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Geschafft!!

Wow. Unglaublich. Überwältigend.
Wir können es kaum in Worte fassen.

98 Menschen haben innerhalb von weniger als einem Monat 5000 € gegeben, so dass wir nun den Anhänger für Judith kaufen können. Wir sind Euch und Ihnen zutiefst dankbar. Es rührt uns total, solch eine große Unterstützung, Solidarität und Zuwendung zu erleben 💚
Freunde, Familie, Bekannte, Arbeitskollegen, Menschen die uns vor langer Zeit kennen gelernt haben… es ist eine sehr bunte Mischung!
Überwältigt hat uns auch die Spendenbereitschaft von Menschen, die uns „nur“ indirekt kennen- Verwandte von Verwandten, Freunde von Freunden, Unbekannte, die meinen Blog lesen oder mir auf Twitter folgen.

Nun war die Frage, was wir mit dem zu klein gewordenen Anhänger machen, nachdem wir so beschenkt wurden…
Nach Rücksprache mit dem ambulanten Kinderhospizdienst des Bärenherz in Leipzig werden wir diesen einer Familie, die auch durchs Kinderhospiz betreut wird, schenken. Familie S. freut sich nun ebenso über das unverhoffte Geschenk und innerhalb eines Monats sind somit gleich zwei Familien wieder mit dem Fahrrad mobil geworden 🙂

Wenn der Anhänger da ist, werde ich dies hier und auf Twitter kundtun. Wir freuen uns auf viele gemeinsame Familienausflüge mit dem neuen Gefährt, und werden wie versprochen, Spendern ab 25€ eine Karte zusenden (lasst Euch einfach überraschen wann… und teilt uns bitte Eure Adresse mit falls noch nicht geschehen ist an dasbewegteleben @ g m x . d e). Bei uns bekannten Spendern aus und um Leipzig werden wir persönlich vorbei fahren bzw. machen wir vielleicht sogar eine gemeinsame Fahrradtour !?

unsere erste Crowdfunding-Kampagne

>>> HIER geht es direkt zur Kampagne <<<

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Das ist der „Josi Wismi“

„So teuer!? Wollt Ihr das Geld nicht über eine Crowdfunding-Kampagne sammeln?“

So in etwa fiel der entscheidende Satz von Judiths Patenonkel Christoph. Es ging um den aktuellen Fahrradanhänger, wie viel Lebensqualität uns dieses Vehikel bietet und dass er zu klein ist und wir einen neuen anschaffen möchten. Und dass Geldgeschenke aus diesem Grund sehr willkommen wären.

Denn: nach einigem Suchen haben wir ein geeignetes Modell gefunden, den „Josi Wismi“. Da die Hilfsmittel mit zunehmender Größe mehr Platz wegnehmen, kam uns sehr entgegen, dass er faltbar ist. Wir können ihn, wenn wir am Ziel angekommen sind, sehr einfach vom Fahrrad abkoppeln und ein Schieberad anbauen so dass wir, ähnlich wie beim Benecykl, auch vor Ort mobil sind. Er hat eine Federung und zusätzlich noch abfedernde Reifen. Judith wird dieses Ausstattungsmerkmal besonders freuen, sie meckert bei unebenem Gelände manchmal ganz schön rum (das wird dann ein Ende haben :-))

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in Breite und Länge ist noch viel Wachstum möglich!

Der gewünschte Fahrradanhänger bietet ihr viel Halt und gleichzeitig Schutz durch das Sonnendach und eine Regenplane. Wie bisher würden wir den Anhänger auch intensiv für Wanderungen nutzen oder in unebenem Gelände (z.B. Strand oder Schnee).

Der Anhänger wird ca. 4500€ kosten. Ganz absehbar ist das noch nicht, da das Sanitätshaus evtl. später noch weitere Stützmaßnahmen einbauen muss. Das wissen wir aber erst, wenn wir damit gefahren sind und wie Judith unter „Belastung“ tatsächlich gehalten wird.

Und da brachte er die Idee mit dem Crowdfunding ins rollen… Christoph half mir beim Erstellen der Betterplace.me-Seite und steht mir mit Rat und Tat zur Seite. Wir haben das Ziel auf 5000€ gesetzt. Alle Beträge, die über den tatsächlichen Anschaffungskosten liegen, werden wir dem Kinderhospiz Bärenherz spenden.

