Archiv der Kategorie: Du weißt, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn…

Du weißt, dass Du ein Kind mit Behinderung hast, wenn… Teil 33

… wenn Dich der Werbungs-Algorithmus entsprechend einsortiert und Du Werbung für Senioren-Treppenlifte bekommst

… wenn Du am Handy „Am“ eintippst und Dir als erstes „Ambubeutel“ als Ergänzung angeboten wird

… wenn Du -weil Du oft lange in der Warteschleife hängst- bei der Warteschleifenmusik der Krankenkasse und Beatmungsfirma die zweite Stimme dazu summen kannst

… wenn Du, würden alle Wartezeiten in Warteschleifen am Telefon auf die Rentenzeiten angerechnet werden, fürs Alter ausgesorgt hättest

… wenn Du noch oft drauf reinfällst und es Dich immer noch irritiert dass Dein Kind im Teenageralter gelernt hat, ERST die Augen zuzumachen und DANN einzuschlafen, nicht mehr andersherum

… wenn der Start in den Tag so aussieht 🙈:

Du weißt, dass Du ein Kind mit Behinderung hast, wenn… Teil 32

… wenn der Kinderorthopäde Dich von hinten mit Mundschutz erkennt und freudig mit Namen begrüßt

… wenn Du (da eh nur im Rollstuhl getragen) die Schuhe Deines Kindes bedenkenlos im Bett abstellen kannst

… wenn du im Ordner „Krankenhausberichte“ eine Unterteilung nach Organen anlegst, um den Überblick zu behalten

… wenn Du die für Dein Kind nicht im Schuhladen kaufst sondern sie vom Sanitätshaus geliefert werden

… wenn Du übrig gebliebenes Natriumchlorid, das sonst verfallen wäre, noch zum würzen in der Küche verwendest

Du weisst… ja was?

Regelmäßigen Bloglesern fällt vielleicht auf, dass ich heute nicht geschrieben habe „Du weißt, dass Du ein besonderes Kind hast, wenn…“. Und nun muss ich etwas ausholen…

Der Blog ist schon ein paar Jahre alt (genau genommen fünf Jahre und zwei Monate). In dieser Zeit hat sich einiges getan, z. B. hat sich auch die Sprache und manche Ansicht gewandelt. Ich empfinde es einfach nicht mehr als zeitgemäß, Judith als „besonders“ zu bezeichnen. Sie ist meine Tochter. Und -damit verblüffen wir immer wieder- sie ist genau so richtig wie sie ist. Ehrlich. (Und natürlich nervt die Behinderung oder das, was ihre Krankheiten mit sich bringen. Darauf hätten wir gerne verzichtet. Ehrlich. Aber Judith gibt es eben nur im Gesamtpaket und da gehören die schweren Dinge auch mit dazu) Wir haben sie total gern und sehen nicht das besondere, sondern all das Schöne, das wir mit ihr erleben.

Dabei jedoch gibt es Situationen, in denen ich stutze und denke: das wär uns jetzt nicht passiert, wenn Judith keine Komplexe Behinderung oder keine chronische Krankheit mit all dem, was da dran hängt, hätte.

Einfach dieser „Hoppla-Moment“, in dem mir mal auf nachdenkliche, mal auf humorvolle Art klar wird: hier gibt es einen Unterschied.

Und diese Unterschiede möchte ich mit Euch teilen. Andere, auch erfahrene Eltern schreiben mir, dass sie viel lachen müssen wenn sie in dieser Kategorie lesen. Anderen wird vielleicht an diesen Stellen etwas klarer, was es bedeutet, wenn ein Kind noch ein paar Extras mitbringt.

Ich werde zukünftig schreiben „Du weißt, dass Du ein Kind mit Behinderung hast, wenn…“. Judith ist nicht besonders, Judith ist mein Kind. Und neben vielen Eigenschaften ist eben eine, dass sie eine Behinderung hat. Es wird sich holpriger lesen, trifft es aber etwas besser. Damit die Beiträge gut in Suchmaschinen zu finden sind, wird die „alte“ Kategorie weiterhin bestehen bleiben, außerdem ergänze ich noch mit „Hoppla-Moment“, unter diesem Hashtag werde ich auch twittern.

