Archiv der Kategorie: Epilepsie

Aufpäppeln

Judith geht es deutlich besser. Sie konnte erfolgreich extubiert werden, das bedeutet: der Beatmungsschlauch ist raus aus der Nase, oft schon atmet sie selbstständig und ausreichend. Aber: Es gibt doch häufig Momente in denen der Monitor piept und zeigt, dass zu wenig Sauerstoff im Blut ist. Dann bekommt sie ihre seit Jahren vertraute Beatmungsmaske und das ebenfalls seit Jahren vertraute Beatmungsgerät unterstützt ihre Atmung. Teilweise muss noch zusätzlich Sauerstoff beigegeben werden.

Auch bei der Nahrungsaufnahme wurde abgerüstet: als sie voll beatmet wurde, bekam sie alle Nährstoffe über den ZVK (siehe letzter Beitrag). In den letzten Tagen konnte parallel die Sondenernährung gestartet werden, erbrochen hat Judith darunter nur punktuell. Inzwischen konnte daher die Sondenernährung gesteigert werden und tadaa… sogar mit oraler Nahrungsaufnahme (so klassisch über den Mund :-)) begonnen werden.

Mit der Extubation wurden auch die sedierenden Medikamente, die sie beruhigt haben, beendet. Erstaunlicherweise hat diese lange Sedierung ein paar „Nachwirkungen“, von denen wir hoffen dass sie möglichst lange anhalten mögen: Mit Einsetzen der Pubertät und Beginn des „Antiepileptika-Coctails“ vor einem Jahr wurde sie sehr ernst, wenn überhaupt, hebt sie einen halben Mundwinkel zu einem angedeuteten Lächeln. Seit einer Woche ist sie total gut gelaunt! Es wirkt, als freue sie sich einfach ihres Lebens 🙂

Und: schon seit einer Woche hat sie keine sichtbaren Anfälle! Das verblüfft uns noch mehr. Möge es lange anhalten.

Insgesamt hat sie mit dem so linearen Genesungsverlauf alle erstaunt.

Jetzt heißt es aufpäppeln, denn aktuell ist sie kaum belastbar: wenn sie mehr als eine Stunde im Rolli sitzt, wird es so anstrengend dass sie schwitzt, danach schläft sie tief und fest.

HEUTE IST DIE ENTLASSUNG.

Es geht noch nicht nach Hause, sondern noch für eine Woche ins Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig. Dieser Ort ist für Judith ein zweites zu Hause. Als Kind mit lebensverkürzender Erkrankung wurde ihr schon vor langer Zeit von der Krankenkasse „Hospizpflege“ bewilligt; damit kann sie ca. vier Wochen im Jahr zur Entlastung dort betreut werden. Die Eltern werden gerne mit aufgenommen und so haben wir alle dort schon viel Zeit verbracht, gemeinsam als „Urlaub vom Alltag“ oder auch Judith ohne uns, als „Urlaub von den Eltern“. Das Bärenherz ist für uns eine sichere Anlaufstelle in Krisenzeiten, aber auch, um mal wieder etwas Abstand vom Pflegealltag zu gewinnen. Diesmal geht es ums aufpäppeln, (hoffentlich) Belastbarkeit stärken und Kraft tanken. In einer Woche geht sie dann nach Hause und der Pflegedienst übernimmt wieder.

Jetzt fehlen nur noch die Anziehsachen
Bei der Gelegenheit habe ich das Kinderzimmer etwas aufgeräumt…
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eigener Anfallskalender

Schnell stellte ich fest, dass die Epilepsie meines Kindes nicht mit den üblichen Anfalls-Kalendern kompatibel war. Mal wieder war basteln angesagt.
Falls auch euer Kind mehr Anfälle hat als Platz im üblichen Epilepsie-Kalender, könnt Ihr euch gerne diese Dokumentation ausdrucken oder auch anpassen.

Epilepsiekalender

Wir drucken sie auf Din A5 aus und haben eine kleine Klemm-Mappe mit allen wichtigen Infos zur Epilepsie: Ein vom Arzt unterschriebener und einlaminierter Notfallplan, der ketogene Ernährungsplan, alle alten Dokumentationsblätter, eine Legende (wichtig, damit jeder beim Pflegedienst gleichdokumentiert!) was welches zeichen bedeutet und noch einen angebundenen Kugelschreiber mit vier Farben. So haben wir alles kompakt zusammen und können individuell dokumentieren. Auch auf Änderungen bei der Epilepsie können wir schneller reagieren- sollte sich z.B. die Tageszeit, zu der sich Anfälle häufen ändern, passe ich einfach die Tabelle an.

