Archiv der Kategorie: Alltag

Möglichkeiten für weiche Kost

Am letzten Wochenende, vom 25.-26.10.2019 fand in Berlin die Tagung „Essen und Trinken vei Komplexer Behinderung“ statt. Ich durfte einen Vortrag halten („Essen (v)erlernen- ein lebenslanger Prozess“) und im Rahmen des Marktplatzes zeigen, was Judith hilft um bestmöglich essen und trinken zu können. Hier lag auch eine Liste aus mit Nahrungsmittelempfehlungen bei weicher Kost sowie Ideen, wie das Essen zerkleinert werden kann. Beide Dokumente könnt Ihr Euch nun hier unter weiche Kost und Zerkleinerungsmöglichkeitenherunterladen.

Tasche für Medikamentenspritzen

Wenn wir Ausflüge machen, müssen wir auch die Medikamente mitnehmen, die zu bestimmten Zeiten gegeben werden müssen. Hier hat sich eine klassische Kulturtasche für Kinder sehr bewährt:

In dieser sind mehrere Fächer und die Spritzen können nach Zeiten einsortiert werden:

Praktischerweise kann man die Tasche mit dem Haken überall anhängen:

unsere erste Crowdfunding-Kampagne

>>> HIER geht es direkt zur Kampagne <<<

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Das ist der „Josi Wismi“

„So teuer!? Wollt Ihr das Geld nicht über eine Crowdfunding-Kampagne sammeln?“

So in etwa fiel der entscheidende Satz von Judiths Patenonkel Christoph. Es ging um den aktuellen Fahrradanhänger, wie viel Lebensqualität uns dieses Vehikel bietet und dass er zu klein ist und wir einen neuen anschaffen möchten. Und dass Geldgeschenke aus diesem Grund sehr willkommen wären.

Denn: nach einigem Suchen haben wir ein geeignetes Modell gefunden, den „Josi Wismi“. Da die Hilfsmittel mit zunehmender Größe mehr Platz wegnehmen, kam uns sehr entgegen, dass er faltbar ist. Wir können ihn, wenn wir am Ziel angekommen sind, sehr einfach vom Fahrrad abkoppeln und ein Schieberad anbauen so dass wir, ähnlich wie beim Benecykl, auch vor Ort mobil sind. Er hat eine Federung und zusätzlich noch abfedernde Reifen. Judith wird dieses Ausstattungsmerkmal besonders freuen, sie meckert bei unebenem Gelände manchmal ganz schön rum (das wird dann ein Ende haben :-))

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in Breite und Länge ist noch viel Wachstum möglich!

Der gewünschte Fahrradanhänger bietet ihr viel Halt und gleichzeitig Schutz durch das Sonnendach und eine Regenplane. Wie bisher würden wir den Anhänger auch intensiv für Wanderungen nutzen oder in unebenem Gelände (z.B. Strand oder Schnee).

Der Anhänger wird ca. 4500€ kosten. Ganz absehbar ist das noch nicht, da das Sanitätshaus evtl. später noch weitere Stützmaßnahmen einbauen muss. Das wissen wir aber erst, wenn wir damit gefahren sind und wie Judith unter „Belastung“ tatsächlich gehalten wird.

Und da brachte er die Idee mit dem Crowdfunding ins rollen… Christoph half mir beim Erstellen der Betterplace.me-Seite und steht mir mit Rat und Tat zur Seite. Wir haben das Ziel auf 5000€ gesetzt. Alle Beträge, die über den tatsächlichen Anschaffungskosten liegen, werden wir dem Kinderhospiz Bärenherz spenden.

 

Trinken- (k)ein Kinderspiel. Ein langer Weg (2)

(Teil 1 könnt ihr im letzten Beitrag nachlesen)
Doch dann, Ende 2017…
….Wurde sie wieder einmal schwer krank, eine Komplikation reihte sich an die nächste. Insgesamt lag sie über sieben Wochen auf der Intensivstation. Froh, überhaupt irgendwann nach Hause gehen zu können, rückte das trinken kurzzeitig in den Hintergrund. Judith war zu schwach, sie bekam die Flüssigkeit über die Sonde.
Erste Trinkversuche schlugen fehl. Sie verschluckte sich sehr heftig und traute sich beim nächsten Mal nicht, noch mal zu trinken.
Nach mehreren Wochen mit geduldigen Versuchen war klar: hier gibt es jetzt ein größeres Problem. Ein Arzt sagte, wir sollen dranbleiben, das kann jetzt auch mal ein halbes Jahr dauern. Naja, und wenn es gar nicht geht, dann ist der Weg eben die Flüssigkeitsgabe über die Sonde.

