Seit drei Jahren gebe ich hier Einblicke wie das Leben so laufen kann wenn das Leben des Kindes diverse Herausforderungen stellt.
Ich freue mich, dass der Blog über die Jahre an Beliebtheit und Reichweite gewonnen hat. Über die Suchanfragen sehe ich, wie die Leser hierher finden: viele suchen direkt „das bewegte Leben“. Aber auch die Themen „unterstützte Kommunikation“, „praktische Alltagshelfer“ und das Thema Stoffwindeln für größere Kinder sind stark nachgefragt. Auch sehr spezielle Suchanfragen wie „Spielzeug am Rollstuhl befestigen“ oder „drehbarer Autositz für behinderte Kinder“, „Fahrradanhänger Erwachsene“, „Was ist ein Mastikator“ etc führen zu den gesuchten Informationen. Auf Pinterest wurden anscheinend einige Beiträge geteilt und auch in geschlossenen Facebook-Gruppen scheint mein Blog ab und zu empfohlen zu werden (einmal kamen z. B. an einem Tag hunderte Zugriffe aus Facebook auf die Vorstellung des Mastikators). Der Beitrag „DIY: Kommunikationsordner“ wird mit Abstand am häufigsten aufgerufen.
Ich freue mich über all die positiven Rückmeldungen, Fragen, Anregungen, Kontakte. Euer Feedback hilft mir auch für die Zukunft Beiträge zu entwickeln, die hilfreich sind und Anregungen geben.
Daher möchte ich diesen Beitrag nutzen und Euch um Rückmeldungen bitten. Welche Beiträge/Kategorien lest Ihr gerne? Worüber möchtet Ihr gerne mehr erfahren?
Ich werde aktuell mal wieder eine kurze Blog-Pause einlegen (müssen). Die Epilepsie und die Lunge fordern grad viel Aufmerksamkeit. Mein Dank geht an Rettungsleitstellen die sofort einen Notarzt schicken, Pflege- und ärztliches Personal auf der Kinder-ITS das auch nachts um halb zwölf mein Kind aufnimmt und gut versorgt, bei aller berechtigten Kritik auch an unser im großen und ganzen sehr gutes Gesundheitswesen, Taxifahrer die uns nachts um drei aus der Klinik wieder nach Hause fahren, unsere Freunde und Familie die uns in solchen Krisenzeiten unterstützen, die Begleitung durch das Kinderhospiz und viele weitere. Ohne Euch alle würde es so nicht funktionieren. Danke.
Allerdings können dort nur Pflegeeinrichtungen bestellen und für den verzweifelten Privathaushalt machen sie auch keine Ausnahme… Daher bin ich den Weg über unsere örtliche Apotheke gegangen. Die dürfen wiederum dort bestellen…
Für den Aerobeb gibt es verschiedene Inhalieraufsätze. 
Zunächst nutzten wir den Wegwerfaufsatz: nach maximal einem Monat muss er ersetzt werden. Heißt: alle vier Wochen einen neuen bestellen, auf das Paket warten, auspacken, nach vier Wochen das Ganze wieder. Teilweise auch eher, wenn er vorher kaputt ging.
Dieser kann vaporisiert oder ausgekocht werden und dann zwei Jahre genutzt werden. Nach nur wenigen Monaten ist das übrigens auch für die Krankenkasse kostengünstiger (war schwierig das zu vermitteln, denn erst mal sahen sie nur die kurzfristigen Kosten…).
Je größer die Hände des hypotonen Kindes werden, desto schwieriger wird es, Handschuhe zu finden, in die das Kind gut reinkommt. Fingerhandschuhe fallen sowieso weg und Fausthandschuhe mit Reißverschluss gibt es meist nur bis 5-6 Jahren.
Sie werden mit Klett geöffnet. Damit sie nicht verloren gehen, gibt es ein Gummiband das man ums Handgelenk ziehen kann, außerdem kann man die Handschuhe miteinander verbinden wenn sie nicht benötigt werden.
Bewegtes Leben. 