Spätestens nach einer Woche wird die Trachealkanüle gewechselt. Die Kanüle die wir gerade verwenden darf laut Hersteller bis zu 28 Tage benutzt werden. Wir haben daher dauerhaft zwei Kanülen im Einsatz, die abwechselnd eingesetzt werden. Neben der Reinigung unter fließendem Wasser erfolgt eine Grundreinigung und dann eine Desinfektion. Die Arbeitsschritte dauern einige Zeit und so liegt die Kanüle eine Weile im Badezimmer rum, verschiedene Menschen führen verschiedene Arbeitsschritte aus. In der Vergangenheit musste ich viel reden, denn selbstverständlich möchten alle Beteiligten, die gerade im Dienst sind wissen, ob die Kanüle gerade gereinigt/desinfiziert werden muss, was gerade im Reinigungs/Desinfektions-Behälter passiert oder ob sie nur noch trocknet. Viel Verwirrung und Potenzial für nicht sachgemäße Aufbereitung ist da vorprogrammiert. Daher haben wir begleitend zu den verschiedenen Schritten ein kleines einlaminieres Heftchen, auf dem der jeweilige Arbeitsschritt ersichtlich ist. Wenn ein Schritt erledigt ist, wird weiter geblättert:
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Sauerstoffmenge am Tank ablesen
Ok, ich muss etwas ausholen:
Nicht nur in der Klinik kann Sauerstoff verabreicht werden, auch zu Hause ist das möglich. Es gibt drei verschiedene Möglichkeiten:
1. Sauerstoffflasche. Das ist sicher die bekannteste Variante. In der Flasche ist gepresster Sauerstoff, man schraubt einen Druckminderer an und kann so den Sauerstoff dosiert abgeben. Das ist sinnvoll, wenn nur akut Sauerstoff gegeben werden muss, also über kurze Zeiträume.
2. Sauerstoffgabe über einen Sauerstoff-Konzentrator. Das ist eine Maschine, die Raumluft zieht und diese mechanisch verdichtet und dann als konzentrierten Sauerstoff abgibt. Ein Konzentrator funktioniert mit Strom und ist recht laut. Hier schrieb ich schon mal darüber. Die Dosierung ist recht ungenau und man braucht immer eine Steckdose.
3. Sauerstoffgabe über einen Flüssigsauerstofftank (tolles Wort für Galgenmännchen btw!). Dieser ist vom Strom unabhängig, für unterwegs kann ein handlicherer „Stroller“ befüllt werden. Vielleicht habt Ihr schon mal auf der Autobahn einen Transporter gesehen auf dem hinten „Sauerstoff“ und diverse Warnhinweise stehen. In diesen Autos ist ein noch größerer Tank. Alle 2-4 Wochen kommt der Sauerstoffmann zu uns und füllt mit seinem großen Tank unseren „kleinen“ wieder auf.
So sieht ein Tank aus:
Und nun zu dem, was ich eigentlich schreiben wollte 😅:
An dem Tank gibt es einen Regler. Mit dem kann man einstellen, wie viel Sauerstoff gegeben werden soll. Wir drehen oft nach Gefühl auf, schauen ob es passt und regulieren nach oben oder unten. Dabei interessiert uns die Zahl eher weniger sondern wichtig ist, dass der Monitor aufhört zu piepen und dass es Judith gut geht.
Sind längere Sauerstoffgaben notwendig ist es doch dann mal interessant zu wissen, „wie viel eigentlich läuft“. Nun ist es so, dass man sich, um das wirklich zu sehen, einmal senkrecht über die Tonne beugen muss um eine kleine Zahl ablesen zu können. Nun ja, das wurde sicher mal von einem schlauen Mensch an irgendeinem schicken Schreibtisch entworfen, praxistauglich ist es definitiv nicht 🤷♀️🙈.
Ist man sehr vertraut mit dem Tank, hat man es im Gefühl, aber jede Einstellung habe ich noch nicht verinnerlicht, außerdem ist unklar, welches Ende des Reglers gemeint ist. Damit wir die Menge nun auch von etwas weiter weg ablesen können, habe ich die Zahlen aussen und das Ende des Reglers noch mal mit Klebeband markiert:
Hier seht Ihr den Regler noch mal von oben und Ihr seht auch, wie klein die Zahlen sind. Sie sind in der Vertiefung mehr oder weniger „versteckt“ 🥴:
Uns hilft diese Markierung sehr, schneller zu erkennen, wie viel Sauerstoff wir eigentlich aufgedreht haben: die gelbe Markierung auf dem Regler zeigt es jetzt an.