Zwei Monate mit ketogener Diät…

Heute nehme ich Euch mit auf einen Zeitsprung zwei Monate nach Einführung der Diät.

So einiges hat sich geändert, teilweise ist es schwer zuzuordnen, welche Veränderung auf was zurückzuführen ist.

Die Zubereitung des Essens klappt erstaunlich gut, mit etwas Übung kommt man da gut in eine Routine und ein paar Kniffe hab ich auch schon raus 😉

Wie auf Rehakids gelesen, legte sich hier nach etwa einem Monat die Aufregung. Ich koche meist für eine Woche und taue auf. Judith ist so unglaublich abgeklärt/tapfer/verständig, sie kann problemlos anderen Leuten beim Essen zusehen und isst jede ketogene Mahlzeit gut und schnell auf. Ich glaube, sie hat es gut erfasst wie wichtig diese Ernährung für sie ist.

Was hat sich verändert?

  • Emotional: Judith lacht wieder mehr. Nach dem zweimonatigen Krankenhausaufenthalt Ende letzten Jahres lachte sie nicht mehr, war völlig in sich gekehrt. Parallel zu dieser für sie (und uns!) schlimmen Erfahrung nahm die Pubertät Fahrt auf und Judith scheint wohl der Typ Teenie zu sein, der immer cool bleibt und keine Regung zeigt. Von daher… schwer zu sagen ob die Epilepsie einen Anteil am nicht-lachen hatte. Wie auch immer: jetzt lacht sie wieder. Also wie ein cooler Teenie: ein Mundwinkel wird dezent angehoben. Außerdem zeigt sie wieder, wenn sie aufgeregt ist. Die Neugier ist zurück. Siehe oben. Keine Ahnung warum, schön ist es auf jeden Fall!Judith fordert sich aktiv Körperkontakt ein: wenn man neben ihr steht, ergreift sie die Hand, wenn man neben ihr liegt, wird man gestreichelt. Auch schön!
  • Gewicht: Sie hat drei Kilo zugenommen. Wie schon fast geahnt war die Kalorienzahl zu hoch angesetzt. Also bekommt sie jetzt etwas weniger Kalorien. Damit kommt sie gut klar, wir beobachten das.
  • die Atmung ist insgesamt besser, sie lehnt die nächtliche Beatmung oft ab und will komplett alleine atmen. Leider klappt das nicht immer… der Pflegedienst ist wachsam und reagiert entsprechend. Streckenweise schläft sie aktuell ohne Atemhilfe. Demnächst ist ein Schlaflabor geplant.
  • Das Movicol (ein Medikament zu geben bei Verstopfung) wegzulassen ging ungefähr zwei Wochen gut, dann gab es das Verstopfungs-Drama des Jahres… (mit Hyperventilieren, Sauerstoffbedarf und viiiel Leid) also haben wir das Movicol wieder dazu genommen, kurzzeitig den Sennesblättertee erhöht und dann war auch auf dieser Baustelle wieder die übliche Betriebssamkeit.
  • Die Anfälle: beschränken sich auf kurze Myoklonien! Seit Beginn vor zwei Monaten war nur zwei mal die Notfallmedigabe notwendig, aber auch nur, weil Judith in Abständen von jeweils fünf Minuten immer wieder eine Myoklonie hatte. Nichts dramatisches, aber unterbrechenswert. Die langen Anfälle sind weg, es gab bis heute keinen Status mehr. Etwas fraglich ist, ob sich die Epilepsie sowieso so entwickelt hätte, denn in der Woche vor Beginn stellte sich die Lage auch so dar. Hm… hätte, wäre, würde,… es ist wie es ist und wir sind recht zufrieden dass es so ist wie es ist. Judith hat nach wie vor ca. 2-25 Myoklonien, kurze „nach-vorne-Zucker“ der Arme. Manchmal auch mit dem ganzen Oberkörper. Im Winter hat sie einen Vorstellungstermin in einem Epilepsiezentrum, darauf sind wir sehr gespannt. Erschwerend kommt gerade hinzu, dass ihr Neuropädiater nicht mehr da ist und sie gerade betreuungsmäßig etwas in der Luft hängt. Wir warten nun einfach, was die Zukunft bringen wird.

Tag 14 mit der ketogenen Diät

Es geht nach Hause!

Ein letztes Arztgespräch. Alle zwei Tage soll der Ketonwert durch uns im Blut gemessen werden, täglich im Urin mit einem Streifentest. Der Teststreifen ist allerdings etwas ungenauer, aber insgesamt ist Judith so stabil, dass es gehen wird. Es gibt einen Notfallplan für den Fall dass die Ketose zu hoch ist. Weiterhin steht nun der Ernährungsplan:

Morgens 300 kcal 3:1

Mittags 600 kcal 3:1

Abends 600 kcal 4:1. na dann.

