Mittags wurde warm gekocht bzw. das zuvor eingefrorene aufgewärmt. Beachtet, dass im Rezept das Netto-Gewicht angegeben ist, das bedeutet: Ihr müsst mehr Gemüse kochen als angegeben. Während des kochens fällt manches Gemüse etwas in sich zusammen und es bleibt weniger Gewicht übrig. Andererseits kann es passieren, dass das aufgenommene Wasser dazu kommt… Mein Tipp: vormittags kochen und sich selber aus den Resten ein Mittagessen zaubern 😉 Spinat z.B. wurde nur aufgetaut und erst beim (langen) auftauen im Kochtopf nachgekocht, auch Konjak-Nudeln werden erst frisch dazu zubereitet. Es ist alles etwas tricky aber wenn man sich einmal reingefuchst hat, weiß man, welches Gericht wie zubereitet wird.
Ich stelle Euch die Rezepte hier gerne zur Verfügung, bitte aber um eine Schutzgebühr, wenn Ihr mit den Rezepten arbeitet oder sie weiter verbreitet. Vielen Dank!
Zum Frühstück gab es meist Keyo-Pudding. Manchmal gab es auch frisch zubereitete Mahlzeiten. Das Frühstück hatte ein Verhältnis Fett:Eiweiss 3:1.
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In dieser Rezeptsammlung findet Ihr Rezepte für kalte Rezepte am Abend, im Sommer oder fürs Kaffeetrinken. Ideal auch zum mitnehmen, da sie ohne aufzuwärmen gegessen werden können. Möglich ist auch, sie in wiederbefüllbare bunte Quetschbeutel zu füllen, denn das Auge isst ja auch mit!
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Ok, dass es etwas aufwändig und tricky ist mit der klassischen ketogenen Diät erwähnte ich ja bereits. Spoiler: unterwegs zu sein mit ketogener Diät erfordert ebenso etwas mehr Vorplanung und Logistik. Die Uniklinik hätte bei geplanten Aufenthalten eigens Mahlzeiten zubereitet, bei ungeplanten Aufenthalten musste ich es für die ersten Tage immer mitbringen. Um die Routine beizubehalten habe ich es in der Regel vorgezogen, eingefrorene Mahlzeiten jeweils mitzubringen. In der Epilepsieklinik kochen die Eltern selbst. Auch in die Schule brachte Judith ihr eigenes Essen in einer Kühltasche mit. Im Kinderhospiz hingegen gab es den Luxus, dass sie für Judith gekocht haben 🙂
Unterwegs kann man sich behelfen:
Für Reisen schafften wir uns eine Auto-Kühlbox, die auch an eine Steckdose gesteckt werden kann, an. Für 3-4 Tage konnten wir so das vorbereitete Essen mitnehmen (und dann in der Hotel-Minibar deponieren).
Aus Avocado und einem Ei kann man ein ketogenes Frühstück basteln, das hat sogar am Hotelbuffet funktioniert
Es gibt einige bilanzierte Fertigprodukte, damals war es z.B. der Keyo-Pudding. Weiterhin gibt es das ketocal-Pulver, aus dem man einen fertigen Brei zaubern kann. Mit etwas Bolero-Pulver kann man den Geschmack variieren.
Es gibt fertige ketogene Schokolade (anhand der Nährwerte könnt Ihr prüfen, ob die Schokolade zur verordneten Diätform passt)
Einige Gemüse-Brotaufstriche haben fast ein 4:1-Verhältnis.
Wenn eine Ernährungssonde liegt, kann man auch mal einen Löffel Eis naschen und dann über die Sonde zum Ausgleich die berechnete Menge Öl geben
Im Rolli hatten wir immer etwas Ketocal- Pulver und Keyo-Pudding deponiert, so dass Judith auch versorgt war, wenn sie spontan irgendwo länger geblieben ist
So, und in den nächsten Beiträgen folgen dann die Rezeptsammlungen!
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Zuerst die schlechte Nachricht: Ketogene Diät ist sehr aufwändig! Gerade in der Anfangszeit kann es schnell frustrierend sein weil es unheimlich mühsam sein kann, sich in alle Details reinzudenken.