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Befestigung des O2-Ring
Hier stellte ich bereits das kleine mobile Pulsoximeter vor.
Wir sind immer begeisterter von dem Ring: es ist eine „Strippe“ weniger, der Alarm ist diskreter und mit einer Handyhalterung fürs Fahrrad kann man auch im Rolli bequem die Werte im Blick behalten. Inzwischen habe ich die Messung mit drei verschiedenen geprüften Pulsoximetern (Vitaguard 3100, Sat 801+ und einem Klinik-Monitor auf der ITS) verglichen und tatsächlich ist die Ableitung und Wiedergabe der Werte zuverlässig. Der Akku hält realistisch betrachtet von morgens bis Abends.
Da wir das Gerät manchmal auch nachts nutzen, haben wir uns noch ein zweites gegönnt. Und nach ein bisschen Internetrecherche war auch ein Händler gefunden, der Schutzfolien genau für diese Geräte anbietet.
In der ersten Vorstellung des O2-Ring hatte ich bereits eine erste Hand-Befestigung gebastelt.
Denn so schön klein der Monitor ist, so schnell geht er auch mal verloren 🫣. Hier die beiden neuen Halterungen:
Durch die Handhalterung sitzt er weiterhin sicher am Finger. Die weisse Halterung vom Anfang war noch recht provisorisch und wenn man schon so ein stylisches Accessoire ausführt, darf auch der Rest nett aussehen 😉 , jetzt ist es stimmig!
Im Beitragsbild seht Ihr, wie das Pulsoximeter mit der Halterung an der Hand befestigt wird:
Das Band um‘s Handgelenk werden 90er-Nostalgiker zielsicher als „Baby G“- Uhrenarmband wieder erkennen 😎. Ich habe diese Armbänder gewählt, weil sie bequem sind, denn unter dem Band mit der Steckschnalle ist noch ein weiches Band, das mit Klett verschlossen wird. Auf gängigen Flohmarktportalen sind diese Bänder problemlos zu bekommen.
Nimmt man als Verbindungsband Gurtband, so muss dieses, um vorne um das Silikon zu passen, geteilt werden.
Die Ränder habe ich mit Hitze versiegelt. Dann werden beide Enden durch die Innenlaschen des Rings gezogen und festgenäht. Dieser Teil ist etwas friemelig, aber wenn man kein Perfektionist ist, kann man mit dem Ergebnis durchaus leben.
Nun zeige ich Euch, wie ich es mit dem Stoffband gemacht habe. Das habe ich an beiden Enden zusammengelegt und mit Zickzackstich vernäht:
Hier zeige ich Euch mal, wie es von der Seite gesehen aussieht, dann wird das Zusammennähen etwas deutlicher:
Nun muss man nur noch die Länge abschätzen und alles zusammennähen. Das Gurtband ist insgesamt robuster und verdreht sich nicht so leicht.
Fertig!
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Sanierung eines Rollfiets der 1. Generation
Nun war es soweit: Judith hat ihre prognostizierte Endgröße von 1,50 m locker geknackt und wächst und wächst. Das ist schön, jedoch wurde der Fahrradanhänger, den wir noch gar nicht sooo lange hatten, zu klein!
Ein größerer hätte nicht mehr in den Aufzug gepasst, zudem war uns lieber, sie mehr im Blick zu haben. Ein glücklicher Zufall war es da, dass eine befreundete Familie ihr altes Rollfiets verkaufen wollte.
Also verkauften wir den Josi Wismi und investierten das Geld aus dem Verkauf ins Rollfiets und die Sanierung, der Rest ging ans Kinderhospiz Bärenherz (Vielleicht kann man auch Restaurierung sagen, denn es hat wirklich viel „Retro-Charme“…).
Nur wohin gehen?
Aussage im Fahrradladen: „puh, nee, sorry, aber da hängt ja ein Rollstuhl dran.“
Aussage im Sanitätshaus: „puh, nee, sorry, aber da hängt ja ein Fahrrad dran.“
Also ab zum Lastenradladen.
Dort: „Cool!!So ein altes Rollstuhlrad haben wir ja noch nie gesehen. Klar machen wir dir das wieder fit!“
(Unbezahlte Werbung: bei „Rad3“ gibt es auch eine Auswahl an neuen Rollfiets und Rollstuhltransporträdern, sowohl zum Kauf als auch zum ausleihen!).
Eine Motor-Nachrüstung war leider nicht realisierbar. Dafür kam ein neues Laufrad mit neuer Gangschaltung dran. Denn die Schaltung war äußerst unpraktisch angebracht.
