Kontaktallergie und CPAP-Maske…

… ein leidiges Thema.
Hier seht Ihr mal eine CPAP-Maske. Dieses Hilfsmittel ist Judiths steter Begleiter. Seitdem sie vier Jahre alt ist, schläft sie nachts mit einem CPAP-Gerät (in einem anderen Artikel werde ich mal näher darauf eingehen). Diese Maske trägt sie über Nase und Mund und hierrüber gelangt der Druck in ihre Atemwege. Dumm nur, dass Judith sehr empfindlich auf weiche Kunststoffe reagiert- bei längerem Hautkontakt bekommt sie Rötungen, Bläschen oder gleich offene, blutige Stellen. Da so eine Maske ca. 11 Stunden täglich im Gesicht „klebt“, man darunter schnell schwitzt und der Druck sein übriges tut könnt Ihr Euch ja ungefähr vorstellen, wie ihr Gesicht aussah.

Wir haben alles ausprobiert: zugeschnittenes Fensterleder unterlegen (das ist der gängige Tipp in so einem Fall, aber: verrutscht ständig…), viele viele unterschiedliche Masken, schließlich eine angepasste Masken aus Spezial-Kunststoff, Salben, Cremes, … , aber nichts, wirklich nichts half!

Aber irgendeine Lösung musste her und ich weiß nicht mehr wie und wann die Lösung kam, aber sie ist so simpel wie genial:
Das ist ein weisses baumwollartiges Material das auf der Rückseite eine Klebefläche hat. Ihr habt es vielleicht schon mal im Krankenhaus oder beim Arzt gesehen. Hieraus werden passende Streifen geschnitten und diese dann auf und um den Rand geklebt. Ausgewechselt wird das Ganze bei sichtbarer Verschmutzung oder nach spätestens fünf Tagen.

Seitdem ist Judiths Haut im Gesicht wieder heil und sie akzeptiert das CPAP auch viel besser…

Du weißt, daß Du ein besonders Kind hast, wenn… Teil 2

… wenn Du bzw. Dein Mann ein wandelndes SGB 9 und 12 bist
… wenn Du einen Kopierer hast, um Arztberichte Deines Kindes selber zu kopieren und um sie dann an die entsprechenden Fachleute weiterzuleiten
… wenn Du einen Pschyrembel im Schrank stehen hast obwohl Du gar keine medizinische Ausbildung hast
… wenn Du freiwillig in einen altersgerecht gebauten Block ziehst (damit den Altersdurchschnitt drastisch senkst) aber total glücklich bist, Dein Kind nicht mehr die Treppen hochschleppen zu müssen (ok, die erhöhte Toilette ist nach wie vor gewöhnungsbedürftig, aber was nimmt man nicht alles in Kauf…)
… wenn Du die Telefonnummern von bestimmten Sachbearbeitern auswendig kannst
… wenn Du für Dein 2 1/2 jähriges Kind eine sinnvolle Investition in die Zukunft tätigst und endlich mal eine vernünftige Wickeltasche kaufst
… wenn ein guter, kooperativer Kinderarzt schon die halbe Miete ist
… wenn es auf die Frage „wie alt ist sie/er denn??“ zwei Antwortmöglichkeiten gibt: die kurze (Lüge) oder die lange (Wahrheit), die allerdings ziemlich nachdenkliche Mitmenschen hinterlässt

Fortsetzung folgt!

Du weißt… Teil 1

DIY: „Rausfallschutz“

Ein sehr spezielles Thema das vermutlich nur einen Bruchteil aller behinderten Kinder betrifft. Aber genau deswegen gibt es vermutlich auch noch keine passende und gute Lösung… Zur Erklärung des Ganzen hole ich etwas aus:

Bis zu einer Körpergröße von etwa einem Meter war bei einem Krankenhausaufenthalt die Sicherheitssituation in der Nacht und bei meiner Abwesenheit geklärt: Judith bekam ein „Babypflegebett“ mit hohen Gittern.
Das sieht so aus wie ein normales Gitterbett, nur dass es zur einfachereren Pflege erhöht ist und  aus Metall ist. Judith ist im Bett recht aktiv- sie dreht sich, setzt sich hin und kennt keine Gefahr. Bei den Babygitterbetten war sie zuverlässig geschützt und ich konnte auch mal auf die Toilette gehen, ohne Angst um ihre Sicherheit haben zu müssen.