 

Gastbeiträge

Seit nunmehr 4 Jahren beschreibe ich auf diesem Blog, wie das Leben mit einem Kind mit Komplexer Behinderung und chronischen Krankheiten gestaltet werden kann. Inspirationen für Beiträge kommen im Alltag: was hilft? Was funktioniert wie? Welche interessanten Hilfsmittel gibt es?

Im Laufe der Jahre habe ich auch auf anderen Blogs/ im Alltag gute Praxisbeispiele kennengelernt, auch aus meiner Leserschaft kamen immer wieder Rückmeldungen à la „wir haben *dasunddas* selber gebaut/ *soundso* gelöst…“. Von daher möchte ich hier gerne ein Forum bieten für Eure best-practice-Beispiele: selbstgebautes/ bewährtes/ Alltagslösungen.

Nehmt hierzu gerne Kontakt zu mir auf: dasbewegteleben (at) g m x . d e

Dieser Aufruf bezieht sich auf ALLE Leser: Eltern, Geschwister, Fachmenschen, wie z. B. Therapeuten, Pflegefachkräfte, Pädagogen, Versorger, …

Schön wäre:

  • ein (kurzer) beschreibender Text. Dieser kann als Email-Fließtext geschickt werden
  • Aussagekräftige Fotos, von Euch (!) gemacht oder der Link zu Fotos auf einer bereits bestehenden Internetseite, die Euer Thema genauer beschreiben
  • Evtl. die Erlaubnis, Kontaktdaten (Internetseite, Email-Adresse) zu veröffentlichen, so dass sich Interessenten direkt mit Euch in Verbindung setzen können.

So, dann bin ich mal gespannt, was Ihr so schickt!

DIY: Der „Vier-Taschen-Kreis“

Maria (Ihr kennt ihre Kreativität schon von diesem Beitrag) schenkte Judith dieses geniale Fummel-Entdecker- Spielzeug:

Ein Kreis mit vier Taschen. Die Anleitung fand sie hier. Maria machte das Spielzeug Judith-tauglich, indem sie eine Lasche zum Aufhängen anbrachte:

Weiterhin steckte sie das Spielmaterial nicht lose hinein, sondern band es in weiser Voraussicht fest. Hierfür nutzte sie verschiedene Aufhängungen:

mit den Bändern wird das Spielzeug festgeknotet

Das Spielzeug wird mit einer Gummikordel und einem Stopper gehalten

Das Band kann mit einem Snap geöffnet werden

Und hier noch ein Bild vom Spielzeug in Aktion:

Danke, Maria!

Ein Behindertenparkplatz entsteht

Vor einiger Zeit berichtete ich, dass unser Vermieter netterweise den von uns angemieteten Parkplatz verbreitert hat, damit wir Judith gut ins Auto bekamen. Dann waren wir gar nicht mehr so sehr drauf angewiesen, da wir zwischenzeitlich das Auto wechselten. Tja, und dann bekamen wir einen Brief: der Parkplatz wurde verkauft, der Stellplatz gekündigt. Also zurück auf Anfang und einen Stellplatz im öffentlichen Raum beantragen…

Die Beantragung verlief extrem reibungslos. Ein Mann vom Straßenverkehrsamt kam, fragte wo der Parkplatz hinsolle, vermaß das Auto und legte eine Länge von acht (!) Metern fest. Wenige Tage später stand ein Schildermast, kurz darauf hing daran das Schild. Es hieß, dass die Markierungs- Arbeiten jedoch erst durchgeführt werden könnten, wenn der Boden abgetaut ist. Dann klingelte es eines Februarmorgens und ein orange gekleideter Arbeiter bat mich, das Auto wegzuparken, sie würden „mal eben“ den Parkplatz fertig machen!

Ich begab mich auf den Balkon unserer Nachbarin und konnte das Spektakel live fotografieren 🙂

Der Boden wird mit einem Brenner erwärmt

Mit einem Laubpuster wird der Dreck weggepustet

Der zu bemalende Bereich wird abgeklebt

Auflegen der Schablone, derweil startet ein lauter Kompressor

Einer sprüht die Farbe auf, der andere läuft mit einem „Kasten“ hinterher (Fixierung der Farbe? Wer weiß…)

fast fertig!

Die Klebestreifen werden entfernt

Was mich dann doch irgendwie erstaunt hat: das Ganze hat nur 20 Minuten gedauert! Nun können wir direkt vorm Haus parken, auch nicht schlecht!