Für die Ernährungsumstellung empfehle ich Euch, das Angebot eines jeden Epilepsiezentrums anzunehmen und das dort zu machen. Unikliniken bieten so etwas teilweise mit an, jedoch ist an einem Epilepsiezentrum die Erfahrung und Begleitung differenzierter. Als Judith später im Epilepsiezentrum Kleinwachau https://www.kleinwachau.de/fachklinik/kinder-und-jugendepileptologie war, bekamen wir einen guten Einblick, wie langsam und umsichtig die Umstellung bei den Kindern dort erfolgte. Als mitaufgenommenes Elternteil bekam ich auch einen Schlüssel für die Lehrküche und konnte dort jederzeit zum kochen hingehen. Das Konzept ist dort, dass Eltern (unter Anleitung) selber die Mahlzeiten für ihr Kind zubereiten. Die Ernährungsberaterin besorgte individuell die gewünschten Zutaten, zudem gab es dort den legendären Vorratsschrank.
Wie auch immer die Ernährungsumstellung beginnt, irgendwann ist man zu Hause und dann geht es so richtig rund…
Für die erste Zeit zu Hause empfehle ich Euch, mit 3 errechneten Rezepten zu starten. Dann bekommt Ihr ein Gefühl, was Ihr wann wie vorbereiten müsst.
Bei breiig essenden Kindern kann man sehr gut vorkochen und einfrieren. Wir haben uns eigens dafür einen zweiten Gefrierschrank zugelegt. Bewährt hat sich, alle 1-2 Wochen eine Kochsession einzulegen und 3 verschiedene Gerichte à 10 Portionen zu kochen. Das lässt sich einfach hochrechnen und man hat eine kleine Auswahl an verschiedenen Gerichten auf Vorrat. Unbedingt einzukalkulieren ist, dass immer etwas Schwund ist; am Ende sind es bei 10 kalkulierten Mahlzeiten 9 reichliche oder 10 knappe. Ist man etwas länger dabei, spart man sich beim Abfüllen das nachwiegen weil man es mit Augenmaß gut abschätzen kann (wieder einen Arbeitsschritt gespart!). Werden Zutaten gekocht müsst Ihr unbedingt einkalkulieren, dass sich das Gewicht nach dem Kochen verändert hat. Ich habe es einfach so gehandhabt, dass ich immer vormittags vorgekocht habe und mir aus den ganzen Resten ein Mittagessen gebastelt habe.
Keto-Küchen-Helfer:
Die Avent-Dosen ersetzte ich sehr schnell durch Gläser, die innen komplett glatt waren. Die Reinigung und Entnahme ging viel besser, zur Not kann man unterwegs auch mal direkt da raus essen. Es gibt sie in verschiedenen Größen. Entweder kauft man sie als Einkoch-Gläser, alternativ isst man viel Gemüse-Aufstrich aus dem Bioladen und hat dann mit der Zeit ein kleines Gläser-Arsenal ;-). Entweder beschriftete ich sie mit Etiketten, manchmal nahm ich auch 10 gleichfarbige Deckel und machte an das Gefrierschrank-Fach einen Zettel, so dass ich den Inhalt zuordnen konnte (mit der Zeit konnte ich aber auch gut an der Farbe erkennen, was drin war ;-))
Um das Essen gerade für Kindergarten und Schule ansprechender zu verpacken, kann man es in wiederbefüllbare Quetschbeutel füllen
Ein guter Pürierstab ist unerlässlich. Auch zuvor habe ich ja schon jahrelang püriert und als der zweite Stab „durch“ war, haben wir etwas Geld in die Hand genommen und ein System erworben, bei dem z.B. der Pürieraufsatz nachgekauft werden kann sollte er mal wieder stumpf sein https://braun-service-station.de/braun-stabmixer-multiquick-9-stabmixer-mq-9187-xli . Bis auf die etwas nervige Kindersicherung ist dieser Pürierstab echt unschlagbar.
Der „Ketoschaber“ war ein sehr wichtiges Hilfsmittel, hiermit konnten sehr gut Schüsseln komplett ausgekratzt werden. Anscheinend gibt es ihn unter diesem Namen aktuell nicht mehr, ein kleiner Teigschaber erfüllt den selben Zweck.
