Blogreihe: klassische ketogene Diät in breiiger Konsistenz

Es ist schon eine ganze Weile her, dass Judith die ketogene Diät gemacht hat. Fast zwei Jahre bekam sie diese streng bilanzierte Diät. Sie hatte einen Mix aus einem 3:1- und 4:1-Verhältnis. Aufgrund ihrer Schluckstörung waren die Mahlzeiten püriert, was bei der ketogenen Diät jedoch einiges leichter macht, da man alle Komponenten zusammen mixen kann. Damals war es für mich nicht ganz einfach an Rezepte und Informationen zu kommen, daher möchte ich hier für Euch eine kleine Reihe mit hilfreichen Alltagstipps starten. Beachtet, dass ich „nur“ Mutter bin, für fachlich fundierte Informationen wendet Euch bitte an Euer Epilepsiezentrum. Was ich hier einbringen möchte, sind fast zwei Jahre Erfahrungen mit der Umsetzung:  

Keto… was!?

Ganz grob zusammengefasst wird bei der ketogenen Diät statt aus Kohlenhydraten die Energie aus Fett gewonnen, der Körper befindet sich wie beim Fasten in einem Fettstoffwechsel/Ketose.

Das nennt sich dann ketogene Diät, die wiederum auf verschiedene Weisen durchgeführt werden kann. Es gibt verschiedene Varianten und Abwandlungen. Welche Diät genau für Euch/Euer Kind in Frage kommt, bespricht das Epilepsiezentrum mit Euch.

Warum das Ganze?

Nun, schon vor hundert Jahren entdeckte man, dass Menschen mit Epilepsie weniger Anfälle haben, wenn sie fasten. Da man aber ja nun nicht für immer fasten kann, imitiert man den Fastenzustand: Der Körper holt sich die Energie aus Fett, nicht wie üblich aus Kohlenhydraten. Für ausführlichere Informationen empfehle ich den Wikipedia-Artikel https://de.wikipedia.org/wiki/Ketogene_Di%C3%A4t

Ist das denn gesund?

Ja und nein! Bei einer therapieschweren Epilepsie kann das manchmal ein Weg sein, die Anfälle besser zu kontrollieren, hat also einen positiven Effekt auf die Gesundheit. Auch bei Judith hat es eine ganze Weile geholfen. Die Umstellung ist definitiv nicht ohne und geschieht streng kontrolliert in einer Klinik. Schon an dieser Stelle merkt ihr: das darf nur unter ärztlicher Aufsicht praktiziert werden.
Einmal in der Woche haben wir die Ketose mit einem Blutzucker/Ketosemessgerät kontrolliert (zu Anfang öfter), viele Medikamente und sogar die Zahncreme mussten geändert werden. Bei jedem neuen Medikament muss bedacht werden, dass möglichst keine Kohlenhydrate enthalten sind. Fehlende Nährstoffe werden durch ein Nahrungsergänzungsmittel (z. B. Advit) kontrolliert zugegeben. Regelmäßig finden Nierenultraschalle wegen der Gefahr der Bildung von Nierensteinen und Blutkontrollen statt. Es gehen also auch Risiken und ggf. Mangelzustände mit der Diät einher.

Begleitende Ernährungsberatung ist zwingend erforderlich. Vorab gab es ein ausführlichstes Treffen mit Anleitung und ersten Rezepten. Wir lernten die legendäre Exel-Tabelle kennen, die wie ein Familienerbstück von Hand zu Hand, Klinik zu Klinik, Familie zu Familie weiterwandert.

Exel-Tabelle!?

Ja, denn jede Mahlzeit-Zusammensetzung muss genau berechnet werden.

Grob gesagt besteht die Mahlzeit zu 80% aus Fetten, dann Eiweiß und pro Mahlzeit waren es bei Judiths klasssischer ketogenen Diät 4:1 nicht mehr als 5 g Kohlenhydrate.

4:1

Das ist das Verhältnis von Fetten zu Eiweiß/KH. Es gibt auch Diäten im Verhältnis 3:1 oder angepasstere Diäten, z. B. die modifizierte Atkins- Diät. Hierzu findet Ihr unter den entsprechenden Suchbegriffen Informationen im Internet oder eben beim Neuropädiater des Vertrauens.

Wenn Ihr also in späteren Beiträgen meine Rezeptsammlungen öffnet, ist das nur eine grobe Orientierung. Wie ihr aus der Inspiration dann die Mahlzeit für Euer Kind berechnet, erfahrt ihr in der Ernährungsberatung. Eine Grund-Version des Keto-Rechners findet ihr hier: https://www.keto-kinder.de/die-ketogene-di%C3%A4t/der-keto-rechner/
Im nächsten Beitrag teile ich mit Euch „meine“ Tabelle von damals. Sie baut auf dieser Tabelle auf.

Was erwartet Euch noch?

