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Gastbeiträge

Seit nunmehr 4 Jahren beschreibe ich auf diesem Blog, wie das Leben mit einem Kind mit Komplexer Behinderung und chronischen Krankheiten gestaltet werden kann. Inspirationen für Beiträge kommen im Alltag: was hilft? Was funktioniert wie? Welche interessanten Hilfsmittel gibt es?

Im Laufe der Jahre habe ich auch auf anderen Blogs/ im Alltag gute Praxisbeispiele kennengelernt, auch aus meiner Leserschaft kamen immer wieder Rückmeldungen à la „wir haben *dasunddas* selber gebaut/ *soundso* gelöst…“. Von daher möchte ich hier gerne ein Forum bieten für Eure best-practice-Beispiele: selbstgebautes/ bewährtes/ Alltagslösungen.

Nehmt hierzu gerne Kontakt zu mir auf: dasbewegteleben (at) g m x . d e

Dieser Aufruf bezieht sich auf ALLE Leser: Eltern, Geschwister, Fachmenschen, wie z. B. Therapeuten, Pflegefachkräfte, Pädagogen, Versorger, …

Schön wäre:

  • ein (kurzer) beschreibender Text. Dieser kann als Email-Fließtext geschickt werden
  • Aussagekräftige Fotos, von Euch (!) gemacht oder der Link zu Fotos auf einer bereits bestehenden Internetseite, die Euer Thema genauer beschreiben
  • Evtl. die Erlaubnis, Kontaktdaten (Internetseite, Email-Adresse) zu veröffentlichen, so dass sich Interessenten direkt mit Euch in Verbindung setzen können.

So, dann bin ich mal gespannt, was Ihr so schickt!

DIY: Der „Vier-Taschen-Kreis“

Maria (Ihr kennt ihre Kreativität schon von diesem Beitrag) schenkte Judith dieses geniale Fummel-Entdecker- Spielzeug:

Ein Kreis mit vier Taschen. Die Anleitung fand sie hier. Maria machte das Spielzeug Judith-tauglich, indem sie eine Lasche zum Aufhängen anbrachte:

Weiterhin steckte sie das Spielmaterial nicht lose hinein, sondern band es in weiser Voraussicht fest. Hierfür nutzte sie verschiedene Aufhängungen:

mit den Bändern wird das Spielzeug festgeknotet

Das Spielzeug wird mit einer Gummikordel und einem Stopper gehalten

Das Band kann mit einem Snap geöffnet werden

Und hier noch ein Bild vom Spielzeug in Aktion:

Danke, Maria!

Ein Behindertenparkplatz entsteht

Vor einiger Zeit berichtete ich, dass unser Vermieter netterweise den von uns angemieteten Parkplatz verbreitert hat, damit wir Judith gut ins Auto bekamen. Dann waren wir gar nicht mehr so sehr drauf angewiesen, da wir zwischenzeitlich das Auto wechselten. Tja, und dann bekamen wir einen Brief: der Parkplatz wurde verkauft, der Stellplatz gekündigt. Also zurück auf Anfang und einen Stellplatz im öffentlichen Raum beantragen…

Die Beantragung verlief extrem reibungslos. Ein Mann vom Straßenverkehrsamt kam, fragte wo der Parkplatz hinsolle, vermaß das Auto und legte eine Länge von acht (!) Metern fest. Wenige Tage später stand ein Schildermast, kurz darauf hing daran das Schild. Es hieß, dass die Markierungs- Arbeiten jedoch erst durchgeführt werden könnten, wenn der Boden abgetaut ist. Dann klingelte es eines Februarmorgens und ein orange gekleideter Arbeiter bat mich, das Auto wegzuparken, sie würden „mal eben“ den Parkplatz fertig machen!

Ich begab mich auf den Balkon unserer Nachbarin und konnte das Spektakel live fotografieren 🙂

Der Boden wird mit einem Brenner erwärmt

Mit einem Laubpuster wird der Dreck weggepustet

Der zu bemalende Bereich wird abgeklebt

Auflegen der Schablone, derweil startet ein lauter Kompressor

Einer sprüht die Farbe auf, der andere läuft mit einem „Kasten“ hinterher (Fixierung der Farbe? Wer weiß…)

fast fertig!

Die Klebestreifen werden entfernt

Was mich dann doch irgendwie erstaunt hat: das Ganze hat nur 20 Minuten gedauert! Nun können wir direkt vorm Haus parken, auch nicht schlecht!