Um Judiths Mund feucht zu halten und Nahrungsreste nachzuspülen, dickte ich ein Getränk in einer Schale an und gab ihr davon zu den Mahlzeiten einige Löffel. Aber das trinken wollten wir nicht aufgeben…

Also kam Frau B. in Judiths Leben, eine sehr fitte, nette Logopädin. Nach einer Kennenlernphase beschäftigte sie sich intensiv mit der Mundmotorik. Hier kam z.B. das Mundmassagegerät Wakkelpudding zum Einsatz oder Kauschläuche.
Das halbe Jahr verging, nichts tat sich. Frau B. kam weiterhin. Nach diesem halben Jahr kam noch ein erschwerender Faktor hinzu: die ketogene Diät. Das Saft-Teegemisch, das wir andickten, ging also so auch nicht mehr. Als Andickungsmittel konnten wir fortan nur noch Johannisbrotkernmehl verwenden, der Saft wurde durch keto-geeignete Getränkepulver ersetzt. Diese richtig zu dosieren und einen Geschmack zu finden der Judith zusagt, war eine weitere Herausforderung.
Anfang dieses Jahres war Judith nochmals sehr schwer krank und über zehn Tage sediert und intubiert.
Erstaunlich schnell erholte sie sich. Frau B. sah minimale Fortschritte. Sie glaubte weiter an Judith und machte einen unorthodoxen Vorschlag: Ob wir es mal mit einem Babysauger probieren wollte?? Hm…. Judith ist elf…
Naja, das Ziel hieß trinken und so kramte ich einen Sauger der noch in irgendeiner Schrankecke sein Dasein fristete wieder aus. Besser als gedacht akzeptiert Judith diese Trinkmöglichkeit. Allerdings war der Sauger für den großen Mund natürlich viel zu klein. Abhilfe brachte ein Spezialsauger für Kinder mit Gaumenspalte. Dieser war ausreichend groß und -oh Wunder- Judith trank daraus nennenswerte Mengen!


Völlig glücklich gönnten wir ihr diesen etwas merkwürdig aussehenden Sauger. Das Loch machten wir ziemlich groß, die Flüssigkeit wurde wieder mit Johannisbrotkernmehl angedickt. Zur höheren Motivation sprangen wir noch weiter über unseren Schatten und fortan gab es Zucker- und koffeinfreie Coca Cola aus der Babyflasche 🙂
Nachdem das einen Monat lang sehr gut klappte, gingen wir wieder einen Schritt weiter und versuchten es erneut mit dem Strohhalm. Um ihr den Übergang vom Sauger zum Strohhalm zu erleichtern, fiel die Wahl auf einen Silikon-Strohhalm.

An diesen stecken wir das Ventil und tatsächlich kann Judith hieraus auch sehr gut trinken!

Wow, das war jetzt ein ziemlich langer Text für einen ziemlich langen Weg.

Trinken-(k)ein Kinderspiel. Ein langer Weg (1)

Es macht uns gerade sehr glücklich, dass Judith so gut trinkt. Das war nicht immer so…
Daher möchte ich Euch heute mitnehmen auf eine Zeitreise durch elf Jahre Flüssigkeitsaufnahme. In diesen Jahren haben wir ziemlich viel herumexperimentiert, daher ist dieser Artikel auch sehr lang.

Von vorne:
Judith kam auf die Welt und an Tag 3 war klar: sie konnte zwar an der Brust saugen, aber hatte nicht genug Kraft, die Milch herauszusaugen. Sie schlief vor Erschöpfung ein, wenn sie nicht sowieso eh schon schlief. Also, Plan B: „Fingerfütterung“, und das ging so:
Milch abpumpen, vor der Mahlzeit auf Körpertemperatur erwärmen, mit einer Spritze aufziehen, Kind auf den Schoß, an kleinem Finger nuckeln lassen, Spritze mit in den Mund fädeln und wenn sie saugte, etwas Milch in den Mund geben so dass sie runtergeschluckt werden konnte. Diese Prozedur dauerte pro Mahlzeit so 1 ½ Stunden und kurz danach ging es wieder von vorne los. Judith wurde nach zwei Wochen nach Hause entlassen. Die betreuende Hebamme war Verfechterin des an der Brust-trinkens und brachte noch das Brusternährungsset ins Spiel.
Parallel standen die ersten Kinderarztbesuche an. Nach sieben Wochen Abpumperei sagte die Kinderärztin ich solle den ganzen Quatsch jetzt mal lassen und Judith ganz normal aus der Brust trinken lassen, denn „die Kinder nehmen sich schon was sie brauchen“. Ich beendete also die Abpumperei und stillte wann immer ich dachte dass Judith Hunger haben könnte. Da sie nicht schrie, war es schwierig einzuschätzen. Wenn ich sie auf dem Arm hatte und sie begann sich an meiner Schulter festzusaugen (ihr Spitzname: „unser kleiner Wels“), konnte das ein Indiz sein. Aber immer noch schlief sie oft ein und ich verbrachte gefühlt den Tag mit stillen wann immer sie mal wach war. Etwas verwundert sagte ich zur Hebamme, dass meine Brust noch so voll sei nach den Mahlzeiten aber auch hier Beruhigung „die Kinder nehmen sich schon was sie brauchen“. Naja, immerhin empfahl sie mir noch eine Stillberaterin, die jedoch auch keine weiteren hilfreichen Tricks beitragen konnte.

