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Krank durch die Schule? Unterrichtszeitverkürzung!

Judith ist mittlerweile in der fünften Klasse. Davor war sie vier Jahre im Kindergarten.

Das sind neun Winter, in denen viel passiert ist. Leider waren das meist äußerst unerfreuliche Ereignisse, sprich schwere Infekte, sehr schwere Erkrankungen. Weihnachten/Silvester hat sie inzwischen drei mal im Krankenhaus verbracht (nicht schön).

Woran liegt das? Nun, im Winter fliegen viele Keime umher. Und Judith hat einen Keim-Magneten. Im Winter ist dieser besonders aktiv. Außerdem reagiert sie auf zu großen Stress mit Krankheit. Das konnten wir in zahlreichen Urlauben mit Ortswechseln genau so beobachten wie bei Wechseln innerhalb ihres Pflegeteams, wenn wir unter Strom stehen, alle um sie herum nervös sind (und das sind vor Weihnachten viele Menschen!) genau so wie wenn ihre Tage sehr ausgefüllt sind. Sie wird dann schneller krank. Um nun schlimme Infekte irgendwie zu vermeiden, haben wir mit den Jahren mehrere Strategien entwickelt:

zum einen vermeiden wir im Winter Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Hier sind einfach zu viele Menschen auf zu engem Raum. Wenn es sich doch nicht vermeiden lässt, hat das Händedesinfektionsmittel seine große Stunde. Ja, ich bin eine „Sagrotan-Mutti“. Weil es nicht anders geht. Gründlich Hände desinfizieren und hoffen.

Weiterhin tut es Judith gut, nicht direkt von warm zu kalt und umgekehrt zu kommen. Ich lasse sie ein paar Minuten im Treppenhaus aklimatisieren. Auch das hilft.

Und dann reduzieren wir noch den Stress! Schon Frühförderin Nummer 2 meinte, für Judith wäre ein saisonaler Kindergartenbesuch gut. Damals liessen wir uns zunächst noch von den Vorgaben des Sozialamtes einschüchtern („6 Stunden täglich sind Pflicht!“), nach eindrücklichen Infekten wagten wir es dann und liessen sie über die Wintermonate zu Hause. Und siehe da: ein Winter ohne Krankenhaus!

Wie würde das nun in der Schule gehen? Die Frage erübrigte sich zunächst von selbst. In ihrem ersten SchulHALBjahr hatte Judith 65 krankheitsbedingte Fehltage. Wir besprachen offen mit der Schulleitung welche Möglichkeiten es gibt, eine gute Balance zu finden zwischen anstrengendem aber förderlichem Schulbesuch und Entspannung. Es gibt zwei Möglichkeiten, die wir nun seit mehreren Jahren einzeln oder auch kombiniert praktizieren:

– Judith geht an weniger Tagen in der Woche zur Schule

– Judith geht weniger Stunden pro Tag zur Schule.

Für jede dieser Lösungen (oder eine Kombination aus beiden) bedarf es eines schriftlichen Antrags auf Reduzierung der Unterrichtszeit. Gut ist auf jeden Fall, vorher mit Schulleitung und hauptverantwortlicher Lehrkraft den Umfang abzustecken.

Was ist notwendig? Was ist sinnvoll? Judith zum Beispiel kommt wirklich gar nicht an das Fach Kunst heran. Ein Ausklammern dieses Unterrichtes ist für sie kein großer Verlust an Lebensqualität (im Gegenteil ;-)). Dafür mag sie Sachunterricht sehr gerne. Auch: ist es sinnvoller wenn sie drei Tage am Stück geht oder sollte lieber ein Tag Erholung dazwischen liegen?

Für die stundenweise Verkürzung ist zu überlegen, welche Zeit sinnvoll und möglich ist. Judith wacht nachts häufig durch epileptische Anfälle auf. Den fehlenden Nachtschlaf holt sie am Vormittag nach. Auf wecken reagiert sie ebenfalls mit Krämpfen. Also ist das Beste, sie ausschlafen zu lassen. Aktuell beginnen ihre Schultage erst um halb zehn.