Um Ketocal-Pulver oder Guarkernmehl ordentlich einzurühren hatte ich einen super-schmalen Rührbesen, den ich mal von Nutricia als Werbegeschenk bekam, man kann ihn auch im Haushaltswarenladen kaufen.
Eine grammgenaue Küchenwaage gehört natürlich auch dazu.
Bildbeschreibung: eine Küchenwage, ein Teigschaber, ein Pürierstab mit Aufsatz sowie ein Küchengerät ähnlich einer Tupperdose, mit integrierten Messern und einem Zugmechanismus, mit dem man Nüsse zerkleinern kannBildbeschreibung: ein Schraubglas mit Metalldeckel, die Innenwand des Glases ist komplett glatt
Im nächsten Beitrag geht es im ketogene Diät unterwegs und auf Reisen.
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„Meine“ Keto-Tabelle hänge ich Euch hier an. Ich habe alle Lebensmittel mit Nährwerten eingepflegt, die ich auch in meinen Rezepten (siehe spätere Beiträge) verwendet habe. Um überhaupt den Überblick zu behalten, habe ich mich nur an den Lebensmitteln orientiert, die es bei REWE gab. Hier war damals die Auswahl recht groß, zum Beispiel haben sie Öle mit verschiedenstem Geschmack. Ich empfehle Euch auch, Euch auf ein bestimmtes Geschäft festzulegen, so werden Einkäufe mit der Zeit routinierter.
Im Laufe der Zeit habe ich diverse Rezepte selbst entwickelt, die ich Euch in den nächsten Beiträgen vorstellen möchte. Bitte beachtet, dass die Rezepte für Judiths damaligen Energiebedarf berechnet wurden. Dieser ist für jedes Kind höchst individuell und wird in der Ernährungsberatung genau berechnet. Wenn Ihr ketogen für Euer Kind kocht, seid Ihr vorbereitet worden und in der Lage, die Rezepte individuell anzupassen. Und die Rezepte können für Euch eine Orientierung sein, was so möglich ist.
Was geht überhaupt bei der ketogenen Diät?
Rezepte sucht man im Internet nach ketogenen Rezepten, kommt eine Fülle an Rezepten von Menschen, die eine ketogene/low-carb-Diät als Lifestyle-Diät durchführen. Das ist nicht mit einer ärztlich angeordneten ketogenen Diät vergleichbar! Zwar bieten diese Rezepte Ideen, welche Lebensmittel verwendet werden könnten, jedoch muss das Verhältnis und der individuelle Nährwertbedarf ja noch genau berechnet werden. Ein „wirkliches“ Keto-Kochbuch für Kinder findet Ihr hier https://www.keto-kinder.de/kochbuch/
Auch die Firma Nutricia hat eine recht informative Internetseite. Natürlich geht es hier auch um Werbung, aber die Rezeptideen, der Newsletter und die Informationsbroschüren können hilfreich sein. https://www.ketocal.de/
Bildbeschreibung: Ein Rezept, darunter kryptische Berechnungen die ich selber nicht mehr nachvollziehen kann 😉
Nahrungsmittel Mit etwas Erfahrung lässt sich der Speiseplan den Umständen entsprechend doch relativ vielfältig gestalten. Mit der Zeit werdet Ihr einen „Keto-Blick“ entwickeln, mit dem ihr Nährwert-Tabellen auf Lebensmitteln scannt und sofort wissen werdet, ob und wie dieses Lebensmittel im Rahmen der ketogenen Diät anzuwenden ist 😉
Manche Lebensmittel bringen von Haus aus bereits eine gute Fett:Eiweiss-Bilanz mit, z.B. Sahne, Schmand, Mascarpone, Brühwürstchen oder auch Gemüse-Aufstriche aus dem Bioladen. Beerenfrüchte, Gemüse und Salate haben sehr wenig Kohlenhydrate. Mit Gewürzen kann man Gerichte geschmacklich variieren. Auch Öl ist ein „Geschmacks-Changer“, denn Öl gibt es in den verschiedensten Richtungen: Sonnenblumenöl, Olivenöl, Kräuteröl und Zitronenöl gibt es in jedem größeren Supermarkt. Im Feinkostladen findet man auch Kaffeeöl, Knoblauchöl, Wallnussöl, Chilli-Öl und ähnliches.