Mit sieben Monaten bekam Judith die erste Lungenentzündung. Zum ersten Mal nahm ein Arzt unsere Sorge, dass Judith sehr klein, leicht und auch entwicklungsverzögert sei, richtig ernst. Ich musste wieder abpumpen und mit Erschrecken stellte ich fest, dass sehr wenig Milch zusammen kam. Stillproben zeigten, dass Judith einfach zu wenig getrunken hatte… für ihr Alter war sie auch viel zu leicht.
Nun gab es Gespräche mit den Ärzten, die noch ungeklärte Entwicklungsverzögerung kam zur Sprache. Ein Gespräch hing mir besonders lange nach.
Da hier auch Profis mitlesen, schreibe ich heute mal darüber damit Ihr alle wisst, wie man es NICHT machen sollte und wie man mit wenigen Worten eine Mutter nachhaltig verstören kann…

Ärztin: „Judith zeigt ja eine Entwicklungsverzögerung.“
Ich: „Ja.“
Ärztin: „Sie waren ja schon nach der Geburt auf unserer Station und wollten unbedingt stillen. Haben sie die letzten Monate voll gestillt?“
Ich: „Ja.“
Sie: „Damals waren Sie ja Vegetarierin. Haben sie sich die ganze Stillzeit über vegetarisch ernährt?“
Ich: „Ja.“
Sie: „Na dann haben wir hier einen Ansatz woher die Entwicklungsverzögerung kommen kann. Dann fehlen ihrem Kind wichtige Nährstoffe die es für die Entwicklung hätte brauchen können. Dann müssen wir jetzt gucken wie wir das noch gut auffangen können.“

Keine Pointe.

Judith bekam eine Nasensonde (diese wird durch die Nase bis zum Magen geschoben) und darüber bekam sie Infatrini, das ist eine Sondennahrung für Säuglinge. Das Stillen könne ich mir „sparen“. Ein paar Wochen pumpte ich noch weiter ab und verabreichte die Milch zusätzlich- dann hörte ich damit auf. Unsicher, inwieweit ich „Schuld“ an all dem hatte (das Missverständnis konnte der Genetiker nur wenige Monate später übrigens restlos aufklären…).
Die Kinderärztin wiederum beäugte das Infatrini kritisch und nachdem Judith nur dick wurde (tatsächlich war sie zwar zu leicht, aber auch zu klein, im Verhältnis passte alles wunderbar!), wurde das „Infatrini-Experiment“ wieder beendet, es gab nun Säuglingsmilch mit einem Babysauger.
Parallel begannn wir mit Beikost. Auch hier gab es große Schluckschwierigkeiten und das Saugen an der Flasche erleichterte ihr das schlucken.
Mit etwa 1 ½ Jahren wechselte sie auf eine Flasche mit Sportaufsatz und das trinken daraus klappte gut. Sie begann auch, die Flasche selber zu halten.

Dann ging es mit knapp drei Jahren zur Kur. Dort bot ihr eine Logopädin einen Strohhalm an und Judith süppelte auf Anhieb das halbe Glas leer!
Also stieg sie um auf das altersgerechtere Trinken aus dem Strohhalm. Das ging im alltag überwiegend gut.
Immer wieder gab es jedoch Phasen in denen Judith schlechter trank. Das war vor allem, wenn sie krank war. Desöfteren war sie im Krankenhaus (mittlerweile in einem größeren, das mit der Behinderung und den damit zusammenhängenden Begleiterscheinungen besser umgehen konnte) und alsbald erkannte man, dass man mit einer temporären Nasensonde viele Infusionen und teilweise sogar Krankenhausaufenthalte umgehen konnte. Noch einfacher wurde es, als ich darin angeleitet wurde, die Sonde im Bedarfsfall selber zu legen. Ja, auch das kann man nach etwas Überwindung lernen!

Zwischendurch kam die Muskelhypotonie (=schlappe Mundmuskeln) voll zum tragen und das trinken aus dem Strohhalm fiel ihr schwer. Somit boten wir ihr das Strohhalmventil an, hiermit klappte es bedeutend besser.
Irgendwann wurde die Medikamentenmenge umfassender und die Entscheidung für eine PEG fiel. Diese können wir bis heute nutzen, wenn die Trinkmenge nicht ausreichend ist.
Judith trank, wenn es ihr gut ging, wie ein Weltmeister aus dem Strohhalm, trinken war ihr Hobby.

Doch dann, Ende 2017, … (weiter geht es nächste Woche!)

Warum dieser Blog „bewegtes Leben“ heisst

Achtung, lang.

„Anne, Du erlebst in einer Woche mehr, als ich im ganzen Jahr!“

sagte mal eine Freundin, und dieser Monat bestätigt das mal wieder.

Beispielhaft nehme ich Euch mal mit zu den Höhen und Tiefen im März 2019.

Ich fange mit dem jüngsten Ereignis an: Anne und Uli, die Herausgeber von 22monate.de, haben mich für den BLOGFAMILIA AWARD 2019 nominiert. Derjenige Blog bekommt einen Award, der am häufigsten per email vorgeschlagen wird. Ich habe die Verleihungen der letzten Jahre verfolgt und fühle mich geehrt, dass ich überhaupt vorgeschlagen wurde.

Noch eine Ehre kam mir bei der „Fachtagung Spiel“ der Stiftung Leben pur zuteil. Hier durfte ich in München einen Vortrag halten: Spiel im Alltag eines Kindes mit Komplexer Beeinträchtigung“. Inhalte des Vortrages werde ich hier bei passender Gelegenheit sicherlich hier auch mal aufschreiben. Diese Woche fahren wir nach Hamburg, hier findet die Tagung noch mal statt. Judith ist in dieser Zeit im Kinderhospiz.