Dann jedoch wurde es kniffelig: Judith wurde für diese Betten zu groß und bekam ein normal großes Krankenhausbett. Da man die Gefahr des Rausfallens sah, wurden seitlich Bettgitter angebracht. Diese sind jedoch erstens viel zu niedrig und zweitens haben manche Gitter am Kopf- und Fußende eine große Lücke (kein Hersteller kalkuliert ein durch ein Erwachsenen-Pflege- Bett robbendes Kind ein das durch diese Lücke fallen könnte weil es die Gefahr nicht einschätzen kann…).
Auf dieses Problem aufmerksam gemacht, holte die Schwester daraufhin einen „Segufix“-Gurt. Das sind Gurte, die nur mit einem speziellen Schlüssel geöffnet werden können und -sagen wir es mal so- die keiner gerne an seinem Kind sehen möchte.
Eine Alternative gibt es jedoch seitens der Krankenhäuser nicht. Ein großes Kinderpflegebett mit hohen Gittern würde sich in der Anschaffung nicht lohnen und überhaupt sei das Problem sooo selten, dass es hierfür einfach keine Lösung gibt. In der Regel würden die Eltern dann 24 Stunden aufpassen dass sich ihr Kind nicht selber verletzt.
Puh, das war irgendwie keine Option.
Immerhin erinnerte sich jedoch eine Schwester, dass sie mal eine Familie hatten, die selber einen Schlafsack umgenäht hätte…

…und da war meine Kreativität erwacht! 😀

Herausgekommen ist ein System, mit dem Judith sich drehen und hinsetzen kann, jedoch schützt es trotzdem vorm Rausfallen und einigermaßen menschlich sieht das Ganze auch noch aus.

Das blaue Teil wird in die Mitte des Bettes gelegt und mit Hilfe der Schnallen am Quergitter befestigt. Dann wird der Schlafsack mit Gurtbändern am  blauen Teil befestigt. In den Schlafsack ist eine Tasche eingenäht (hier noch nicht zu sehen), in die mehrere Lagen weiche Tücher gelegt werden, damit die Schnallen nicht am Rücken drücken.

Folgende Punkte sollten bei der Herstellung und Anwendung eines solchen Rausfallschutzes beachtet werden:

• das Unterteil muss ausreichend breit sein. Krankenhausbetten sind meist  zwischen 90 cm und 1 meter breit. Dementsprechend viel Spielraum sollten die Gurtbänder auf der Unterseite haben.  Das Unterteil sollte aus Sicherheitsgründen straff auf dem Bett liegen und nicht zu „labberig“ sein, da sich das kind sonst darin verheddern könnte.
• je nach feinmotorischem Geschick und Aktivitätsgrad des Kindes kann die Qualität und Größe der Schnallen und Befestigungen gewählt werden.
• Beim Schlafsack sollte auf ausreichend Bewegungsfreiheit genau so wie auf guten Sitz geachtet werden. Der Schlafsack sollte so zu öffnen sein, dass problemlos Infusionsschläuche oder Überwachungskabel unten rausgeführt werden können.
• Da erfahrungsgemäß viel Wäsche im Krankenhaus anfällt ist es sinnvoll, zwei präparierte Schlafsäcke zu haben. Alternativ kann man Snaps in den Schlafsack machen und mehrere wasserdichte Einlagen zum einsnappen bereit halten
• Um das Kind nicht zu sehr einzuschränken, sollte der Rausfallschutz nur wenn unbedingt notwendig zum Einsatz kommen, eben dann, wenn man selber die Aufsicht nicht zu 100% gewährleisten kann.
• Und auch hier: übernehme ich keine Haftung! Wie Ihr Euer Kind im Krankenhaus sicher unterbringt, liegt in Eurer Verantwortung…