An dieser Stelle merkt Ihr schon: die ketogene Diät ist recht preisintensiv. Manches Öl ist tatsächlich verschreibungsfähig, wie die gerade aktuellen Vorgaben sind und was von der Krankenkasse übernommen werden kann, wird Euch in der Ernährungsberatung erklärt. Es gibt auch einige bilanzierte Fertignahrungsmittel (damals z.B. den 3:1 Keyo-Schokopudding) auf Rezept. Erfolgt die Ernährung per Magensonde, werden die auch Kosten für ketogene Sondennahrung übernommen.
Eine Inspiration war es für mich immer, bei einem Termin mit der Ernährungsberaterin in die Lehrküche zu gehen und einen Blick in den Vorrats- bzw. Kühlschrank zu werfen. Ich fragte bei jedem Termin, ob es etwas Neues gäbe und nahm jedes Mal interessante Inspirationen und Rezepte mit.
Getränke Vieles lässt sich anpassen; Wurde z.B. bisher Andickungspulver für Getränke aus Maisstärke verwendet, so wird es nun durch Johannisbrotkernmehl oder Guarkernmehl ersetzt.
Getränke mit Geschmack sind problemlos möglich: Cola, Fanta, Sprite gibt es in der kalorienfreien Zero-Variante mit 0 Kohlenhydraten, ungesüßter Tee ist eh kein Problem. Auch Kaffee geht gut, statt Milch wird Sahne genommen. Kalorienfreien Zuckeraustauschstoff habe ich damals in der Drogerie gekauft. Wasser geht eh immer, möchte man mal einen ganz anderen Geschmack, gibt es z.B. das Bolero Getränkepulver https://www.bolero-getraenke.de/?gclid=EAIaIQobChMI-6qFxqTPgQMVNrZoCR00agWWEAAYASAAEgL9C_D_BwE , mit dem man Wasser (oder auch Speisen!) geschmacklich anpassen kann.
Medikamente Von der Ernährungsberaterin bekam ich eine Liste mit „erlaubten“ Zuckerersatzstoffen, die in unserer Stammapotheke hinterlegt war. Bei neuen Medikamenten konnten sie so gleich abgleichen, ob das Medikament möglich ist bzw. welche Alternative genommen werden muss.
Und: Eine gute Logistik erleichtert vieles, siehe der nächste Beitrag.
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Es ist schon eine ganze Weile her, dass Judith die ketogene Diät gemacht hat. Fast zwei Jahre bekam sie diese streng bilanzierte Diät. Sie hatte einen Mix aus einem 3:1- und 4:1-Verhältnis. Aufgrund ihrer Schluckstörung waren die Mahlzeiten püriert, was bei der ketogenen Diät jedoch einiges leichter macht, da man alle Komponenten zusammen mixen kann. Damals war es für mich nicht ganz einfach an Rezepte und Informationen zu kommen, daher möchte ich hier für Euch eine kleine Reihe mit hilfreichen Alltagstipps starten. Beachtet, dass ich „nur“ Mutter bin, für fachlich fundierte Informationen wendet Euch bitte an Euer Epilepsiezentrum. Was ich hier einbringen möchte, sind fast zwei Jahre Erfahrungen mit der Umsetzung:
Keto… was!?
Ganz grob zusammengefasst wird bei der ketogenen Diät statt aus Kohlenhydraten die Energie aus Fett gewonnen, der Körper befindet sich wie beim Fasten in einem Fettstoffwechsel/Ketose.
Das nennt sich dann ketogene Diät, die wiederum auf verschiedene Weisen durchgeführt werden kann. Es gibt verschiedene Varianten und Abwandlungen. Welche Diät genau für Euch/Euer Kind in Frage kommt, bespricht das Epilepsiezentrum mit Euch.
Warum das Ganze?
Nun, schon vor hundert Jahren entdeckte man, dass Menschen mit Epilepsie weniger Anfälle haben, wenn sie fasten. Da man aber ja nun nicht für immer fasten kann, imitiert man den Fastenzustand: Der Körper holt sich die Energie aus Fett, nicht wie üblich aus Kohlenhydraten. Für ausführlichere Informationen empfehle ich den Wikipedia-Artikel https://de.wikipedia.org/wiki/Ketogene_Di%C3%A4t
Ist das denn gesund?