Die Rolliversorgung geht in eine neue Runde. Schon Ende 2017 (kein Druckfehler…) war Judiths Rollstuhl zu klein. Nach einer längeren Abstimmungs- und Findungsphase wurde im Mai 2018 ein neuer beantragt. Im November 2018 wurde er ausgeliefert. Leider war die Sitzschale mittlerweile zu klein, und um sie zu vergrößern, bräuchte man größere Umbauten am Rollstuhl bzw. eigentlich gleich ein neues Sitzschalenuntergestell.. Nach diversen Telefonaten im Januar war klar: alles von vorne… Ja, so habe ich auch geguckt. Nun ist März, die Rezepte sind unterwegs und wir warten mehr oder weniger geduldig, dass Judith endlich endlich mal wieder vernünftig sitzen kann. Sie ist auf den Rollstuhl zwingend angewiesen. Welche Laune man so hat wenn man seit fast 1 1/2 Jahren nicht mehr vernünftig sitzen konnte, könnt Ihr Euch ungefähr ausmalen…

Dann hat uns der Pflegekräftemangel diesen Monat eiskalt erwischt. Eine halbe Stelle in Judiths Intensivpflegeteam war eh vakant. Zusätzlich sind dann diesen Monat zwei der drei noch verbliebenen Schwestern länger erkrankt. Havarie, sag ich Euch. Mein Mann und ich decken all das ab, was offen ist: Nächte genau so wie Tage. Neben unser Arbeit ist das ein Spagat, der uns zerreisst. Lange halten wir das nicht durch; es gibt einige Lösungsansätze, möge einer hoffentlich bald greifen.

In dieser Woche bekam Judith schon einmal die Folgen des Chaoses zu spüren:

Am Abendbrottisch angelte sie sich einen verpackten Babybel-Käse. Ich musste noch was aus dem Kinderzimmer holen und als ich wiederkam, war der Käse verschluckt.

Die unruhige Nacht mit Atemproblemen und zusätzlichem Sauerstoffbedarf (ich hatte passenderweise „Nachtdienst“) deutete darauf hin dass der Käse noch nicht im Magen angekommen war. Als ich am nächsten Morgen den Cough Assist durchführte (ein Gerät das Sekret lockert und das Abhusten erleichtert), wirkte Judith noch etwas gräulicher um dann wenig später auf etwas herumzukauen… dem heiß gesuchtem Käse!!! Ich fischte ihn aus dem Mund, Judith seufzte tief und ich auch… Meine Nerven, sag ich Euch. Wir haben in all den Jahren schon so viele Verschluckungsunfälle gehabt: mehrere verschluckte und wieder ausgekotzte Pflaster, sogar mal eine Haarspange (ja, echt jetzt). Kastanien, Walnüsse und Steine konnten wir immer noch rechtzeitig wieder rausangeln. Möge sie es irgendwann verstehen dass sie nicht alles in den Mund stecken darf. Wir passen zwar sehr gut auf, aber gerade in so stressigen Zeiten passieren eben doch Unfälle.

Dafür hat Judith wieder gelernt zu trinken. Nach einer schweren Krankheit hat sie Anfang 2018 das Trinken aus dem Strohhalm eingestellt. Ich hatte den Eindruck, sie hat es verlernt bzw. reichte die Kraft nicht. Ein konsultierter Arzt empfahl, das trinken logopädisch zu üben, aber wenn es nach einem halben Jahr keinen Erfolg hätte, müssten wir uns damit abfinden… So kam Frau B. ins Haus und ins Leben, eine super tolle Logopädin. Unermüdlich übte sie mit Judith und vermeldete jeden noch so kleinen Erfolg mit großer Freude. Die beiden sind ein super Team, das halbe Jahr war lange vorbei, es tat sich nichts. Frau B. war gut und blieb. Sie machte beharrlich weiter, übte mit Strohhalmen und diversen Trinkgefäßen. Null Erfolg. Letzten Monat fragte sie vorsichtig, ob sie es mal mit einem echten Flaschensauger probieren könne… Nach etwas suchen fanden wir einen ausreichend grossen. Und das unglaubliche passierte: hieraus kann Judith nennenswerte Mengen trinken! Es ist schon etwas schräg: unser elfjähriges Kind trinkt aus einem Babysauger ketogene Softdrinks (ich sag nur Coke zero koffeinfrei!)…

Neben diesem unerwarteten Highlight gab es auch eine sehr sehr traurige Nachricht: Mayzie, Judiths sog. „Syndromzwilling“ aus Arizona, ist in diesem Monat im Alter von sechs Jahren verstorben. Sie war um einiges schwerer betroffen. Die beiden Mädchen ähneln sich unheimlich, im Charakter, im Aussehen, von der Entwicklung her. Mayzies Tod hat mich sehr mitgenommen, in besonderer Weise berührt er mich. Wir sind Familie H. sehr verbunden, über all die Kilometer hinweg haben wir uns stetig ausgetauscht und konnten gegenseitig sehr von den Erfahrungen profitieren. Meine Gedanken gehen immer wieder nach Amerika in Gedenken an ein sehr besonderes Mädchen.

So sah er also aus bis jetzt, unser März. Ihr ahnt also, warum der Blog „bewegtes Leben“ heißt…

P.S: seit einiger Zeit findet Ihr „das bewegte Leben“ auch bei Twitter.