Nun ist sie am Lenker. Mithilfe eines Lenker-Extenders kann sie bei abgekoppeltem Rollstuhl abgeschraubt werden. Weiterhin wurden alle Reifen erneuert. Der Autofolierer eine Tür weiter machte ne schicke Folie auf die Speichenschutze.
Um den Lenker kam Lenkerband. Auf die Sitzschale können wir die Polster vom Therapiestuhl machen und Judith sitzt nun super stabil. Selbstverständlich wurden alle Schrauben wieder ordentlich angezogen, die Bremszüge getauscht und eine neue Beleuchtung angebracht. Um die Kette kam ein Chainsafer.
Den Rucksack mit Nahrungspumpe hängen wir mit einem Haken unter den Rollstuhl, die Notfalltasche passt auf den Gepäckträger. Alles in allem ist das Rad nun wieder so fit, dass wir es für unsere Zwecke (mal in den Garten fahren, kleine Touren durch die Stadt, Besorgungsfahrten,…) gut nutzen können.
Wenn Ihr uns also mal durch Leipzig schleichen seht, winkt uns freundlich 🙂
Sondenschlauch warm halten
Auf den Beitrag zum Thema „Nahrungspumpenschlauch im Winter“ erhielt ich einen längeren Kommentar dessen Inhalt ich Euch gerne hier rein kopiere, weil er weitere Ideen enthält, wie die Nahrung einigermaßen warm im Winter sondiert werden kann. Gerne kopiere ich Euch den Text noch einmal hierher:
Oh, was für eine gute Idee!
Für ein so wichtiges Problem! Danke!
Wir hatten 8 Jahre (!!) lang dasselbe Problem. Winterspaziergänge führten zu eiskaltem Eintritt von Sondennahrung in Magen oder Darm. Niemand konnte uns helfen. Denn Krankenpfleger:innen haben in Klinikgebäuden ja dieses Problem gar nicht aus ihrer Ausbildung: in Klinikräumen ist es nicht so kalt wie draußen im Winter! Wir versuchten es vergeblich und mühsam mit Schals, mit in der Mikrowelle erhitzten Sektkühlermanschetten, mit erhitzten Gelkissen, mit Isolierfolie, nichts funktionierte. irgendwann sah ich eine Mutter, die den Sondenschlauch bei ihrem Kind nicht am Hosenbund herausholte, sondern 2mal an Bauch und Brust unter dem Anorak im Kreis herumlegte und dann oben am hals aus dem Anorak herausholte. Das war ungewöhnlich. Ich fragte: „Warum machen Sie das?“ Sie: „Dann wärmt die Körperwärme unter dem Anorak den Schlauch und die Sondennahrung an.“ Ich strahlte sie an – sie wusste gar nicht, wie sehr sie uns geholfen hatte! Logisch: Wenn es von der Schlauchlänge her geht, dann kann man den Schlauch so lange wie möglich unter der Jacke lassen, wie es nur geht – und damit wird die Sondennahrung direkt vor Eintritt ins Stoma erwärmt. Foto kann ich nachreichen, falls erwünscht. Aber: das ist nicht bei allen Kindern der Fall und hängt von der Sitz- und Liegeposition ab. Wenn die Schlauchlänge nicht reicht und bei bestimmten Positionen, dann muss der Schlauch draußen isoliert werden – dafür ist die hier gezeigte Neopren-Lösung endlich eine fantastische Lösung! Warum gibt’s das nicht fertig aus dem Hilfsmittel-Shop??
Passend dazu wurde mir noch ein Foto übermittelt:
Vielen Dank für die Inspirationen und das Foto!
Nahrungspumpenschlauch im Winter…
…So nenne ich mal den Titel des nun folgenden Gastbeitrags. Uli kenne ich aus dem Kinderhospiz, diverse gemeinsame Themen brachten uns immer mal wieder zusammen. Und so ging unser WhatsApp-Dialog los:
Uli: Brauch mal ne gute Erfinderin. In der grauen Tasche ist die Ernährungspumpe . Der Nahrungsschlauch hängt im Freien. Hab jetzt einen Ärmel vom Schlafsack drüber gezogen. Sieht besch… aus. Wie könnte ich den Schlau warm einpacken, damit es irgendwie gut aussieht ? LG ULI
Anne: Mir fiele als erstes Kabelbinder aus Neopren ein, der ist mit Klett:
https://www.amazon.de/VoJoPi-Kabelschlauch-Wiederverwendbar-kabelmanagement-Schwarz-Weiß/dp/B087NFLQC4/ref=mp_s_a_1_3?crid=3MAEKPAYSMVYD&keywords=kabelbinder+neopren&qid=1669128543&sprefix=kabelbinder+neopren%2Caps%2C97&sr=8-3
Uli: Super – Neopren macht Sinn. D😍nke , erfüllt alle Anforderungen. Du bist suuuuper.🙂
Anne: Perfekt wenn es passt 🙂
Wenn Du die Umhüllung in Betrieb hast, kannst Du gerne ein Foto schicken dann stelle ich es im Blog vor
… und heute kamen die Fotos 👇:
Danke Uli für die Fotos!