Aufpäppeln

Judith geht es deutlich besser. Sie konnte erfolgreich extubiert werden, das bedeutet: der Beatmungsschlauch ist raus aus der Nase, oft schon atmet sie selbstständig und ausreichend. Aber: Es gibt doch häufig Momente in denen der Monitor piept und zeigt, dass zu wenig Sauerstoff im Blut ist. Dann bekommt sie ihre seit Jahren vertraute Beatmungsmaske und das ebenfalls seit Jahren vertraute Beatmungsgerät unterstützt ihre Atmung. Teilweise muss noch zusätzlich Sauerstoff beigegeben werden.

Auch bei der Nahrungsaufnahme wurde abgerüstet: als sie voll beatmet wurde, bekam sie alle Nährstoffe über den ZVK (siehe letzter Beitrag). In den letzten Tagen konnte parallel die Sondenernährung gestartet werden, erbrochen hat Judith darunter nur punktuell. Inzwischen konnte daher die Sondenernährung gesteigert werden und tadaa… sogar mit oraler Nahrungsaufnahme (so klassisch über den Mund :-)) begonnen werden.

Mit der Extubation wurden auch die sedierenden Medikamente, die sie beruhigt haben, beendet. Erstaunlicherweise hat diese lange Sedierung ein paar „Nachwirkungen“, von denen wir hoffen dass sie möglichst lange anhalten mögen: Mit Einsetzen der Pubertät und Beginn des „Antiepileptika-Coctails“ vor einem Jahr wurde sie sehr ernst, wenn überhaupt, hebt sie einen halben Mundwinkel zu einem angedeuteten Lächeln. Seit einer Woche ist sie total gut gelaunt! Es wirkt, als freue sie sich einfach ihres Lebens 🙂

Und: schon seit einer Woche hat sie keine sichtbaren Anfälle! Das verblüfft uns noch mehr. Möge es lange anhalten.

Insgesamt hat sie mit dem so linearen Genesungsverlauf alle erstaunt.

Jetzt heißt es aufpäppeln, denn aktuell ist sie kaum belastbar: wenn sie mehr als eine Stunde im Rolli sitzt, wird es so anstrengend dass sie schwitzt, danach schläft sie tief und fest.

HEUTE IST DIE ENTLASSUNG.

Es geht noch nicht nach Hause, sondern noch für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig. Dieser Ort ist für Judith ein zweites zu Hause. Als Kind mit lebensverkürzender Erkrankung wurde ihr schon vor langer Zeit von der Krankenkasse „Hospizpflege“ bewilligt; damit kann sie ca. vier Wochen im Jahr zur Entlastung dort betreut werden. Die Eltern werden gerne mit aufgenommen und so haben wir alle dort schon viel Zeit verbracht, gemeinsam als „Urlaub vom Alltag“ oder auch Judith ohne uns, als „Urlaub von den Eltern“. Das Bärenherz ist für uns eine sichere Anlaufstelle in Krisenzeiten, aber auch, um mal wieder etwas Abstand vom Pflegealltag zu gewinnen. Diesmal geht es ums aufpäppeln, (hoffentlich) Belastbarkeit stärken und Kraft tanken. In einer Woche geht sie dann nach Hause und der Pflegedienst übernimmt wieder.

Jetzt fehlen nur noch die Anziehsachen
Bei der Gelegenheit habe ich das Kinderzimmer etwas aufgeräumt…

Schwere Lungenentzündung und das Glück der kleinen rosa Linien

Achtung, lang.

Ich habe lange überlegt diesen Beitrag öffentlich zu stellen. Aus mehreren Gründen mache ich es: Es ist gut, wenn alle auf dem gleichen Stand sind. Und, wenn Du „zufällig“ über eine Suchanfrage hier gelandet bist weil es einem Kind das Du kennst ähnlich geht, bekommst Du vielleicht eine Idee oder Ahnung, mit einer schweren Situation umzugehen und diese einzuordnen.

Von vorne: nach einem glücklichen, stabilen Jahr und endlich mal wieder Weihnachten ohne Krankenhaus ging es Judith schlecht: sie verschlief den ganzen Tag, bekam Temperaturen um 38 Grad, erbrach sich. Der ärztliche Bereitschaftsdienst (es war Freitag Abend…) wies sie ins Krankenhaus ein. Zunächst sah alles nach einer stärkeren Bronchitis aus, doch der Sauerstoffgehalt im Blut sank immer weiter ab, über die Maskenbeatmung musste daher viel Sauerstoff gegeben werden. Irgendwann reichte aber auch der nicht mehr aus… Sekret aus dem Rachen absaugen, Vibrationsmassagen, Inhalationen, Atemtherapie, umlagern,… alles half nichts! (Kurze Erklärung: ein gesunder Mensch hat 96-100% Sauerstoffsättigung. Judith „darf“ auch mal 90% haben, aber 60% ist einfach viel zu wenig!)