Ja und nein! Bei einer therapieschweren Epilepsie kann das manchmal ein Weg sein, die Anfälle besser zu kontrollieren, hat also einen positiven Effekt auf die Gesundheit. Auch bei Judith hat es eine ganze Weile geholfen. Die Umstellung ist definitiv nicht ohne und geschieht streng kontrolliert in einer Klinik. Schon an dieser Stelle merkt ihr: das darf nur unter ärztlicher Aufsicht praktiziert werden. Einmal in der Woche haben wir die Ketose mit einem Blutzucker/Ketosemessgerät kontrolliert (zu Anfang öfter), viele Medikamente und sogar die Zahncreme mussten geändert werden. Bei jedem neuen Medikament muss bedacht werden, dass möglichst keine Kohlenhydrate enthalten sind. Fehlende Nährstoffe werden durch ein Nahrungsergänzungsmittel (z. B. Advit) kontrolliert zugegeben. Regelmäßig finden Nierenultraschalle wegen der Gefahr der Bildung von Nierensteinen und Blutkontrollen statt. Es gehen also auch Risiken und ggf. Mangelzustände mit der Diät einher.
Begleitende Ernährungsberatung ist zwingend erforderlich. Vorab gab es ein ausführlichstes Treffen mit Anleitung und ersten Rezepten. Wir lernten die legendäre Exel-Tabelle kennen, die wie ein Familienerbstück von Hand zu Hand, Klinik zu Klinik, Familie zu Familie weiterwandert.
Exel-Tabelle!?
Ja, denn jede Mahlzeit-Zusammensetzung muss genau berechnet werden.
Grob gesagt besteht die Mahlzeit zu 80% aus Fetten, dann Eiweiß und pro Mahlzeit waren es bei Judiths klasssischer ketogenen Diät 4:1 nicht mehr als 5 g Kohlenhydrate.
4:1
Das ist das Verhältnis von Fetten zu Eiweiß/KH. Es gibt auch Diäten im Verhältnis 3:1 oder angepasstere Diäten, z. B. die modifizierte Atkins- Diät. Hierzu findet Ihr unter den entsprechenden Suchbegriffen Informationen im Internet oder eben beim Neuropädiater des Vertrauens.
Wenn Ihr also in späteren Beiträgen meine Rezeptsammlungen öffnet, ist das nur eine grobe Orientierung. Wie ihr aus der Inspiration dann die Mahlzeit für Euer Kind berechnet, erfahrt ihr in der Ernährungsberatung. Eine Grund-Version des Keto-Rechners findet ihr hier: https://www.keto-kinder.de/die-ketogene-di%C3%A4t/der-keto-rechner/ Im nächsten Beitrag teile ich mit Euch „meine“ Tabelle von damals. Sie baut auf dieser Tabelle auf.
Was erwartet Euch noch?
In den nächsten Beiträgen geht es um folgende Themen:
Erweiterte Keto-Tabelle, Inspirationen
Logistik
Keto unterwegs
Rezeptsammlung kalte ketogene Gerichte 4:1
Rezeptsammlung ketogene Frühstücksideen 3:1
Rezeptsammlung ketogenes Abendessen 4:1
P.S.: Wenn Du Dich für diesen Beitrag bedanken möchtest, kannst Du mir gerne über Paypal ein Trinkgeld geben. Klick hier!
Judith ist mittlerweile in der fünften Klasse. Davor war sie vier Jahre im Kindergarten.
Das sind neun Winter, in denen viel passiert ist. Leider waren das meist äußerst unerfreuliche Ereignisse, sprich schwere Infekte, sehr schwere Erkrankungen. Weihnachten/Silvester hat sie inzwischen drei mal im Krankenhaus verbracht (nicht schön).