Interessanterweise gab es jedoch bisher in keinem Krankenhaus seitens des Personals Bedenken, dieses System anzuwenden. Im Gegenteil: die Schwestern sind oft sehr erleichtert, dass es eine Lösung gibt für Momente, in denen die Aufsicht nicht persönlich abgedeckt werden kann…

Hier noch ein paar Detailbilder zum leichteren nachnähen:

     

  

Wahrnehmung im Mundbereich

Inzwischen ist es schon viel besser geworden, aber als Kleinkind hatte Judith noch große Schwierigkeiten, alles was im Mund ist, richtig wahrzunehmen. Die Logopädin erklärte es mir mal so: man kann es sich vorstellen wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt; man spürt zwar noch irgendwas im Mund, aber nicht so richtig und alles fühlt sich irgendwie komisch an. Und so geht es Judith immer… !

Daher empfahl sie möglichst intensive Reize im Mundbereich. Ein langjähriges Lieblingsspielzeug in diesem Zusammenhang ist die elektrische Zahnbürste. Neben Zähneputzen kann man diese hervorragend zur oralen Stimulation nutzen:
Wird ein Stück Kauschlauch (kann man im logopädischen Fachhandel als Meterware kaufen) auf die Zahnbürste gesteckt, kann Judith einerseits darauf kauen und andererseits durch die Vibrationen ihren Mund noch intensiver spüren.

Das ist kein Mobilé, aber…

… genau so effektiv:
Das Kind hat bei Pflegemaßnahmen im Bett eine gute Ablenkung und das ist die Hauptsache 🙂

Da Judith Mobilés irgendwann langweilig fand (da passierte so wenig…), musste etwas effektiveres her. Und so schenkte das Pflegedienstteam zu Weihnachten diese tolle Discokugel (danke!), genau das richtige für Mädchen, die keine Babys mehr sein wollen 🙂
Man könnte sogar noch den Motor anmachen: dann dreht sie sich und wird bunt beleuchtet, aber das grenzt dann schon sehr an Reizüberflutung. Judith ist schon völlig glücklich, wenn sie kurz angestupst wird… 😀

Stoffwindeln: aufbewahren, waschen, kaufen. Und: welche Einlagen?

Die Windeln sollte man so alle 2-3 Tage waschen. Die allermeisten Windeln kann man bei 60°, manche auch bei 95° waschen. Um die Saugkraft zu erhalten, sollte das Waschmittel sparsam verwendet werden, man kann also auch mal weniger nehmen als angegeben. Weiterhin sollte man nur Öko- oder Sensitiv-Waschmittel verwenden, um die Materialien  zu schonen (vor allem bei Hanf wichtig).

Ich selber sammel‘ die Windeln in einer offenen Tonne auf dem Balkon. In der Tonne ist ein großer Beutel (alter Kopfkissenbezug z.B. oder großer Waschsack), so dass man die Windeln „berührungsfrei“ in die Waschmaschine befördern kann, der Beutel wird dann gleich mit gewaschen. Viele Windeln kann man auch in den Trockner packen, Einlagen aus Baumwolle und Microfaser auf jeden Fall. Wenn man genug Ersatz hat, kann man die aber auch in Ruhe auf der Leine trocknen lassen und spart Energie.

Übrigens stinkt die Windelwäsche in der Regel nicht so schlimm wie ein klassischer Windelmülleimer, da ja das „große Geschäft“ schon längst entsorgt wurde.

Es gibt viele viele verschiedene Einlagen. Baumwolle und Mikrofaser verteilen die Flüssigkeit gut, Hanf und Bambus saugen ganz viel auf. Deshalb sollte als oberste Einlagenschicht Baumwolle oder Mikrofaser sein und darunter dann Bambus oder Hanf.

