meine Eltern es mir nicht so zeigen wollen dass sie sich Sorgen machen- ich krieg’s ja doch mit und ganz ehrlich: ich hab doch selber Angst!
Manchmal ist die Krankheit sehr schlimm. Und tief im inneren weiß ich auch, dass es auch mal sein kann, dass ich nicht wieder gesund werde oder auch mal sterben kann. Das kann ich mir nicht so richtig vorstellen. Deshalb bin ich auch oft unruhig wenn sich Erwachsene über das Sterben unterhalten.
Krankenwagensirenen kann ich auch nicht gut hören, weil es mich daran erinnert, dass die Sirenen immer dann besonders laut sind, wenn ich ins Krankenhaus gebracht werde. Immerhin kommt Mama dann immer mit und erklärt mir, was gerade passiert.
Wenn ich im Krankenhaus bin, habe ich total schlechte Laune. Da lache ich gar nicht mehr. Mir hilft es, wenn die Ärzte zwischendurch auch mal nett zu mir sind. Oder mir sagen, wie lange es weh tut. Im Krankenhaus gibt es auch was Gutes- ich habe einen Spielzeugrucksack, in dem tolle Spielsachen drin sind, die ich sonst nicht bekomme. Ich bin dankbar für jede Ablenkung: Licht, Musik, Massage, in der Wasserschüssel plantschen, fernsehen,… ganz egal was, hauptsache ich bin abgelenkt. Und Mama ist den ganzen Tag da. Abends kommt Papa dazu. Und Freunde kommen zu Besuch und bringen neues Spielzeug mit. Sie lesen mir was vor oder sprechen mit mir über wichtige Dinge.
Eigentlich ist aber mein ganzer Alltag eine unsichere Geschichte. Überall lauern Gefahren, ich muss immer auf alles gefasst sein. Was denkt Ihr, ständig bleibe ich mit meinen Füßen irgendwo hängen, stoße mir bei einem Anfall den Kopf oder klemme mir was ein. Und meine Mama erst! Die guckt bei der Pflege manchmal woanders hin und dann vergisst sie zum Beispiel, den Gurt von der Duschliege zu lösen und hebt mich schon mit dem Lifter an und die ganze Duschliege hängt noch an meinem Bauch. Nicht angenehm sowas, sag ich Euch. Neulich erst wurde ich mit dem Therapiestuhl an den Tisch geschoben- zack, war meine Hand zwischen Armlehne und Tischkante eingeklemmt. Naja, solche Dinge passieren halt und ich versuche, solche Missgeschicke der Erwachsenen nicht persönlich zu nehmen. Ich bin einfach darauf eingestellt.
Unsicher bin ich auch, wenn ich nicht so richtig weiß was jetzt passiert. Manchmal verstehe ich zwar einerseits die Worte mit denen mir etwas angekündigt wird, aber ich kann es trotzdem nicht verstehen. Manchmal vergesse ich es auch wieder. Komisch, oder? Dann weiß ich zum Beispiel nicht, warum wir gerade im Auto sitzen und wo wir hin fahren. Und von sowas bekomme ich richtig schlechte Laune. Erleichterung kommt dann erst auf, wenn ich sehe wohin das Spektakel führt.
Mir hilft es, wenn mir vorher noch mal alles mit Bildkarten gezeigt wird. Dieses „Metacom“ ist schon eine tolle Erfindung! Viele Bilder verstehe ich schon. Ganz toll ist es, wenn ich gefragt werde was in meinem Kopf grad so vor sich geht und ob ich es mal auf einer Karte zeigen kann. So kann ich zum Beispiel auch mal sagen ob mir was weh tut oder ob ich einfach nur mal schlechte Laune hab und dann wissen die Erwachsenen, warum ich rum jammere.
Bei manchen Stichworten weiß ich: das ist was Gutes. Zum Beispiel die Schule: wenn ich sehe, dass mich der Weg in die Schule führt, bin ich froh. Hier habe ich ein paar Stunden Abwechslung, Ablenkung und die Lehrer bringen mir neue Sachen bei. Tolle Erfindung, diese „Schule“! Hier bin ich auch sicher, hier gibt es keinen der mir weh tut, hier bin ich gesund und kann einfach auch mal meine gute Laune rauslassen.
Im Bärenherz ist es ganz ähnlich, vielleicht sogar noch besser. Denn hier darf ich sogar ohne Mama und Papa schlafen! Ist echt gut, mal eine Pause von denen zu haben. Denn so sehr ich sie mag, manchmal gehen wir uns gegenseitig ganz schön auf die Nerven. Aber so ist das wohl in dieser Phase die die Erwachsenen „Pubertät“ nennen. Jedenfalls weiß ich, dass im Kinderhospiz alle total lieb zu mir sind und mir jeden Wunsch von den Lippen ablesen.
So ist mein Leben halt. Ich kenne es nicht anders. Und ich freue mich über jeden Tag, an dem nichts Außergewöhnliches passiert.
Hierüber wird auch acht mal am Tag Blut abgenommen um zu sehen, wie die Beatmung eingestellt werden muss.
Jeder rosa Strich zeigt an, dass sie eigenständige Lungenbewegungen macht- ein gutes Zeichen! Nun soll sie immer mehr mitatmen. Die Blutwerte sehen aktuell ganz gut aus, der Überwachungsmonitor für Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atemfrequenz zeigt aktuell auch „schönere“ Werte an. Wie Judith aus dieser Sache rauskommt, ist derzeit aber noch gar nicht absehbar; wird die Lunge sich vollständig erholen? Bleibt ein dauerhafter Beatmungs- oder Sauerstoffbedarf? Die Oberärztin meinte heute, sie denkt, nicht. Wie wird es ihr psychisch gehen wenn sie realisiert was passiert ist? Psychologische Hilfe für nichtsprechende Kinder? Absolute Marktlücke und doch so notwendig. Hier steht uns allen noch eine sehr schwere Zeit bevor.
Bewegtes Leben. 