So fiel die Entscheidung, sie zu intubieren. Über diesen Tubus wird sie durch eine Maschine beatmet, da die Lunge es grad nicht selber schafft zu atmen. Über sehr feine Einstellungen wird geregelt, wie viel Druck rein und raus geht. Da so ein großer Schlauch störend ist, muss Judith sediert werden (also mit Medikamenten „ruhig gestellt“) damit sie sich nicht aufregt. Da keiner will, dass sich Judith den Tubus in einem wachen Moment zieht (ist ein extremes Fremdkörpergefühl im Hals!), müssen ihre Hände angebunden werden. Auch etwas, das wir nur schwer ertragen können wenngleich wir wissen, dass es absolut lebensnotwendig ist….

Da sie eine ganze Latte an Medikamenten hat und diese nicht über eine kleine Flexüle gegeben werden können, wurde ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt. Das ist ein längerer Schlauch, der in einer Mini-OP über einen Hautschnitt in ein großes Gefäß geführt wird. An dem Schlauch sind mehrere Anschlüsse, über die dann auch parallel sehr viele Infusionen laufen können. Hierüber wird auch acht mal am Tag Blut abgenommen um zu sehen, wie die Beatmung eingestellt werden muss.

Nun wird Stück für Stück die Beatmung reduziert.

Heute haben mich kleine rosa Striche beglückt- seht Ihr sie? Jeder rosa Strich zeigt an, dass sie eigenständige Lungenbewegungen macht- ein gutes Zeichen! Nun soll sie immer mehr mitatmen. Die Blutwerte sehen aktuell ganz gut aus, der Überwachungsmonitor für Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atemfrequenz zeigt aktuell auch „schönere“ Werte an. Wie Judith aus dieser Sache rauskommt, ist derzeit aber noch gar nicht absehbar; wird die Lunge sich vollständig erholen? Bleibt ein dauerhafter Beatmungs- oder Sauerstoffbedarf? Die Oberärztin meinte heute, sie denkt, nicht. Wie wird es ihr psychisch gehen wenn sie realisiert was passiert ist? Psychologische Hilfe für nichtsprechende Kinder? Absolute Marktlücke und doch so notwendig. Hier steht uns allen noch eine sehr schwere Zeit bevor.

Was uns gerade hilft:

  • (auch kurze) Nachrichten von lieben Menschen die uns einfach nur mitteilen, dass sie grad an uns denken/ für Judith beten. Auch ein „mir fehlen die Worte“ ist nicht falsch, ehrlich und zeigt dennoch Anteilnahme
  • Angebote praktischer Hilfe, z. B. Botengänge oder mal ne Dose frisches Obst und Gemüse ins Krankenhaus bringen, eine Kommunikationstafel organisieren für die Zeit wenn Judith wieder „wach“ ist, schon mal überlegen welches Spielzeug sie dann ablenken wird,…
  • Persönlicher Kontakt: Spaziergänge, Besuche, Gespräche. Später auch die Übernahme von Sitzwachen oder Vorlesezeiten
  • empathische Pflegekräfte und Ärzte (alle haben sehr umsichtig gehandelt!)
  • Eine Krankschreibung für uns beide. Wir sind grad einfach völlig unfähig zu arbeiten
  • Die abendliche Badewanne.

Was gerade gar nicht hilft:

  • Telefonate, denn dazu fehlt oft die Zeit und Gelegenheit
  • Sprüche à la „ist Judith immer noch im Krankenhaus?“ oder „dann hoffe ich, dass Judith schnell wieder raus kommt“- daher die ausführlichen Erläuterungen oben. „Stellen Sie sich auf eine lange Zeit ein“ ist die bisher konkreteste Aussage der Ärzte. Und Judith zu wünschen dass sie „ganz schnell wieder gesund wird“ ist auch ein frommer Wunsch, s. o.

Vor uns allen liegt noch eine schwere Zeit mit sicher vielen Aufs und Abs. So schwer krank war sie noch nie.

Aber im Moment ist Judith zumindest auf einem guten Weg, was immer auf diesem Weg noch kommt, wir gehen mit.