Woran liegt das? Nun, im Winter fliegen viele Keime umher. Und Judith hat einen Keim-Magneten. Im Winter ist dieser besonders aktiv. Außerdem reagiert sie auf zu großen Stress mit Krankheit. Das konnten wir in zahlreichen Urlauben mit Ortswechseln genau so beobachten wie bei Wechseln innerhalb ihres Pflegeteams, wenn wir unter Strom stehen, alle um sie herum nervös sind (und das sind vor Weihnachten viele Menschen!) genau so wie wenn ihre Tage sehr ausgefüllt sind. Sie wird dann schneller krank. Um nun schlimme Infekte irgendwie zu vermeiden, haben wir mit den Jahren mehrere Strategien entwickelt:
zum einen vermeiden wir im Winter Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Hier sind einfach zu viele Menschen auf zu engem Raum. Wenn es sich doch nicht vermeiden lässt, hat das Händedesinfektionsmittel seine große Stunde. Ja, ich bin eine „Sagrotan-Mutti“. Weil es nicht anders geht. Gründlich Hände desinfizieren und hoffen.
Weiterhin tut es Judith gut, nicht direkt von warm zu kalt und umgekehrt zu kommen. Ich lasse sie ein paar Minuten im Treppenhaus aklimatisieren. Auch das hilft.
Und dann reduzieren wir noch den Stress! Schon Frühförderin Nummer 2 meinte, für Judith wäre ein saisonaler Kindergartenbesuch gut. Damals liessen wir uns zunächst noch von den Vorgaben des Sozialamtes einschüchtern („6 Stunden täglich sind Pflicht!“), nach eindrücklichen Infekten wagten wir es dann und liessen sie über die Wintermonate zu Hause. Und siehe da: ein Winter ohne Krankenhaus!
Wie würde das nun in der Schule gehen? Die Frage erübrigte sich zunächst von selbst. In ihrem ersten SchulHALBjahr hatte Judith 65 krankheitsbedingte Fehltage. Wir besprachen offen mit der Schulleitung welche Möglichkeiten es gibt, eine gute Balance zu finden zwischen anstrengendem aber förderlichem Schulbesuch und Entspannung. Es gibt zwei Möglichkeiten, die wir nun seit mehreren Jahren einzeln oder auch kombiniert praktizieren:
– Judith geht an weniger Tagen in der Woche zur Schule
– Judith geht weniger Stunden pro Tag zur Schule.
Für jede dieser Lösungen (oder eine Kombination aus beiden) bedarf es eines schriftlichen Antrags auf Reduzierung der Unterrichtszeit. Gut ist auf jeden Fall, vorher mit Schulleitung und hauptverantwortlicher Lehrkraft den Umfang abzustecken.
Was ist notwendig? Was ist sinnvoll? Judith zum Beispiel kommt wirklich gar nicht an das Fach Kunst heran. Ein Ausklammern dieses Unterrichtes ist für sie kein großer Verlust an Lebensqualität (im Gegenteil ;-)). Dafür mag sie Sachunterricht sehr gerne. Auch: ist es sinnvoller wenn sie drei Tage am Stück geht oder sollte lieber ein Tag Erholung dazwischen liegen?
Für die stundenweise Verkürzung ist zu überlegen, welche Zeit sinnvoll und möglich ist. Judith wacht nachts häufig durch epileptische Anfälle auf. Den fehlenden Nachtschlaf holt sie am Vormittag nach. Auf wecken reagiert sie ebenfalls mit Krämpfen. Also ist das Beste, sie ausschlafen zu lassen. Aktuell beginnen ihre Schultage erst um halb zehn.
Weiterhin sollten dem Antrag aussagekräftige Arzt/Krankenhausberichte (davon haben wir mehr als genug :-/) beigelegt werden. Das geht dann zur Schulleitung und in Judiths Fall wurde das auch problemlos bewilligt.
Schon seit einigen Jahren praktizieren wir das vor allem in den Wintermonaten. Sie kann weiter zur Schule gehen, überfordert sich aber nicht. Tatsächlich ist sie auch an den Nachmittagen aufnahmefähiger, schläft nicht so viel. Die Fehltage gibt es leider trotzdem, aber nicht mehr so massiv. Und mit Freude stelle ich fest, dass es in diesem Winter noch keinen schweren Infekt gab!
Judith geht es deutlich besser. Sie konnte erfolgreich extubiert werden, das bedeutet: der Beatmungsschlauch ist raus aus der Nase, oft schon atmet sie selbstständig und ausreichend. Aber: Es gibt doch häufig Momente in denen der Monitor piept und zeigt, dass zu wenig Sauerstoff im Blut ist. Dann bekommt sie ihre seit Jahren vertraute Beatmungsmaske und das ebenfalls seit Jahren vertraute Beatmungsgerät unterstützt ihre Atmung. Teilweise muss noch zusätzlich Sauerstoff beigegeben werden.