Aufpäppeln

Judith geht es deutlich besser. Sie konnte erfolgreich extubiert werden, das bedeutet: der Beatmungsschlauch ist raus aus der Nase, oft schon atmet sie selbstständig und ausreichend. Aber: Es gibt doch häufig Momente in denen der Monitor piept und zeigt, dass zu wenig Sauerstoff im Blut ist. Dann bekommt sie ihre seit Jahren vertraute Beatmungsmaske und das ebenfalls seit Jahren vertraute Beatmungsgerät unterstützt ihre Atmung. Teilweise muss noch zusätzlich Sauerstoff beigegeben werden.

Auch bei der Nahrungsaufnahme wurde abgerüstet: als sie voll beatmet wurde, bekam sie alle Nährstoffe über den ZVK (siehe letzter Beitrag). In den letzten Tagen konnte parallel die Sondenernährung gestartet werden, erbrochen hat Judith darunter nur punktuell. Inzwischen konnte daher die Sondenernährung gesteigert werden und tadaa… sogar mit oraler Nahrungsaufnahme (so klassisch über den Mund :-)) begonnen werden.

Mit der Extubation wurden auch die sedierenden Medikamente, die sie beruhigt haben, beendet. Erstaunlicherweise hat diese lange Sedierung ein paar „Nachwirkungen“, von denen wir hoffen dass sie möglichst lange anhalten mögen: Mit Einsetzen der Pubertät und Beginn des „Antiepileptika-Coctails“ vor einem Jahr wurde sie sehr ernst, wenn überhaupt, hebt sie einen halben Mundwinkel zu einem angedeuteten Lächeln. Seit einer Woche ist sie total gut gelaunt! Es wirkt, als freue sie sich einfach ihres Lebens 🙂

Und: schon seit einer Woche hat sie keine sichtbaren Anfälle! Das verblüfft uns noch mehr. Möge es lange anhalten.

Insgesamt hat sie mit dem so linearen Genesungsverlauf alle erstaunt.

Jetzt heißt es aufpäppeln, denn aktuell ist sie kaum belastbar: wenn sie mehr als eine Stunde im Rolli sitzt, wird es so anstrengend dass sie schwitzt, danach schläft sie tief und fest.

HEUTE IST DIE ENTLASSUNG.

Es geht noch nicht nach Hause, sondern noch für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig. Dieser Ort ist für Judith ein zweites zu Hause. Als Kind mit lebensverkürzender Erkrankung wurde ihr schon vor langer Zeit von der Krankenkasse „Hospizpflege“ bewilligt; damit kann sie ca. vier Wochen im Jahr zur Entlastung dort betreut werden. Die Eltern werden gerne mit aufgenommen und so haben wir alle dort schon viel Zeit verbracht, gemeinsam als „Urlaub vom Alltag“ oder auch Judith ohne uns, als „Urlaub von den Eltern“. Das Bärenherz ist für uns eine sichere Anlaufstelle in Krisenzeiten, aber auch, um mal wieder etwas Abstand vom Pflegealltag zu gewinnen. Diesmal geht es ums aufpäppeln, (hoffentlich) Belastbarkeit stärken und Kraft tanken. In einer Woche geht sie dann nach Hause und der Pflegedienst übernimmt wieder.

Jetzt fehlen nur noch die Anziehsachen
Bei der Gelegenheit habe ich das Kinderzimmer etwas aufgeräumt…

Schwere Lungenentzündung und das Glück der kleinen rosa Linien

Achtung, lang.

Ich habe lange überlegt diesen Beitrag öffentlich zu stellen. Aus mehreren Gründen mache ich es: Es ist gut, wenn alle auf dem gleichen Stand sind. Und, wenn Du „zufällig“ über eine Suchanfrage hier gelandet bist weil es einem Kind das Du kennst ähnlich geht, bekommst Du vielleicht eine Idee oder Ahnung, mit einer schweren Situation umzugehen und diese einzuordnen.

Von vorne: nach einem glücklichen, stabilen Jahr und endlich mal wieder Weihnachten ohne Krankenhaus ging es Judith schlecht: sie verschlief den ganzen Tag, bekam Temperaturen um 38 Grad, erbrach sich. Der ärztliche Bereitschaftsdienst (es war Freitag Abend…) wies sie ins Krankenhaus ein. Zunächst sah alles nach einer stärkeren Bronchitis aus, doch der Sauerstoffgehalt im Blut sank immer weiter ab, über die Maskenbeatmung musste daher viel Sauerstoff gegeben werden. Irgendwann reichte aber auch der nicht mehr aus… Sekret aus dem Rachen absaugen, Vibrationsmassagen, Inhalationen, Atemtherapie, umlagern,… alles half nichts! (Kurze Erklärung: ein gesunder Mensch hat 96-100% Sauerstoffsättigung. Judith „darf“ auch mal 90% haben, aber 60% ist einfach viel zu wenig!)