2018

Mein Blog-Jahr…

Es brachte:

  • interessante Kontakte zu anderen Eltern/Fachleuten
  • Vernetzungen mit anderen Bloggern
  • eine bekannte Pharma-Firma bot mir Geld für einen Beitrag für deren Internetseite. Ich habe dankend abgelehnt.
  • Die Stiftung Leben Pur lud mich aufgrund meiner Erfahrung zum Thema (adaptiertes) Spielzeug zu den Fachtagungen Spiel ein. Vielleicht lerne ich hier den einen oder anderen Leser persönlich kennen.
  • Der Fachbereich Sonderpädagogik der Uni Leipzig bat mich im Rahmen einer Seminareinheit zum Thema „komplexe Beeinträchtigung“ Einblicke in unseren Alltag zu geben.
  • Und: viele Grüße unbekannterweise an Angelika, ich hörte, sie nutzt Auszüge aus meinem Blog für Vorlesungen, das freut mich 🙂

Es gibt einerseits einen treuen Leser-Stamm, aber immer mehr Nutzer rufen die Seite gezielt auf bzw. finden gezielt bestimmte Blogbeiträge. Der beliebteste Beitrag ist übrigens immer noch der über den DIY-Kommunikationsordner.

(den hat Judith schon lange nicht mehr und das erinnert mich, Euch bei Gelegenheit mal aktuelle Kommunikationsmöglichkeiten vorzustellen…)

Es gab auch… hm… interessante Suchanfragen, hier mal die Highlights:

  • Fimolack Spülmaschine. Hm, keine Ahnung, hier im Blog wurdest Du vermutlich nicht fündig.
  • Blasenkatheter selber bauen. Nein, definitiv nicht. Ein Blasenkatheter muss immer steril sein.
  • Segufix girl. öhm, ganz falsche Adresse. Bitte gehen Sie weiter, hier gibt‘s nichts zu gucken. Solche Suchanfragen sensibilisieren mich immer einmal mehr, behutsam mit Fotos umzugehen!
  • Stehtrainer leicht. Das würde mich auch mal interessieren ob es sowas gibt. Die Stehtrainer die ich kennen gelernt habe, waren bisher alle sehr schwer. Aber da Rollen drunter sind und man ihn in der Regel in einem festen Zimmer steht, ist das Gewicht nicht so wichtig.
  • Die erste Brille. Wird bei einem behinderten Kind sicher nicht die letzte sein. Judith hat eine ganze Brillen-Sammlung in allen Zerstörungsabstufungen. Tip: wenn das Kind eher so der explorative Typ ist, beim Optiker nach einer günstigen Fassung aus der Grabbelkiste fragen, da sind manchmal tolle Fundstücke drin, bei deren Preis es nicht so weh tut wenn sie kaputt gehen. Die Erfahrung zeigt, dass teure, biegsame Brillen nicht unbedingt länger halten.
  • Wer wäscht Haare im Krankenhaus. Gute Frage. Meistens die Angehörigen. Wenn das Kind länger liegt, es ein großes Haus ist und das Personal Kapazitäten hat, macht es manchmal auch jemand vom Pflegepersonal. Wenn man es selber macht, gibt es hier und hier Tipps dazu.
  • Samsung baby kamera hat kein netz. Schlecht. Aber eine Lösung weiß ich leider auch nicht. Vielleicht weiter googeln oder den Kundendienst fragen. Unser Babyfon hat eigentlich eine ganz gute Reichweite.
  • Pürier zange. Hier kann ich wärmstens den Mastikator empfehlen!
  • Konzentrator immer vom Strom nehmen. Unserer bleibt immer am Strom. Man sollte ihn aber auch bei längerer Nichtbenutzung einmal im Monat laufen lassen, sonst geht er ggf. kaputt. Für Euch getestet. Genau so der Vitaguard, der geht auch bei längerer Nichtbenutzung kaputt. Ebenfalls für Euch getestet…
  • mörsern ohne mörder. Besser ist das. Ich denke mal, es soll ohne Mörser heissen; da kann man sich bei Tabletten mit zwei gleichen Löffeln behelfen.
  • weihnachten im krankenhaus. Joa. Ist nicht so schön, drei mal für Euch getestet. Wenn es doch sein muss: macht es Eurem Kind so schön wie möglich, zum Beispiel mit batteriebetriebener Lichterkette oder batteriebetriebenen Teelichtern, Weihnachtskugeln am Bettgalgen, Weihnachtsmusik und ner Krippe auf dem Beistelltisch. In der Uniklinik gab es letztes Jahr für jedes Kind ein schönes Geschenk, das war sehr aufmerksam.
  • pflegewagen was muss drauf sein. Das, was man am Bett braucht. In unserem Fall z. B.: Windeln, Katheter, Notfallmedikamente, Ambubeutel, Körperpflege-Mittel.
  • hase 1 an hase 2. Das musste ich selber erst mal googeln. Ist ein süß gezeichnetes Buch für Verliebte. Nett!
  • mit jeans duschen. Pff, kann man machen, ist aber unpraktisch. Zieh die Hose doch einfach vorher aus 😉

