Sitzen unterwegs ohne Therapiestuhl

Hier stelle ich Euch unsere Lösung vor, wie Judith unterwegs mit uns am Tisch sitzen kann wenn wir den Therapiestuhl nicht dabei haben. Diese Lösung ist nur für kurze Phasen geeignet und funktioniert auch nur, wenn das Kind eine gewisse Grundspannung und Kopfkontrolle hat. Weiterhin sollten rechts und links Erwachsene sitzen die zur Not eingreifen können, sollte irgendetwas aus dem Gleichgewicht kommen 😉

Man benötigt lediglich ein breites Stück Stoff, z.B. einen Schal oder ein großes Tuch sowie eine Sitzerhöhung, zum Beispiel ein dickes Kissen oder eine Decke.

Je nach Rückenlehne kann man das Tuch auch noch zur noch besseren Sicherung durch die Rückenlehne fädeln, hier haben wir es einfach hinten festgeknotet.

Hier noch mal eine Detailaufnahme:

Gastrotube sichern

Schon kurz nach der OP ergab sich ein erstes praktisches Problem: der Verschluss des Gastrotubes ist aus weichem Gummi und geht gerne mal unerwarteter Weise auf. Also nähte ich eine Hülle für den Schlauch und das geht so:

1. Gastrotube abmesssen in Länge und Breite des Endes, zwei entsprechende Stoffstücke zuschneiden, 1 cm Nahtzugabe. Auf links zusammennähen.
   
2. Umdrehen, das Ende zunähen.
   An die Sonde halten und mit einem Dorn dort Löcher reinmachen, wo später Druckknöpfe hin sollen. Man muss es direkt auf die vorliegende Sonde anpassen, so dass auch wirklich die Verschlusssicherung gegeben ist.
   Dann Druckknöpfe anbringen:
   
3. Nun kann der Stoff an die Sonde gesnapt werden:
   

Neue „Anbauten“

… So, ich hab ne Weile nichts von uns hören lassen. Das lag daran, dass Judith eine OP hat und nun zwei neue „Accessoires“ eingebaut hat: einen Port und einen Gastrotube. Bei Gelegenheit werde ich sicher noch mehr zu diesen Dingen schreiben, vor allem würde ich gerne irgendwann einen Erfolgsbericht zum abgeheilten Gastrostoma veröffentlichen. Hiervon können wir derzeit nur träumen 😦 … Nun ja.

Also, wie gesagt, Judith bekam ein Gastrotube, das ist ein Schlauch, der von aussen nach innen in den Magen geht. Dort wird er von einer „Wasserblase“ gegen herausrutschen gesichert, von aussen gibt es eine Halteplatte. Der Sinn dieses neuen Anbauteiles? Nun, Judith hat in Krankheitsphasen immer wieder eine Nasensonde benötigt, da ihr die Kraft zum selber essen fehlte. Letzten Winter wurde sie zwischenzeitlich sogar sechs Wochen komplett über diese Nasensonde ernährt. So eine Nasensonde ist ja mal ganz praktisch, allerdings nicht in der Frequenz und Häufigkeit, wie Judith manchmal darauf angewiesen ist. Wir haben immer gehofft, dass das mal besser wird wenn sie größer wird, aber das Phänomen des nicht-mehr-essens in Krankheitsphasen blieb.
Weiterhin hat sie diverse Medikamente und war manchmal echt abgenervt, wenn sie die alle schlucken musste. Auch das können wir jetzt elegant über die „Standleitung“ lösen.
Nimmt ihr das nicht ganz viel Lebensqualität? Kann sie dann noch normal essen? Diese Fragen kamen und ich kann sagen: nein und ja. Im Gegenteil: wenn alles abgeheilt ist (aber auch schon jetzt) gibt es ihr ganz viel Lebensqualität zurück! Sie muss sich keine Nasensonde mehr reinschieben lassen, es stört nichts mehr im Hals, die Medikamente muss sie nicht mehr so schlucken, im Krankheitsfall ist der Zugang gesichert. Und ob wir die Sonde verwenden oder nicht, ist fakultativ. Sie kann wie bisher ganz normal essen und trinken. Wenn sie krank ist, wird sie eventuell schneller wieder anfangen mit dem selber-essen, da sie keine Nasensonde mehr im Hals hängen hat.

Nun warten wir aber erst mal darauf, dass sie sich mit der Sonde arrangiert und dass alles gut abheilt und dass die Schmerzen weniger werden.

Bald kommen die Fäden raus, nach sechs Wochen wird auf einen „Button“ gewechselt. Doch dazu bei Gelegenheit sicher mehr.

Nässeschutz nach dem Duschen

Da wir Judith nach dem Duschen aus Platzgründen nicht im Bad umziehen können, steht Ihr immer ein weiterer Transfer ins Kinderzimmer bevor. Dieser muss mit dem Therapiestuhl durchgeführt werden. Damit wir den Therapiestuhl mit dem nassen Liftertuch und der nassen Judith nicht komplett fluten, habe ich eine alte saugfähige (!) Bettunterlage (gibt es zwei mal im Jahr zusätzlich zu den Pflegehilfsmitteln zum Verbrauch. So bekommen sie noch mal eine zweite Chance!) zurechtgenäht:
Nachdem diese Version im Photo schon recht vielversprechend funktioniert, habe ich noch etwas weiter rumexperimentiert. Meine Erkenntnisse:

• die Einlage sollte auf jeden Fall saugfähig sein, in einer einfachen wasserfesten alten Wickelunterlage z.B. sammelt sich das Wasser und dringt durch die Nähte doch in den Stuhl
• Man kann sich die Unterlage sehr passend zurechtnähen, es würde aber auch reichen, sie rechts und links etwas einzuschneiden, evtl. noch den Rand etwas versäubern und so „reinstopfen“.
• Optional können KAM-Snaps eingearbeitet werden, so dass man die Unterlage zum schnelleren Trocknen und besseren Waschen snappen kann
• egal wie genau man arbeitet: die „Knickstelle“ ist die Schwachstelle, etwas Wasser sickert leider immer durch. Hier könnte man z.B. noch ein Gästehandtuch hinstopfen wenn man Wert auf 100% Trockenheit legt

Insgesamt ist diese Vorgehensweise auf jeden Fall die für uns bisher beste Möglichkeit, ein nasses Kind von A nach B zu bekommen ohne größere Wasserschäden!