Weiterhin sollten dem Antrag aussagekräftige Arzt/Krankenhausberichte (davon haben wir mehr als genug :-/) beigelegt werden. Das geht dann zur Schulleitung und in Judiths Fall wurde das auch problemlos bewilligt.

Schon seit einigen Jahren praktizieren wir das vor allem in den Wintermonaten. Sie kann weiter zur Schule gehen, überfordert sich aber nicht. Tatsächlich ist sie auch an den Nachmittagen aufnahmefähiger, schläft nicht so viel. Die Fehltage gibt es leider trotzdem, aber nicht mehr so massiv. Und mit Freude stelle ich fest, dass es in diesem Winter noch keinen schweren Infekt gab!

Geschafft!!

Wow. Unglaublich. Überwältigend.
Wir können es kaum in Worte fassen.

98 Menschen haben innerhalb von weniger als einem Monat 5000 € gegeben, so dass wir nun den Anhänger für Judith kaufen können. Wir sind Euch und Ihnen zutiefst dankbar. Es rührt uns total, solch eine große Unterstützung, Solidarität und Zuwendung zu erleben 💚
Freunde, Familie, Bekannte, Arbeitskollegen, Menschen die uns vor langer Zeit kennen gelernt haben… es ist eine sehr bunte Mischung!
Überwältigt hat uns auch die Spendenbereitschaft von Menschen, die uns „nur“ indirekt kennen- Verwandte von Verwandten, Freunde von Freunden, Unbekannte, die meinen Blog lesen oder mir auf Twitter folgen.

Nun war die Frage, was wir mit dem zu klein gewordenen Anhänger machen, nachdem wir so beschenkt wurden…
Nach Rücksprache mit dem ambulanten Kinderhospizdienst des Bärenherz in Leipzig werden wir diesen einer Familie, die auch durchs Kinderhospiz betreut wird, schenken. Familie S. freut sich nun ebenso über das unverhoffte Geschenk und innerhalb eines Monats sind somit gleich zwei Familien wieder mit dem Fahrrad mobil geworden 🙂

Wenn der Anhänger da ist, werde ich dies hier und auf Twitter kundtun. Wir freuen uns auf viele gemeinsame Familienausflüge mit dem neuen Gefährt, und werden wie versprochen, Spendern ab 25€ eine Karte zusenden (lasst Euch einfach überraschen wann… und teilt uns bitte Eure Adresse mit falls noch nicht geschehen ist an dasbewegteleben @ g m x . d e). Bei uns bekannten Spendern aus und um Leipzig werden wir persönlich vorbei fahren bzw. machen wir vielleicht sogar eine gemeinsame Fahrradtour !?

unsere erste Crowdfunding-Kampagne

>>> HIER geht es direkt zur Kampagne <<<

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Das ist der „Josi Wismi“

„So teuer!? Wollt Ihr das Geld nicht über eine Crowdfunding-Kampagne sammeln?“

So in etwa fiel der entscheidende Satz von Judiths Patenonkel Christoph. Es ging um den aktuellen Fahrradanhänger, wie viel Lebensqualität uns dieses Vehikel bietet und dass er zu klein ist und wir einen neuen anschaffen möchten. Und dass Geldgeschenke aus diesem Grund sehr willkommen wären.

Denn: nach einigem Suchen haben wir ein geeignetes Modell gefunden, den „Josi Wismi“. Da die Hilfsmittel mit zunehmender Größe mehr Platz wegnehmen, kam uns sehr entgegen, dass er faltbar ist. Wir können ihn, wenn wir am Ziel angekommen sind, sehr einfach vom Fahrrad abkoppeln und ein Schieberad anbauen so dass wir, ähnlich wie beim Benecykl, auch vor Ort mobil sind. Er hat eine Federung und zusätzlich noch abfedernde Reifen. Judith wird dieses Ausstattungsmerkmal besonders freuen, sie meckert bei unebenem Gelände manchmal ganz schön rum (das wird dann ein Ende haben :-))

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in Breite und Länge ist noch viel Wachstum möglich!