Auch bei der Nahrungsaufnahme wurde abgerüstet: als sie voll beatmet wurde, bekam sie alle Nährstoffe über den ZVK (siehe letzter Beitrag). In den letzten Tagen konnte parallel die Sondenernährung gestartet werden, erbrochen hat Judith darunter nur punktuell. Inzwischen konnte daher die Sondenernährung gesteigert werden und tadaa… sogar mit oraler Nahrungsaufnahme (so klassisch über den Mund :-)) begonnen werden.
Mit der Extubation wurden auch die sedierenden Medikamente, die sie beruhigt haben, beendet. Erstaunlicherweise hat diese lange Sedierung ein paar „Nachwirkungen“, von denen wir hoffen dass sie möglichst lange anhalten mögen: Mit Einsetzen der Pubertät und Beginn des „Antiepileptika-Coctails“ vor einem Jahr wurde sie sehr ernst, wenn überhaupt, hebt sie einen halben Mundwinkel zu einem angedeuteten Lächeln. Seit einer Woche ist sie total gut gelaunt! Es wirkt, als freue sie sich einfach ihres Lebens 🙂
Und: schon seit einer Woche hat sie keine sichtbaren Anfälle! Das verblüfft uns noch mehr. Möge es lange anhalten.
Insgesamt hat sie mit dem so linearen Genesungsverlauf alle erstaunt.
Jetzt heißt es aufpäppeln, denn aktuell ist sie kaum belastbar: wenn sie mehr als eine Stunde im Rolli sitzt, wird es so anstrengend dass sie schwitzt, danach schläft sie tief und fest.
HEUTE IST DIE ENTLASSUNG.
Es geht noch nicht nach Hause, sondern noch für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig. Dieser Ort ist für Judith ein zweites zu Hause. Als Kind mit lebensverkürzender Erkrankung wurde ihr schon vor langer Zeit von der Krankenkasse „Hospizpflege“ bewilligt; damit kann sie ca. vier Wochen im Jahr zur Entlastung dort betreut werden. Die Eltern werden gerne mit aufgenommen und so haben wir alle dort schon viel Zeit verbracht, gemeinsam als „Urlaub vom Alltag“ oder auch Judith ohne uns, als „Urlaub von den Eltern“. Das Bärenherz ist für uns eine sichere Anlaufstelle in Krisenzeiten, aber auch, um mal wieder etwas Abstand vom Pflegealltag zu gewinnen. Diesmal geht es ums aufpäppeln, (hoffentlich) Belastbarkeit stärken und Kraft tanken. In einer Woche geht sie dann nach Hause und der Pflegedienst übernimmt wieder.
Jetzt fehlen nur noch die Anziehsachen
Bei der Gelegenheit habe ich das Kinderzimmer etwas aufgeräumt…
Schnell stellte ich fest, dass die Epilepsie meines Kindes nicht mit den üblichen Anfalls-Kalendern kompatibel war. Mal wieder war basteln angesagt.
Falls auch euer Kind mehr Anfälle hat als Platz im üblichen Epilepsie-Kalender, könnt Ihr euch gerne diese Dokumentation ausdrucken oder auch anpassen.
Wir drucken sie auf Din A5 aus und haben eine kleine Klemm-Mappe mit allen wichtigen Infos zur Epilepsie: Ein vom Arzt unterschriebener und einlaminierter Notfallplan, der ketogene Ernährungsplan, alle alten Dokumentationsblätter, eine Legende (wichtig, damit jeder beim Pflegedienst gleichdokumentiert!) was welches zeichen bedeutet und noch einen angebundenen Kugelschreiber mit vier Farben. So haben wir alles kompakt zusammen und können individuell dokumentieren. Auch auf Änderungen bei der Epilepsie können wir schneller reagieren- sollte sich z.B. die Tageszeit, zu der sich Anfälle häufen ändern, passe ich einfach die Tabelle an.
Schnell stellte ich fest, dass die Epilepsie meines Kindes nicht mit den üblichen Anfalls-Kalendern kompatibel war. Mal wieder war basteln angesagt.
Bewegtes Leben. 