„Alltag leben in Zeiten von Unsicherheiten und Sorge“

Wir sind Mitglieder bei Leona e.V.
Im Jahresheft schreiben Mitglieder, Betroffene und Angehörige von ihren Erfahrungen. So heißt das Schwerpunktthema im diesjährigen Jahresheft „Alltag leben in Zeiten von Unsicherheit und Sorge“. Meinen Artikel hatte ich vor Judiths schwerer Lungenentzündung fertig gestellt, umso bewegender war es für die Redaktion, ihn vor dem aktuellen Hintergrund zu lesen. Auch ich habe ihn noch mal gelesen und möchte ihn gerne hier teilen.

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Dieser Bericht ist aus zwei Perspektiven geschrieben. Zunächst schreibe ich aus Sicht als Mutter. Im zweiten Teil berichte ich aus Judiths mutmaßlicher Sicht. Sie kann uns ihre Gedanken nonverbal spiegeln, ich versuche, sie so gut wie möglich in Worte zu fassen.

Mama Anne:

Seit elf Jahren sind Sorgen nahezu tägliche Begleiter. Um besser nachzuvollziehen was das konkret bedeutet, versuche ich mal zu beschreiben, was unsere Unbeschwertheit trübt:
Im ersten Jahr war für uns vieles unklar, z.B. ob Judith überhaupt hören kann, was sie sehen kann und ob sie jemals größere Entwicklungsschritte zeigen wird. Schnell wurden diese Sorgen überlagert von teilweise existenziellen gesundheitlichen Problemen; So entwickelte Judith eine ausgeprägte Lungen- und Atemproblematik und muss bei jedem Schlaf sowie im Krankheitsfall mit einem sogenannten Monitor überwacht werden. Sie hatte unzählige Infekte, neben der Lunge sind bis heute auch die Blase und Nieren betroffen. Seit früher Kindheit reagierte sie auf kleinste gesundheitliche Unregelmäßigkeiten mit Nahrungsverweigerung, oft musste eine Nasensonde gelegt werden.

Da die Pflege immer vielschichtiger wurde, wird sie über große Teile des Tages durch einen Pflegedienst begleitet. Bedingt durch den Pflegenotstand sind auch hier unsererseits teils existenzielle Nöte: können die Dienste so abgedeckt werden dass wir uns nachts von den oft anstrengenden Tagen erholen können? Sind die Pflegekräfte den Ansprüchen, die Judiths Pflege erfordert, gewachsen? Suchen sie sich aktiv Hilfe, wenn sie Überforderung merken? Oder ist Judith nachts wenn wir schlafen, gar zusätzlichen Gefahren ausgesetzt?
Wenn neue Pflegekräfte kommen, ist die Zeit bis sie wirklich gut Bescheid wissen, für uns mühsam.

An Judiths Bett befindet sich eine „Notfallklingel“. Diese kann jeder Pflegende drücken, wenn eine Situation eintritt die nicht alleine zu bewältigen ist, zum Beispiel plötzliches Erbrechen oder ein ausgeprägter epileptischer Anfall. Der Lautsprecher der Klingel ist in unserem Schlafzimmer. Wird die Klingel nachts betätigt, sind wir hellwach.

Mit zehn Jahren entwickelte Judith eine Epilepsie. Die Einstellung auf ein geeignetes Medikament war und ist sehr schwierig, bis heute ist sie nicht anfallsfrei. Im Gegenteil- immer wieder braucht sie das Notfallmedikament, das besonders schwere Anfälle durchbricht. Auch das ist nicht immer garantiert, schon mehrmals musste sie heftig krampfend mit Notarzt ins Krankenhaus gebracht werden.

Auch soziale Problemlagen erlebten wir auf unterschiedlichsten Ebenen: So konnte ich aufgrund der aufwändigen Pflege neun Jahre nicht arbeiten gehen. Wie wird es mir im Alter mit wenig Rente ergehen?
Die Suche nach einem geeigneten Kindergarten war holprig und letztlich nicht optimal gelöst.
Freundschaften unter solchen Bedingungen zu pflegen stellt teilweise eine größere Schwierigkeit dar. Oft müssen wir Verabredungen wieder absagen, wenn es Judith akut schlecht geht.

Judith hatte bereits mehrere lebensbedrohliche Situationen- mal ein Lungenversagen, mal ein Status Epilepticus, schwere Infekte oder auch einfach Situationen in denen nicht klar ist, wie es weitergeht. Das setzt uns zu.

Wenn ich das so gebündelt hinschreibe, klingt es ziemlich dramatisch. Aber trotz aller Schwierigkeiten würde ich behaupten, dass es uns meistens doch sehr gut miteinander geht.

Was hilft uns also in solch unsicheren Zeiten?

Die gute Nachricht vorab: Selten treten diese Probleme geballt auf, zwischendurch gibt es auch immer wieder Tage, die wir unbeschwert verbringen. Und: wir sind in alles reingewachsen.