Der gewünschte Fahrradanhänger bietet ihr viel Halt und gleichzeitig Schutz durch das Sonnendach und eine Regenplane. Wie bisher würden wir den Anhänger auch intensiv für Wanderungen nutzen oder in unebenem Gelände (z.B. Strand oder Schnee).

Der Anhänger wird ca. 4500€ kosten. Ganz absehbar ist das noch nicht, da das Sanitätshaus evtl. später noch weitere Stützmaßnahmen einbauen muss. Das wissen wir aber erst, wenn wir damit gefahren sind und wie Judith unter „Belastung“ tatsächlich gehalten wird.

Und da brachte er die Idee mit dem Crowdfunding ins rollen… Christoph half mir beim Erstellen der Betterplace.me-Seite und steht mir mit Rat und Tat zur Seite. Wir haben das Ziel auf 5000€ gesetzt. Alle Beträge, die über den tatsächlichen Anschaffungskosten liegen, werden wir dem Kinderhospiz Bärenherz spenden.

 

Warum dieser Blog „bewegtes Leben“ heisst

Achtung, lang.

„Anne, Du erlebst in einer Woche mehr, als ich im ganzen Jahr!“

sagte mal eine Freundin, und dieser Monat bestätigt das mal wieder.

Beispielhaft nehme ich Euch mal mit zu den Höhen und Tiefen im März 2019.

Ich fange mit dem jüngsten Ereignis an: Anne und Uli, die Herausgeber von 22monate.de, haben mich für den BLOGFAMILIA AWARD 2019 nominiert. Derjenige Blog bekommt einen Award, der am häufigsten per email vorgeschlagen wird. Ich habe die Verleihungen der letzten Jahre verfolgt und fühle mich geehrt, dass ich überhaupt vorgeschlagen wurde.

Noch eine Ehre kam mir bei der „Fachtagung Spiel“ der Stiftung Leben pur zuteil. Hier durfte ich in München einen Vortrag halten: Spiel im Alltag eines Kindes mit Komplexer Beeinträchtigung“. Inhalte des Vortrages werde ich hier bei passender Gelegenheit sicherlich hier auch mal aufschreiben. Diese Woche fahren wir nach Hamburg, hier findet die Tagung noch mal statt. Judith ist in dieser Zeit im Kinderhospiz.

Die Rolliversorgung geht in eine neue Runde. Schon Ende 2017 (kein Druckfehler…) war Judiths Rollstuhl zu klein. Nach einer längeren Abstimmungs- und Findungsphase wurde im Mai 2018 ein neuer beantragt. Im November 2018 wurde er ausgeliefert. Leider war die Sitzschale mittlerweile zu klein, und um sie zu vergrößern, bräuchte man größere Umbauten am Rollstuhl bzw. eigentlich gleich ein neues Sitzschalenuntergestell.. Nach diversen Telefonaten im Januar war klar: alles von vorne… Ja, so habe ich auch geguckt. Nun ist März, die Rezepte sind unterwegs und wir warten mehr oder weniger geduldig, dass Judith endlich endlich mal wieder vernünftig sitzen kann. Sie ist auf den Rollstuhl zwingend angewiesen. Welche Laune man so hat wenn man seit fast 1 1/2 Jahren nicht mehr vernünftig sitzen konnte, könnt Ihr Euch ungefähr ausmalen…

Dann hat uns der Pflegekräftemangel diesen Monat eiskalt erwischt. Eine halbe Stelle in Judiths Intensivpflegeteam war eh vakant. Zusätzlich sind dann diesen Monat zwei der drei noch verbliebenen Schwestern länger erkrankt. Havarie, sag ich Euch. Mein Mann und ich decken all das ab, was offen ist: Nächte genau so wie Tage. Neben unser Arbeit ist das ein Spagat, der uns zerreisst. Lange halten wir das nicht durch; es gibt einige Lösungsansätze, möge einer hoffentlich bald greifen.