Blogparade: Warum hast du mit dem Bloggen angefangen?

Hier wurde genau diese Frage als Blogparade in die Welt geworfen. Auf Lydias Blog bin ich auf ihre Antwort gestossen und dachte mir: da mach ich mit!

Wenn Freunde, Bekannte oder Familie so unser Leben mit Judith betrachteten, war (und ist) ein häufiger Satz: „Anne, Du solltest ein Buch schreiben!“. Hierzu fehlte mir jedoch irgendwie ein Plan: Was sollte in so ein Buch rein? Wie lange ist ein Buch aktuell? Warum fiel immer wieder dieser Satz?

Zusammenfassend ließ es sich auf folgende Frage reduzieren:
Was ist an unserem Leben so interessant, das es veröffentlichenswert wäre!?

Hier fand ich viele Antworten, als ich unseren Alltag mit „besonderem Kind“ genau unter diesen Aspekt betrachtete. Ich entdeckte das Spezialwissen, das wir uns angeeignet hatten. Die „besonderes-Kind-Momente“. Dass das Spielzeug, das wir Judith so selbstverständlich anboten und anpassten auch für andere Menschen die mit diesen Themen befasst sind, interessant sein könnte. Wie die Kommunikation mit einem nicht-sprechende Kind gelingt. Meinen Wissensfundus zu Spezialthemen wie „Stoffwindeln für große Kinder“ oder „Müllvermeidung in der Pflege“. All solche Dinge.

Ich begann, mir andere Blogs genauer anzusehen: wie sind diese aufgebaut? Was lese ich selber gerne? Welcher Schreibstil spricht mich an?

Damals wie heute bewegte mich anderen Menschen zu zeigen, wie das Leben mit einem Kind mit komplexen Besonderheiten funktioniert. Nicht schönredend, nicht schlechtredend, sondern Erfahrungen aus der Praxis für die Praxis.

Eine Zielgruppe hatte ich vorab nicht, diese hat sich mit der Zeit entwickelt. Im Wesentlichen sind das „betroffene“ Eltern, Fachleute (s.u.) und teilweise auch Menschen, die über eine Suche auf meinem Blog gelandet sind. Ich muss immer noch schmunzelnd an den Tag denken, an dem anscheinend in einer Facebook-Kochgruppe auf meinen Bericht über den Mastikator verlinkt wurde- die Zugriffszahlen gingen durch die Decke.

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Diese Nachricht bekam ich mal von einer Freundin

Ein Freund half mir, eine eigene Seite bei wordpress einzurichen. Ziemlich unbeholfen startete ich.
In der ersten Zeit schrieb ich ziemlich ambitioniert alle zwei Tage einen Artikel. Dieses Tempo ließ sich jedoch nicht halten, irgendwann ging die Inspiration aus. Und auch wenn unser Leben ziemlich bewegt ist, soooo viel Schreibmaterial finde ich dann auch wieder nicht im Alltag. Also einigte ich mich mit mir auf einen Artikel pro Woche. Diese plane ich teilweise schon Wochen vor (Stichwort Kalenderfunktion!), andere (so wie diesen) schreibe ich spontan runter. Meist kann ich mein selbstgestecktes Ziel „ein Artikel pro Woche“ halten. Wenn aber mal die Ideen aus sind oder der Alltag alle Aufmerksamkeit fordert, ist es auch schon mal weniger. Auch das ist in Ordnung.

Mir macht das bloggen großen Spaß. es öffnet mir die Augen für unsere Alltagslösungen, eröffnet mir neue Kontakte/ Freundschaften, Inspirationen durch andere Blogs denen ich folge und:

vor allem freue ich mich, wenn als Rückmeldung ein großes „Danke, genau diese Information habe ich gesucht“ kommt.