Mit der Zeit gewöhnten wir uns an die kleinen und großen Katastrophen des Alltags. Je öfter wir akute Notsituationen erlebten, desto sicherer wurden wir im Umgang mit eben diesen. So entwickelten wir Strategien, mit diesen Krisen umzugehen. An Judiths Badezimmertür hängt ein Spruch: „wohl dem der’s beste nicht verlor- im Kampf des Lebens den Humor!“ (es gibt einige Sprichwörter, die sehr gut passen…).
Durch Judith haben wir vieles dazugelernt: Humor und Kreativität mit widrigen Situationen umzugehen, sowie Gelassenheit und Organisationstalent. Das alles sind hilfreiche Eigenschaften um durch den Tag zu kommen!

Wir haben viele Listen und Pläne, die rund um Judith existieren. So ist es z.B. hilfreich, im Krankenhaus den selbsterstellten „Medikamenten- und Maßnahmenplan“ vorzulegen- ich muss nicht jedes Mal erzählen, welches Medikament Judith wann und wie bekommt- jeder kann es auf dem Plan ablesen; einmal weniger „Nerven lassen“ für mich.

Für akute Krankenhausaufenthalte „rüsteten“ wir uns: eine gepackte Tasche für Judith mit allen notwendigen Dingen steht immer parat. Judith hat einen stets gepackten „Krankenhaus-Spielzeug-Rucksack“ mit spannendem Spielzeug.
Wenn ich wochenlang im Krankenhaus an Judiths Bett sitze, lege ich mir in der Mittagszeit eine Isomatte und Decke ins Auto, um mich ausruhen zu können. Ich kenne alle Waschsalons rund um die Uniklinik- in der Mittagszeit wasche ich dort schnell mal bekotzte Wäsche, so habe ich die Abende „frei“. Auch das ist Seelen-Pflege.

Wir genießen die kurzen und manchmal auch längeren Phasen, in denen es ruhig läuft („Glück ist, wenn die Katastrophe eine Pause macht!“). Als Familie haben wir Hobbies gefunden, von denen wir alle etwas haben: gemeinsame Fahrradtouren, Besuch bekommen, kollektiver Mittagsschlaf im großen Bett, im Sommer baden am barrierefreien See und vieles mehr.

Als Judith vier Jahre alt war, lernten wir das Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig kennen. Es ist für uns alle ein fester Ankerpunkt in den Stürmen des Lebens geworden. Hier kann Judith zur sogenannten „Entlastungspflege“ hingehen, und der ambulante Kinderhospizdienst betreut uns Eltern mit Gesprächsangeboten und Gruppenangeboten sehr praktisch und sehr gut. Wir schätzen es sehr zu wissen, dass es einen Ort gibt, an den wir uns wenden können, wenn die Last zur Belastung wird.

Ich selber habe gelernt, dass mir der Austausch mit anderen Menschen unheimlich hilft. Seien es Freunde die ein offenes Ohr haben (sowohl andere betroffene Eltern als auch liebe Freunde die keine Angst vor unserem Leben haben), der interne Familien-Blog oder auch Fachleute wie der Kinderhospizdienst. Einfach Menschen die da sind. Uns auffangen, wenn wir uns selber kaum halten können. Auch innerhalb der Verwandtschaft durften wir hier viel Unterstützung erfahren.

Als wir merkten, dass die medizinische Betreuungssituation in der Kleinstadt nicht mehr ausreichte, zogen wir in die Großstadt Leipzig. Auch das war – rückblickend betrachtet – ein großer Gewinn für unsere familiäre Situation; sowohl medizinisch, als auch pflegerisch durch den Pflegedienst und schulisch.

Wir – und vor allem Judith – haben ein großes, tragendes soziales Netz um uns herum: eine sehr gute Schule, liebevolle Pflegekräfte, eine Intensivstation, die wir zu jeder Tages- und Nachtzeit bei jeglicher Art von Problemen kontaktieren können, die Möglichkeit über den Entlastungsbetrag hauswirtschaftliche Unterstützung zu erhalten, eine Freundin, die mir ein Mal in der Woche beim aufwändigen Zubereiten der ketogenen Nahrung hilft, und auch Judiths „Verhinderungspflege-Freundinnen“.
Diese sind über die Jahre zu Freundinnen von uns allen geworden, fangen durch ihre stundenweise Anwesenheit unser „normales Alltagschaos“ auf. Aber auch in akuten Situationen sind sie einfach da. Julia, eine von ihnen, hat besonders Judiths Gemüt im Blick. Als es Judith im letzten Jahr phasenweise wirklich schlecht ging, hat sie ihr in einem Freundschafts-Gespräch unter vier Augen genau erklärt, warum Mama und Papa grad so traurig sind und dass sie daran keine Schuld trägt. Ein Gespräch, für das wir keine Kraft hatten. Danke, einfach nur danke.

Nicht zuletzt ist eine wesentliche, wenn nicht sogar die tragende Stütze unser Glaube. Wir sind mit unseren Sorgen nicht allein, fühlen uns in schweren Situationen bei aller Tragik auch gehalten. Wir haben Freunde, die Judith jeden Abend in ihr Gebet mit einbeziehen.
Die uns „erden“.
Ich habe eine Freundin, die es in schwierigen Zeiten mit dem traurig-schönen Satz auf den Punkt bringt:

„Im Himmel ist es eh viel schöner.“

Judith:

Ich habe schon ziemlich früh gemerkt, dass mein Leben manchmal mehr Sorgen mit sich bringt als bei anderen Kindern. Und ich merk’s ja ganz praktisch- es ist richtig doof, wenn ich zum Beispiel nicht genug Luft bekomme oder die Schmerzen so stark sind dass ich schnell atmen muss. Oder wenn ich vor Krankheit ganz schlapp bin oder wenn ein epileptischer Anfall kommt, dann habe ich einfach Angst. Auch wenn meine Eltern es mir nicht so zeigen wollen dass sie sich Sorgen machen- ich krieg’s ja doch mit und ganz ehrlich: ich hab doch selber Angst!