Wo kann man Stoffwindeln kaufen?
Am besten ist Ihr googelt Euch mal durch, da findet Ihr so einige Bezugsquellen. In anderen Beiträgen stelle ich bestimmte Windeln vor und dann könnt Ihr ganz aktuell den dazu passenden Shop suchen. Selber nähen geht übrigens auch

(beispielhaft habe ich hier mal einige Einlagen photografiert. Es gehen auch gefaltete viereckige Waschlappen oder kleine Gästehandtücher oder gefaltete Mullwindeln, selbstgenähte Einlagen aus alten Handtüchern, oder, oder, oder… )

Syndrom und Charakter

Ein Syndrom sagt übrigens erst mal nichts über den Charakter aus. Klar werden manchen Syndromen bestimmte Eigenschaften zugeschrieben die diese Kinder auch oft haben, aber pauschal kann man das eben nicht vorhersagen.

Bei Judith ahnte ich schon in der Schwangerschaft, dass sie wohl ein ausgesprochen ausgeglichenes Kind sein würde und so kam es dann auch 🙂

Sie ist allermeist fröhlich oder in sich ruhend. Sie kann sich gut selber beschäftigen und ist mit sich und der Welt im reinen. Wer ihr offen begegnet, dem begegnet sie ebenso offen, wer ihr ablehnend gegenüber steht, der wird meist ignoriert. Judith ist also ziemlich sensibel dafür, wie man auf sie zugeht und wie man mit ihr umgeht.
Sie hat ein paar Lieblingsleute, die dann auch schon mal mit Applaus und hysterischem Freudengequietsche begrüßt werden.

Sollten jemals irgendwo auf dieser Welt noch andere Kinder mit ihrem Syndrom leben, würde es mich sehr interessieren, welchen Charakter diese so haben…

Stoffwindeln: Pocketwindel

Hier besteht die Windel aus einer wasserfesten und atmungsaktiven Außenhülle und innen ist ein Fleece. Oben befindet sich eine Öffnung, in die beliebig viele Einlagen reingeschoben werden können- je nach Bedarf. Nach Benutzung werden die Einlagen rausgeschüttelt und alles kommt in die Wäsche. Einziger Aufwand ist, die Einlagen vor Benutzung reinzustecken. Geschlossen werden die Windeln ganz unkompliziert mit Druckknöpfen oder auch Klettverschluss.
Es gibt große Pocketwindeln z.B. von Alvababy (diese können mit diversen Druckknöpfen angepasst werden so dass sie auch den kleinen Geschwisterkindern passen würden und man nur ein System für alle hat, wachsen lange mit, sind günstig in der Anschaffung), ich habe gehört, dass die bei Kleidergröße 122 noch gut passen. Oder es gibt welche von Fuzzibunz (Größe XXL), hier gibt es z.B. die Größen 20-25 Kg bzw. 25-35 kg. Weiterhin kenne ich noch das System von „Happy Flute“, das sind Windeln für richtig Große, das geht dann bis Erwachsenengröße.

 

Hingucker Teil 2

Wir steigen in die Straßenbahn ein.
Ein Junge, vielleicht 3 oder 4 Jahre alt, schaut Judith interessiert an.
Ich: „Hast Du eine Frage?“
Er: „Ja, warum hat sie das im Mund?“

„Das“ ist das perfekte Spielzeug. Eine Katze mit zwei Perlen als Armen. Diese werden mit Vorliebe zur Stimulation des Mundbereiches in denselbigen gesteckt.