In dieser Woche bekam Judith schon einmal die Folgen des Chaoses zu spüren:

Am Abendbrottisch angelte sie sich einen verpackten Babybel-Käse. Ich musste noch was aus dem Kinderzimmer holen und als ich wiederkam, war der Käse verschluckt.

Die unruhige Nacht mit Atemproblemen und zusätzlichem Sauerstoffbedarf (ich hatte passenderweise „Nachtdienst“) deutete darauf hin dass der Käse noch nicht im Magen angekommen war. Als ich am nächsten Morgen den Cough Assist durchführte (ein Gerät das Sekret lockert und das Abhusten erleichtert), wirkte Judith noch etwas gräulicher um dann wenig später auf etwas herumzukauen… dem heiß gesuchtem Käse!!! Ich fischte ihn aus dem Mund, Judith seufzte tief und ich auch… Meine Nerven, sag ich Euch. Wir haben in all den Jahren schon so viele Verschluckungsunfälle gehabt: mehrere verschluckte und wieder ausgekotzte Pflaster, sogar mal eine Haarspange (ja, echt jetzt). Kastanien, Walnüsse und Steine konnten wir immer noch rechtzeitig wieder rausangeln. Möge sie es irgendwann verstehen dass sie nicht alles in den Mund stecken darf. Wir passen zwar sehr gut auf, aber gerade in so stressigen Zeiten passieren eben doch Unfälle.

Dafür hat Judith wieder gelernt zu trinken. Nach einer schweren Krankheit hat sie Anfang 2018 das Trinken aus dem Strohhalm eingestellt. Ich hatte den Eindruck, sie hat es verlernt bzw. reichte die Kraft nicht. Ein konsultierter Arzt empfahl, das trinken logopädisch zu üben, aber wenn es nach einem halben Jahr keinen Erfolg hätte, müssten wir uns damit abfinden… So kam Frau B. ins Haus und ins Leben, eine super tolle Logopädin. Unermüdlich übte sie mit Judith und vermeldete jeden noch so kleinen Erfolg mit großer Freude. Die beiden sind ein super Team, das halbe Jahr war lange vorbei, es tat sich nichts. Frau B. war gut und blieb. Sie machte beharrlich weiter, übte mit Strohhalmen und diversen Trinkgefäßen. Null Erfolg. Letzten Monat fragte sie vorsichtig, ob sie es mal mit einem echten Flaschensauger probieren könne… Nach etwas suchen fanden wir einen ausreichend grossen. Und das unglaubliche passierte: hieraus kann Judith nennenswerte Mengen trinken! Es ist schon etwas schräg: unser elfjähriges Kind trinkt aus einem Babysauger ketogene Softdrinks (ich sag nur Coke zero koffeinfrei!)…

Neben diesem unerwarteten Highlight gab es auch eine sehr sehr traurige Nachricht: Mayzie, Judiths sog. „Syndromzwilling“ aus Arizona, ist in diesem Monat im Alter von sechs Jahren verstorben. Sie war um einiges schwerer betroffen. Die beiden Mädchen ähneln sich unheimlich, im Charakter, im Aussehen, von der Entwicklung her. Mayzies Tod hat mich sehr mitgenommen, in besonderer Weise berührt er mich. Wir sind Familie H. sehr verbunden, über all die Kilometer hinweg haben wir uns stetig ausgetauscht und konnten gegenseitig sehr von den Erfahrungen profitieren. Meine Gedanken gehen immer wieder nach Amerika in Gedenken an ein sehr besonderes Mädchen.

So sah er also aus bis jetzt, unser März. Ihr ahnt also, warum der Blog „bewegtes Leben“ heißt…

P.S: seit einiger Zeit findet Ihr „das bewegte Leben“ auch bei Twitter.