Manchmal ist die Krankheit sehr schlimm. Und tief im inneren weiß ich auch, dass es auch mal sein kann, dass ich nicht wieder gesund werde oder auch mal sterben kann. Das kann ich mir nicht so richtig vorstellen. Deshalb bin ich auch oft unruhig wenn sich Erwachsene über das Sterben unterhalten.

Krankenwagensirenen kann ich auch nicht gut hören, weil es mich daran erinnert, dass die Sirenen immer dann besonders laut sind, wenn ich ins Krankenhaus gebracht werde. Immerhin kommt Mama dann immer mit und erklärt mir, was gerade passiert.

Wenn ich im Krankenhaus bin, habe ich total schlechte Laune. Da lache ich gar nicht mehr. Mir hilft es, wenn die Ärzte zwischendurch auch mal nett zu mir sind. Oder mir sagen, wie lange es weh tut. Im Krankenhaus gibt es auch was Gutes- ich habe einen Spielzeugrucksack, in dem tolle Spielsachen drin sind, die ich sonst nicht bekomme. Ich bin dankbar für jede Ablenkung: Licht, Musik, Massage, in der Wasserschüssel plantschen, fernsehen,… ganz egal was, hauptsache ich bin abgelenkt. Und Mama ist den ganzen Tag da. Abends kommt Papa dazu. Und Freunde kommen zu Besuch und bringen neues Spielzeug mit. Sie lesen mir was vor oder sprechen mit mir über wichtige Dinge.

Eigentlich ist aber mein ganzer Alltag eine unsichere Geschichte. Überall lauern Gefahren, ich muss immer auf alles gefasst sein. Was denkt Ihr, ständig bleibe ich mit meinen Füßen irgendwo hängen, stoße mir bei einem Anfall den Kopf oder klemme mir was ein. Und meine Mama erst! Die guckt bei der Pflege manchmal woanders hin und dann vergisst sie zum Beispiel, den Gurt von der Duschliege zu lösen und hebt mich schon mit dem Lifter an und die ganze Duschliege hängt noch an meinem Bauch. Nicht angenehm sowas, sag ich Euch. Neulich erst wurde ich mit dem Therapiestuhl an den Tisch geschoben- zack, war meine Hand zwischen Armlehne und Tischkante eingeklemmt. Naja, solche Dinge passieren halt und ich versuche, solche Missgeschicke der Erwachsenen nicht persönlich zu nehmen. Ich bin einfach darauf eingestellt.

Unsicher bin ich auch, wenn ich nicht so richtig weiß was jetzt passiert. Manchmal verstehe ich zwar einerseits die Worte mit denen mir etwas angekündigt wird, aber ich kann es trotzdem nicht verstehen. Manchmal vergesse ich es auch wieder. Komisch, oder? Dann weiß ich zum Beispiel nicht, warum wir gerade im Auto sitzen und wo wir hin fahren. Und von sowas bekomme ich richtig schlechte Laune. Erleichterung kommt dann erst auf, wenn ich sehe wohin das Spektakel führt.

Mir hilft es, wenn mir vorher noch mal alles mit Bildkarten gezeigt wird. Dieses „Metacom“ ist schon eine tolle Erfindung! Viele Bilder verstehe ich schon. Ganz toll ist es, wenn ich gefragt werde was in meinem Kopf grad so vor sich geht und ob ich es mal auf einer Karte zeigen kann. So kann ich zum Beispiel auch mal sagen ob mir was weh tut oder ob ich einfach nur mal schlechte Laune hab und dann wissen die Erwachsenen, warum ich rum jammere.

Bei manchen Stichworten weiß ich: das ist was Gutes. Zum Beispiel die Schule: wenn ich sehe, dass mich der Weg in die Schule führt, bin ich froh. Hier habe ich ein paar Stunden Abwechslung, Ablenkung und die Lehrer bringen mir neue Sachen bei. Tolle Erfindung, diese „Schule“! Hier bin ich auch sicher, hier gibt es keinen der mir weh tut, hier bin ich gesund und kann einfach auch mal meine gute Laune rauslassen.

Im Bärenherz ist es ganz ähnlich, vielleicht sogar noch besser. Denn hier darf ich sogar ohne Mama und Papa schlafen! Ist echt gut, mal eine Pause von denen zu haben. Denn so sehr ich sie mag, manchmal gehen wir uns gegenseitig ganz schön auf die Nerven. Aber so ist das wohl in dieser Phase die die Erwachsenen „Pubertät“ nennen. Jedenfalls weiß ich, dass im Kinderhospiz alle total lieb zu mir sind und mir jeden Wunsch von den Lippen ablesen.

So ist mein Leben halt. Ich kenne es nicht anders. Und ich freue mich über jeden Tag, an dem nichts Außergewöhnliches passiert.