„Na, weil sie das mag. Du findest es doch auch toll, wenn ein Lutscher in Deinem Mund ist, oder!?“ „ja, ich mag Lutscher“. „Siehste.“
Schweigen, er denkt nach.
Ich: „Hast Du noch eine Frage!?“
Er: „und welches Bein hat sie gebrochen?“
Da musste ich erst mal nachdenken bis ich verstand worauf er hinaus wollte 😉
„Gar keins. Ihre Muskeln sind zu schwach, deshalb kann sie nicht laufen und hat nen Rollstuhl. Das kennst Du vielleicht von alten Leuten wenn die schwach sind und nicht mehr laufen können, dann kriegen sie auch zur Hilfe einen Rollstuhl. Und manchmal brauchen Kinder eben auch einen weil sie nicht laufen können.“

Er hätte mir wohl noch ein paar Löcher in den Bauch gefragt, aber an der nächsten Haltestelle musste er aussteigen. Wärend seine Mutter ganz damit beschäftigt war, sich mir gegenüber zu rechtfertigen weil ihr Kind gefragt hat (Warum eigentlich!?), erklärte der Junge beim rausgehen seinem ca. zweijährigen Bruder „sie hat das Spielzeug im Mund weil sie das mag. Ich mag ja Lollies und sie mag halt das Spielzeug im Mund haben…“

Da ging die Tür schon wieder zu und die Bahn fuhr weiter.

DIY: Alternative zum Lätzchen- „Esstücher“

So, die Judith ist inzwischen sieben.
Schon mit spätestens vier Jahren standen ihr die Lätzchen einfach nicht mehr.
So ganz sauber essen und trinken kann sie leider bis heute nicht und so musste eine irgendwie ästhetischere Lösung her…

Wir nennen das ganze „Esstücher“.
Hinter diesem Namen verbergen sich simple Spucktücher wie sie jedes Baby hat, nur eben nett gefärbt und gebatikt.
Und schon wirken sie richtig stylisch, gar nicht mehr baby-mäßig und bei entsprechender Vorplanung kann man sie unterwegs sogar dem Outfit anpassen… und keinem Menschen fällt der eigentliche Zweck des Tuches mehr auf 🙂

Im Laufe der Zeit haben sich viele Farben und Muster zusammengebatikt und wir haben eine reichhaltige Auswahl, hier mal ein paar Beispiele:

Ein paar Tipps, wenn Ihr solche Tücher batiken wollt:

• Idealerweise erbt Ihr von anderen Leuten Spuckwindeln. Dann könnt Ihr sicher sein, dass sie auch nach mehreren Wäschen nicht die Form verlieren und z.B. rechteckig werden. Wenn Ihr neue Tücher kauft, kann ich derzeit z.B. die von Popolini, Ikea oder auch DM empfehlen.
• mit einer großen Packung Simplicol Textil Echt Farbe könnt Ihr etwa 10 Tücher mit einer intensiven Tönung färben. Wenn Ihr mehr Tücher oder mehrfarbig färben wollt, müsst Ihr die Menge anpassen. Immer ans Färbesalz denken und genau die Anleitung beachten
• für ganz individuelle Farben kann man auch Farbtöne mischen
• wenn die Farben schon sehr ausgewaschen sind, die Tücher aber noch brauchbar, dann einfach beim nächsten mal wieder ne neue Farbe drüber batiken
• nach dem Färben die ersten Male auf jeden Fall seperat waschen 😉

Und so gehen die Muster:

• mit Bindfaden: große oder kleine Kreise abbinden (recht aufwendig!)/ das Tuch falten, die Kanten glatt bügeln und sehr fest zusammenbinden/ oder: das Tuch rollen und fest zusammen binden (geht beides etwas schneller und macht schöne, gleichmäßige Muster)/ das Tuch knüllen und fest zusammenbinden (geht ziemlich schnell und macht tolle Effekte).
  Alternativ zum Bindfaden kann man auch Einmachgummis verwenden.
  Unbedingt darauf achten, dass das Band so gebunden ist, dass es sich nicht in der Waschmaschine löst, dann wird das ganze einfarbig Zur Sicherheit kann man die Tücher in einen Wäschesack stecken
• mit Holz-Wäscheklammern: mehrere Schichten zusammenklammern, in einen kleinen Wäschesack geben. Ergibt ein interessantes Punkte-Muster
• Die Hälfte des Tuches durch einen abgeschnittenen Fahrradschlauch ziehen, die Enden richtig fest zubinden. Dann kommt ein Teil des Tuches komplett weiss wieder raus
• …