Es geht nach Hause. Abends lehnt Judith die Beatmungsmaske zunächst ab. Wir wollen es nun etwas entspannter angehen lassen und lassen sie ohne Maske einschlafen. Nach einer halben Stunde rutscht die Sättigung plötzlich auf 69% und mir das Herz in die Hose. Judith lässt sich die Maske nun bereitwillig anlegen und sofort ist die Sättigung wieder stabil. So ganz locker flockig ohne Beatmung scheint es dann wohl doch nicht zu gehen.

Wir fallen alle in einen tiefen Schlaf.

Das Abenteuer ketogene Ernährung beginnt. Der Ausgang ist ungewiss. Wir wollen es versuchen und sind sehr gespannt, wie es weiter geht!

Tag 12 mit der ketogenen Diät

Judith brauchte nach einem Sättigungsabfall nachts die Beatmung doch für zehn Minuten. Aber: nur (!) zehn Minuten! Morgens werden wir mit einem lächeln begrüßt. Judith hat gute Laune. Verdauung läuft nach wie vor sehr gut. Das Movicol (ein Medikament das die Verdauung unterstützt) wird abgesetzt. So wie es aussieht, kann sie in 2-3 Tagen nach Hause. Abends ist der Keton-Wert nur bei 1.0. Trotzdem soll alles beibehalten werden. Morgen ist ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin.

Tag 11 mit der ketogenen Diät

In der Nacht war die Beatmung größtenteils ab, darunter hat Judith gut geschlafen. Heute morgen hat sie bessere Laune. Die Ketose im Blut liegt bei 1.3, die Ärzte wollen die Ernährung trotzdem erst mal so lassen. Heute Nacht soll versuchsweise ganz auf die Beatmung verzichtet werden. Mir ist das alles eher unheimlich, da Judith die Beatmung in den letzten Jahren ausdrücklich brauchte. Aber klar, warum nicht, ein Versuch ist es wert und sie ist ja gut überwacht.

Tag 10 mit der ketogenen Diät

Das CRP fällt. Aufatmen. Der Entzündungswert ist vermutlich nur wegen der OP gestiegen. Kurioserweise war er dafür allerdings recht hoch, aber hauptsache er fällt wieder…

Zitat der Oberärztin bei der Visite: „Judith atmet unter Ketose viel besser. Wenn Sie noch ein paar Tage Geduld haben, können wir schauen ob sie von der Beatmung wegkommt und vielleicht nur mit Sauerstoff hinkommt“ 😳 wow, damit hätten wir grade nicht gerechnet! Was für ein Nebeneffekt. Zuerst freuen wir uns total, dann kommen Zweifel auf: wird der Pflegedienst noch bewilligt wenn Judith keine Atemunterstützung mehr braucht? Ohne Pflegedienstunterstützung ist die Pflege nicht machbar. Wir beruhigen uns damit, dass sie ja noch genug andere „Baustellen“ hat.

Pflasterwechsel Port-Narbe, sieht alles gut aus.

Tag 9 mit der ketogenen Diät

Ein Donnerstag.

Das Fieber ist wieder verschwunden, dafür hat sie jetzt Durchfall. Irgendwas ist immer. Das Antibiotikum wird wieder abgesetzt. Judith verschläft den ganzen Tag. Ketose im Urin bei 3.0. cRP (ein Entzündungswert) ist gestiegen. Ob das von der OP kommt (da steigt der wohl immer etwas, aber nicht sooo doll) oder ob mehr dahinter steht, weiß keiner.

Wir müssen geduldig abwarten und sind noch etwas angespannt.

Tag 8 mit der ketogenen Diät

Heute soll der Port raus. Judith bleibt ab 6 Uhr nüchtern. Der Ketonwert liegt mittags bei über 15 im Urin, sie wirkt etwas müder als sonst. Um halb zwei geben wir sie an der OP-Schleuse ab. OP und Narkose verläuft problemlos, was für ein Glück. Hier gab es in der Vergangenheit oft schon Schwierigkeiten. Judith geht es gut. Nur wenn sie mich sieht, muss sie doch etwas mehr jammern und zeigen dass sie sich doch nicht wohl fühlt. Hach ja.

Abends dann plötzlich ganz große Havarie: Judith bricht, zittert (krampft?), bekommt Fieber bis 39.1. Keiner weiß, was los ist. Evtl ein Harnwegsinfekt? Ein Antibiotikum wird angesetzt. Wir leiden mit ihr. Kein schöner Tagesabschluss, wir fahren unsicher nach Hause. Abends rufe ich noch mal im Krankenhaus an. Judith geht es nicht noch schlechter. Na immerhin.