Tauchen mit komplexer Beeinträchtigung

Ja… ein etwas ungewöhnliches Thema, aber sicher eine Inspiration für den einen oder anderen Leser.

Also- Judith geht gerne schwimmen. Wir wollten ihr auch mal das Tauchen ermöglichen, nur wie? Schließlich kann Judith nicht zuverlässig kontrolliert die Luft anhalten…

Zunächst versuchten wir es ziemlich rustikal: warten bis Judith eingeatmet hat, einer hält Nase und Mund gut zu, der andere taucht sie ganz kurz unter. War ein Highlight, aber auch nicht ganz ungefährlich…

Also… vielleicht eine Mund-Nasen-Beatmungsmaske, von der wir wissen dass sie dicht ist, adaptieren? Einen Beatmungsschlauch kürzen und anstecken? Hm, auch nicht ganz ungefährlich…

Da kam uns der Trend zu Fullface-Tauchermasken gerade recht!

https://www.jako-o.com/de_DE/aquatics-full-face-tauchermaske-mit-schnorchel-vollgesichtsmaske–157490

Dies war ein Geburtstagsgeschenk und wir konnten sie schon testen; Judith war das Gefühl, länger unter Wasser zu sein, noch etwas unheimlich. Aber wir bleiben dran.

Hier ein paar Fotos:

ein typischer Tag- Ergänzungen

Freunde und Familie lasen diesen Artikel und meinten, darin käme unser wirklicher Alltag zu kurz. Ja, der Beitrag war unter dem Aspekt „Judith, wir und der Pflegedienst“ geschrieben.

Daher hole ich heute noch etwas weiter aus und möchte zunächst von den regelmäßigen Terminen in der Woche berichten.

Mehr oder weniger regelmäßig wiederholen sich folgende Dinge:
– Wie bereits erwähnt geht Judith an drei Tagen in der Woche zur Schule. Derzeit hat sie an einem Tag Wahrnehmungsunterricht, am zweiten Tag Schulsport in Form von Reiten und nach dem Mittagessen noch Sehförderung und am dritten Tag jede zweite Woche schwimmen und danach wieder Schulsport, diesmal in der Halle. In dieser Woche zum Beispiel geht es im Wahrnehmungsunterricht darum, den Herbst zu erleben und zu erfahren. In der Sehförderung heißt es diesmal „Wer lebt im Laubhaufen?“ – Umrisse erkennen und im Sportunterricht wird es ein Angebot geben mit Roll- und Halteübungen in der Bauchlage.
– Dann hat Judith noch an den unterrichtsfreien Tagen Logopädie und Atempysiotherapie zu Hause. danach ist sie meist so geschafft, dass sie erst mal schläft. Die freien Tage nutzen wir ebenfalls für Termine, in dieser Woche ist z.B. mal wieder eine Ultraschall-Kontrolle des Herzens dran.


– Kirche: das ist Judiths Chance zur Inklusion… Sie geht mehr oder weniger regelmäßig zum Kindergottesdienst, außerdem noch zur Kinderkirche. Das ist ein Angebot für Schulkinder. Judith ist einfach mit dabei, die Katecheten haben immer wieder gute Ideen sie mit einzubeziehen. Materialien werden für sie angepasst (z.B. einlaminierte Bilder, große Figuren,…) Hilfreich zur Kommunikation ist dabei der Step-by-Step.
– Rollisport: leider nicht ganz so regelmäßig geht Judith zur „Mobi-Gruppe“. das ist ein Sportangebot für Kinder und Jugendliche, die den Umgang mit ihrem Rollstuhl erlernen. Hier steht Spiel, Spaß und Integration im Vordergrund. Judith freut sich wie irre auf dieses Angebot. Etwas rückwärts fahren hat sie auch schon gelernt.

Neben regelmäßigen Terminen gibt es natürlich auch noch ein paar Alltagshighlights, die möchte ich Euch auch nicht vorenthalten:


– Schlafanzugtag. das bedeutet: das Schlafzeug bleibt an, es wird alles im Schlafanzug gemacht: essen, spielen und sogar rausgehen (da ziehen wir Judith eine bequeme Hose und eine Jacke über aber: psst, das darf keiner wissen, das ist unser Geheimnis, sagen wir immer ;-))
– Fahrradausflüge. Mit dem Fahrradanhänger sind wir im Sommer teilweise den ganzen Tag unterwegs.


– Besuch bekommen. Das ist immer spannend.
– Tagesausflug in die alte Heimat. Freunde treffen, in Erinnerungen schwelgen. Ein Träumchen.
– Post bekommen. Am liebsten Wackelpostkarten oder andere interessante Karten.


– Baden. Was braucht es mehr zum glücklich sein? eventuell noch einen Badeschwamm.
– ketogenes Essen aus dem Quetschbeutel essen. Und schon wird es viel lieber gegessen, hach, da sind wohl alle Kinder gleich 🙂
– Mittagsschlaf mit Mama und Papa im großen Bett. da kann man gleich viel besser schlafen.
– Unter einem Baum liegen. Und die Blätter beobachten.

– shoppen. Ja, unser Teeny hat Klamotten shoppen als neues Hobby entdeckt. Am liebsten bei New Yorker oder Desigual. Wenn schon, denn schon. Sie zeigt uns mit Blicken oder der Hand, welches Kleidungsstück ihr gefällt.