Und an dieser Stelle auch noch mal gerne der Aufruf:
Wenn jemand aus der Blog-Leserschaft eine coole/innovative/praktische Alltagslösung für das Leben mit einem behinderten Familienmitglied gefunden hat, würde ich mich sehr über Fotos und einen kurzen Text für einen GASTBEITRAG freuen! (Email an dasbewegteleben(at)gmx.de
Bunter (Infusions-/Sondennahrungs-)Flaschenhalter
Der Rucksack aus dem letzten Beitrag ist eine gute Lösung für unterwegs, um Sondennahrung zu verstauen.
Zu Hause klemmt die Zweitpumpe direkt am Bett.
Die Nahrung befindet sich in einer Metallhalterung, die zunächst so aussah:
Diese Halterungen sind sehr zweckmäßig und für wenig Geld unter dem Stichwort „Infusionsflaschenhalter“ oder „Mehrfachaufhänger für Glas-Infusionsflaschen“ im Internet zu finden. Um diese Halterung nun etwas Pflegezimmer-tauglicher zu machen, habe ich sie mit Kabelschonern umwickelt:
Damit der Kabelschoner nicht verrutscht, sind die Rundungen mit durchsichtigem Schrumpfschlauch umhüllt. Am Ende habe ich die Plastikspiralen zusätzlich mit Feuer miteinander verschmolzen und etwas verklebt.
Dadurch wird die Halterung noch etwas weicher und das Einhängen der Flaschen ist leise.
Diese Umhüllungen gibt es in gängigen Internetkaufhäusern, zum Beispiel hier oder hier. Man kann auch mehrere Farben kombinieren.
P.s: nicht nur Metall kann man damit umhüllen, sondern natürlich auch Kabel, zum Beispiel vom Monitor.
Rucksack für Nahrungspumpe
Um unterwegs Nahrung sondieren zu können, gibt es für die Nahrungspumpe einen Rucksack dazu. Dieser ist schon recht durchdacht, doch einige Dinge störten mich:
– um die Pumpe bedienen zu können, muss das Frontfach geöffnet werden
– die Gurte sind überflüssig und stören im Alltag
– wie befestigt man den Rucksack am Rollstuhl?
– der Rucksack sieht recht langweilig aus
Zeit für einen Abend an der Nähmaschine:
Die Gurte habe ich ausgenäht. Lediglich der Beckengurt ist geblieben (etwas gekürzt), um den Rucksack ggf. zusätzlich unten anzuklicken. Auch der obere Tragegriff ist entfernt, dafür habe ich ein kleines Gurtband mit einem Haken eingenäht. Mit dem Haken kann der Rucksack schnell irgendwo angehangen werden. Für unsere Zwecke ist er nun viel alltagstauglicher.
Damit der Haken nichts zerkratzt, habe ich ihn mit Schrumpfkabel ummantelt. Nicht unbedingt schön, aber zweckmäßig.
Das Frontfach mitsamt Reißverschluss habe ich rausgetrennt und die Ränder mit Gurtband stabilisiert. Nun kommt man direkt an die Pumpe dran. Das ist für uns viel praktischer.
Und natürlich darf auch die Ästhetik nicht zu kurz kommen. Wenn wir dieses Accessoire schon permanent mit uns rumschleppen, dann soll es auch etwas nett aussehen. Die drei Patches (alle per Klett austauschbar) stehen für Judiths Wesen und Interessen: auf einer Schaukel unterm Baum zu sein ist das Größte, die Weltkugel steht für ihr Interesse an allem was in der Welt passiert und von ihrer Leidenschaft fürs Weltall berichtete ich ja auch schon mal.
Diesen Aufnäher fand ich bei meiner Aufnäher-Suche und der passte einfach auch gut zum Rucksack 😉
Alles in allem lässt sich der Rucksack und die Nahrungsgaben nun viel besser handhaben.
Hier noch ein kleiner Lifehack zum Schluss: oftmals knickt die Leitung ab, da die Öffnung an der Halterung recht groß ist. Um Flaschen besser zu stabilisieren habe ich so einen Moosgummi-Türstopper zwischen Flasche und Halterung gelegt. Damit die Flaschen nicht nach vorne rausfallen, habe ich ein Gummiband quer durch die Halterung gezogen.