In den nächsten Beiträgen geht es um folgende Themen:

• Erweiterte Keto-Tabelle, Inspirationen
• Logistik
• Keto unterwegs
• Rezeptsammlung kalte ketogene Gerichte 4:1
• Rezeptsammlung ketogene Frühstücksideen 3:1
• Rezeptsammlung ketogenes Abendessen 4:1

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Unterstützte Kommunikation in der Pflege: wo ist die Nahrung!?

Judith hat eine Jejunalsonde, über die sie ernährt wird. Aus verschiedenen Gründen geht das bei ihr nur mit industriell hergestellter Sondenkost. Hierfür gibt es 500 ml-Behälter, die jedoch niemals in einem Schwung verbraucht werden; es bleibt immer etwas übrig. Die Nahrung wandert also fröhlich zwischen Pumpe, Pflegewagen und Kühlschrank hin und her, neue Behälter stehen wieder woanders und zu Beginn einer Nahrungsgabe ging erst mal das große Suchen los…

Zeit, das zu ändern!

In der Nähe des Betts hängt eine laminierte Übersichtstafel. Auf dieser Tafel gibt es vier Möglichkeiten wo man suchen könnte. Praktischerweise wurde bei der letzten Nahrungsgabe eingestellt, wo die Nahrung zu finden ist: im Kühlschrank, in der Pumpe, auf dem Pflegewagen oder: es muss eine neue angebrochen werden. Die Markierung erfolgt mit einer Wäscheklammer. Für den Vorgänger ein schneller Handgriff, für den Nachfolger eine Arbeitserleichterung: es muss nicht mehr gesucht werden…

Bildbeschreibung: an einem Regal hängt ein einlaminiertes Blatt. Überschrift: WO ist die Nahrung? Darunter vier Felder die mit gestempelten Buchstaben und passenden Symbolen illustriert sind: im Kühlschrank/neue holen!/auf dem Pflegewagen/läuft. Eine Holzwäscheklammer hängt bei „im Kühlschrank“

Auch in anderen Kontexten haben wir uns schon die Möglichkeiten der „Unterstützten Kommunikation“ zu Nutze gemacht. Auf vielfältige Weise bereichert UK somit unseren Alltag!

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Do-it-yourself Gerätewagen Teil 2

Hier stellte ich Euch den Gerätewagen bereits vor. Änderungen an diesem Beitrag gingen nicht gut, da hier noch ein altes Formatierungsformat hinterlegt wurde (oder so ähnlich, Bildbeschreibungen gingen z. B. nur sehr umständlich 🤷‍♀️).

Wie auch immer. Mittlerweile sind ein paar Jahre ins Land gegangen, die Geräte haben sich geändert und wir nutzen den Wagen, um noch mehr Dinge zu verstauen:

Bildbeschreibung: Gerätewagen mit diversen Geräten und Kisten

Neu ist z. B. diese Stange. Wir wollten keinen kompletten Beatmungswagen, daher wurden uns einzelne Komponenten zur Verfügung gestellt, z. B. diese Stange:

Bildbeschreibung: an einer Stange ist ein Inhaliergerät montiert, oben dran hängt Befeuchterwasser

Hier seht Ihr die Befestigung:

Bildbeschreibung: Stange ist mit einer Schelle an die seitliche Kante eines Holzbrettes geschraubt

Oben auf der obersten Ablage sind Kisten mit leichtem Zubehör:

Bildbeschreibung: zwei durchsichtige Kisten sind auf einem schmalen Brett. Darin medizinisches Zubehör

Die Absaugkatheter stecken in Neopren-Flaschenhüllen, das Absaugwasser in einer Flasche wurde in einen Flaschenhalter für einen Kinderwagen gesteckt:

Bildbeschreibung: im Vordergrund eine Flasche in einer Halterung, im Hintergrund zwei Neopren-Hüllen, gefüllt mit Absaugkathetern. Die Neoprenhüllen sind mit Druckknöpfen an einer Lasche an einem aufgeschraubten Schrankgriff befestigt

Die Sauerstoffleitung vom Sauerstofftank zum Beatmungsgerät ist in einem Waschlappen verstaut:

Bildbeschreibung: vom Beatmungsgerät geht ein durchsichtiger Schlauch zu einem Waschhandschuh, der mit einer sog. Krokodilsklemme an einer seitlichen Strebe hängt

Hier noch Detailaufnahmen der Schublade:

Bildbeschreibung: geöffnete Holzschublade

Bildbeschreibung: gescchlossene Holzschublade, darauf kleben beschriftete farbige Klebestreifen, auch auf der roten Kiste darunter kleben Beschriftungen

Bildbeschreibung: Schublade von der Seite

Und hier seht Ihr den Gerätewagen noch mal im ganzen von hinten, gerade mit etwas Kabelchaos. Wir versuchen eigentlich, die Kabel so gut es geht mit Klettkabelbindern zusammen zu halten.

Bildbeschreibung: Gerätewagen seitlich von hinten

Die Rollen sind feststellbar, im Alltag nutzen wir diese Funktion aber gar nicht 🤷‍♀️. Diese Räder haben wir gewählt:

Bildbeschreibung: Gummirolle in Metallhalterung und Feststellhebel

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