Du weisst, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 30

Vorab eine Anmerkung: vor vielen Jahren entdeckte ich im Internet eine Liste die genau so begann. Ich sammelte ebenso „besonderes-Kind-Momente“ und veröffentliche sie hier mit Abständen. Mittlerweile sehe ich die Formulierung nicht ganz unkritisch, denn diese Zuschreibung reduziert meine Tochter auf das „besonders sein“. Da mir derzeit eine alternative, griffige Formulierung fehlt (Vorschläge sind herzlich willkommen!), werde ich die Rubrik weiter so nennen, auch wenn ich eigentlich sagen möchte: „Momente, in denen Du daran erinnert wirst dass Du ein Kind mit komplexer Beeinträchtigung und chronischen Krankheiten hast…“

Nun zur aktuellen Liste:

… wenn der Orthopäde sagt „für die Schwere der neurologischen Erkrankung ist sie orthopädisch gut dabei“

… wenn die Handy-Autokorrektrur das Wort „Am“ durch „Ambubeutel“ ersetzen möchte

… wenn Du den Notruf wählen musst, den Nachnamen sagst und dort schon die richtige Adresse hinterlegt ist

… wenn Dich das Fachkrankenhaus vor geplanter Aufnahme anruft und das Organisations-Gespräch über eine halbe Stunde dauert

… wenn ein legitimer Fehlgrund in der Schule ist „der Aufzug war ausser Betrieb“

… wenn Du mit deinem Kind im Rollstuhl in der ersten Etage auf den Aufzug wartest und eine Frau dir die Tür zum Treppenhaus aufhalten möchte

… wenn Dein Kind dank Unterrichtszeit-Verkürzung jeden Tag ausschlafen darf

Du weisst, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 29

… wenn Dein Kind sehr viel Verbrauchsmaterial per DHL bekommt, Du das DHL-Auto mehrere hundert Meter entfernt stehen siehst, Du den DHL-Boten durch die Scheibe fragend ansiehst und er heute mit dem Kopf schüttelt – nonverbale Kommunikation mit guten Bekannten!

… wenn Du mal alle Hilfsmittelbewilligungen der letzten elf Jahre sortierst und schwer beeindruckt bist von den Papiermassen

… wenn Du dankbar bist, dass es in Deutschland ein so gutes Sozialsystem gibt

… wenn Dich keine Entwicklungstabelle mehr stresst

… wenn Dein Kind niemals Leistungs-Druck in der Schule erleben wird

Du weisst, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 28

…wenn der Apothekerschrank ein Apothekerschrank ist! (und für alle, die nicht so tief im Thema stehen: manches verbraucht sich sehr schnell, andere Medikamente haben oft Lieferengpässe, manches ist so wichtig, dass keine Versorgungslücke entstehen darf… Daher ist der Medikamentenschrank meines Kindes so großzügig bestückt :-))

… wenn Dein Kind in der Apotheke einen eigenen Ordner hat (darin ist der Medikamentenplan und Listen mit geeigneten und ungeeigneten Medikamenten, außerdem die Liste mit erlaubten Füllstoffen für Rezepturen)

… wenn Du mindestens drei Kühltaschen mit Apothekenlogo zu Hause hast

… wenn die Apothekerin einen schnelleren Überblick über die Medikamentenvorräte bei Dir zu Hause hat als Du

… wenn die Apothekerin mit Dir abstimmt, welche Rezeptur sie in welcher Woche fertig haben soll

… wenn Du in der Apotheke beim Reinkommen mit Namen begrüßt wirst

… und wenn Du oft mit einem vollen Karton wieder raus gehst

Du weißt, dass Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 27

… Wenn Du den Trick kennst dass man mit Einwegspritzen rohe Eier für Ostern aussaugen kann

https://www.frag-mutti.de/eier-mit-der-einwegspritze-aussaugen-statt-ausblasen-a45415/

… wenn Du nicht mehr benötigte Augen-Abklebpflaster verwendest um empfindliche Fußbereiche vor Blasen zu schützen

… wenn Du als medizinischer Laie die Hände vorschriftsmäßig desinfizieren kannst

… wenn Du den Spritzenvorrat für einen halben Tag vorbereitest und Du bei der Menge nur „wow“ denkst

Du weisst, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 24

… wenn Du eigene Worte für den Pflegealltag hast:

Nahrungspumpe= „Füttermaschine“

Irrigationsgerät zum abführen= „Kackmaschine“

Sauerstoffkonzentrator= „Rumpelkiste“

Urin mit weissen Flocken drin= „Schäfchenurin“

Ankündigen dass jemand dem Kind ein Antibiotikum gibt= „gleich kommt der Antibiotiker“

Wenn es schnell gehen muss und das Kind von zwei Menschen mit vier Händen gleichzeitig angezogen wird= „Boxenstopp“

Magensonde= „geheime Superkraft (Essen, ohne den Mund zu öffnen)“

Bindehautentzündung= „Matschauge“

So. Und welche Spezialbezeichnungen habt Ihr so?