Pulsoximeter „Wellue O2 Ring“
Wenn Judith unterwegs ist, „hängt“ mitunter viel Zubehör an ihr dran: gastraler Ablaufbeutel, jejunale Ernährung, Monitorsensor mit Kabel, Sauerstoff. Nicht selten verheddern sich die Kabel und Schläuche. Das ist einfach auch eine Unfallgefahr, nervig ist es allemal.
Der Monitor Sat 801+ stand schon eine Weile auf unserer Optimierungspotenzial-Liste. Denn der Sensor ist ziemlich empfindlich, jede Bodenwelle und kleinste Erschütterung wird mit einem Alarm bestätigt. Seit kurzem hat Judith stattdessen einen „Wellue O2 Ring“. Das ist ein kabelloses Pulsoximeter, das via Bluetooth mit dem Smartphone gekoppelt werden kann.
Dadurch hat man die Werte auch zehn Meter weiter im Blick, sofern die App geöffnet ist. Dieses Gerät ist offiziell für den Fitnessbereich konzipiert und kein Medizinprodukt. Das muss man wissen und einordnen denn ein paar Tücken gibt es schon:
⁃ die Messung ist insgesamt recht genau. Ich habe parallel den Getemed Vitaguard mitlaufen lassen, die Messwerte unterschieden sich meist nur um einen Punkt. Jedoch kam es bisher einmal vor, dass die Herzfrequenz auf dem O2 Ring 20 bpm niedriger war.
⁃ Alarme werden nur aktiviert wenn die App geöffnet ist und das Gerät gekoppelt ist. Der O2 Ring vibriert zwar, aber das sehe ich ja nicht und Judith verrät es mir auch nicht.
⁃ Bei Manipulation (z. B. Finger in den Mund stecken) wird die Übertragung unterbrochen, manchmal koppelt es sich anschließend wieder, manchmal nicht
⁃ Es werden Sättigung und Herzfrequenz im Wechsel angezeigt, das Display springt hin und her. Zur Verdeutlichung hier mal ein Video:
⁃ Auch wenn dieses Pulsoximeter deutlich besser hält als diese „Wäscheklammern“, kann es sich vom Finger lösen. Auch ist das Gerät so klein, dass es wirklich schnell mal verloren gehen kann.
Ich habe daher aus einem Kanülenhalteband eine Sicherung gebastelt:
In der App können Grenzwerte und einige weitere Einstellungen konfiguriert werden.
Auch bekommt man hier nach der Messung eine Auswertung und Übersicht über Ereignisse.
Fazit: will man schnell einen groben Überblick über die Werte bekommen, ist der O2 Ring sicher eine Option. Er ist komfortabel zu tragen. Das Preis/Leistungs-Verhältnis ist angemessen. Bei der Anschaffung muss man sich darüber im klaren sein, dass es für Sportler konzipiert ist und daher die Alarmfunktion nicht optimal ist.
P.S: für Menschen mit schmalerem Finger gibt es noch ein Kinder-Pulsoximeter.
Beindecke/Fußsack selbst gemacht
Einer meiner allerersten Beiträge war die Vorstellung eines selbstgemachten Fußsacks. Dieser ist natürlich mittlerweile viiiiel zu klein, Zeit einen neuen zu machen 🙂
Diesmal nahm ich eine dicke und vor allem größere Decke (100×150 cm).
Ich nähte jeweils vier gleich lange Gurtbänder symmetrisch auf, die angenähte Seite guckt zur Mitte. Die Breite (A) ergibt sich aus dem Knieabstand im sitzen plus ein bisschen dazu. Die Tiefe (B) misst man von der Unterkante des Oberschenkels bis Unterkante Schuh plus Wachstumszugabe. Der Abstand zwischen B und C ist im letzten die untere Breite, also mindestens Schuhlänge plus auch hier etwas Zugabe. Somit habt Ihr alles zusammen was Ihr braucht.
Nach dem Annähen der Gurtbänder kommen noch Druckknöpfe dran:
Beachtet, sie symmetrisch anzubringen und so, dass die Gurtbänder beim zusammenknöpfen übereinander gelegt werden können:
Um die Decke gut zusammenknöpfen zu können empfehle ich, vorab die Seitenränder einzuschlagen:
Fertig ist der schnelle Fußsack. Sollte es wärmer werden, kann die Decke schnell wieder geöffnet werden und z. B. zum draufsetzen genutzt werden 🙂