So fiel die Entscheidung, sie zu intubieren. Über diesen Tubus wird sie durch eine Maschine beatmet, da die Lunge es grad nicht selber schafft zu atmen. Über sehr feine Einstellungen wird geregelt, wie viel Druck rein und raus geht. Da so ein großer Schlauch störend ist, muss Judith sediert werden (also mit Medikamenten „ruhig gestellt“) damit sie sich nicht aufregt. Da keiner will, dass sich Judith den Tubus in einem wachen Moment zieht (ist ein extremes Fremdkörpergefühl im Hals!), müssen ihre Hände angebunden werden. Auch etwas, das wir nur schwer ertragen können wenngleich wir wissen, dass es absolut lebensnotwendig ist….

Da sie eine ganze Latte an Medikamenten hat und diese nicht über eine kleine Flexüle gegeben werden können, wurde ein zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt. Das ist ein längerer Schlauch, der in einer Mini-OP über einen Hautschnitt in ein großes Gefäß geführt wird. An dem Schlauch sind mehrere Anschlüsse, über die dann auch parallel sehr viele Infusionen laufen können. Hierüber wird auch acht mal am Tag Blut abgenommen um zu sehen, wie die Beatmung eingestellt werden muss.

Nun wird Stück für Stück die Beatmung reduziert.

Heute haben mich kleine rosa Striche beglückt- seht Ihr sie? Jeder rosa Strich zeigt an, dass sie eigenständige Lungenbewegungen macht- ein gutes Zeichen! Nun soll sie immer mehr mitatmen. Die Blutwerte sehen aktuell ganz gut aus, der Überwachungsmonitor für Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atemfrequenz zeigt aktuell auch „schönere“ Werte an. Wie Judith aus dieser Sache rauskommt, ist derzeit aber noch gar nicht absehbar; wird die Lunge sich vollständig erholen? Bleibt ein dauerhafter Beatmungs- oder Sauerstoffbedarf? Die Oberärztin meinte heute, sie denkt, nicht. Wie wird es ihr psychisch gehen wenn sie realisiert was passiert ist? Psychologische Hilfe für nichtsprechende Kinder? Absolute Marktlücke und doch so notwendig. Hier steht uns allen noch eine sehr schwere Zeit bevor.

Was uns gerade hilft:

  • (auch kurze) Nachrichten von lieben Menschen die uns einfach nur mitteilen, dass sie grad an uns denken/ für Judith beten. Auch ein „mir fehlen die Worte“ ist nicht falsch, ehrlich und zeigt dennoch Anteilnahme
  • Angebote praktischer Hilfe, z. B. Botengänge oder mal ne Dose frisches Obst und Gemüse ins Krankenhaus bringen, eine Kommunikationstafel organisieren für die Zeit wenn Judith wieder „wach“ ist, schon mal überlegen welches Spielzeug sie dann ablenken wird,…
  • Persönlicher Kontakt: Spaziergänge, Besuche, Gespräche. Später auch die Übernahme von Sitzwachen oder Vorlesezeiten
  • empathische Pflegekräfte und Ärzte (alle haben sehr umsichtig gehandelt!)
  • Eine Krankschreibung für uns beide. Wir sind grad einfach völlig unfähig zu arbeiten
  • Die abendliche Badewanne.

Was gerade gar nicht hilft:

  • Telefonate, denn dazu fehlt oft die Zeit und Gelegenheit
  • Sprüche à la „ist Judith immer noch im Krankenhaus?“ oder „dann hoffe ich, dass Judith schnell wieder raus kommt“- daher die ausführlichen Erläuterungen oben. „Stellen Sie sich auf eine lange Zeit ein“ ist die bisher konkreteste Aussage der Ärzte. Und Judith zu wünschen dass sie „ganz schnell wieder gesund wird“ ist auch ein frommer Wunsch, s. o.

Vor uns allen liegt noch eine schwere Zeit mit sicher vielen Aufs und Abs. So schwer krank war sie noch nie.

Aber im Moment ist Judith zumindest auf einem guten Weg, was immer auf diesem Weg noch kommt, wir gehen mit.