Archiv für den Monat April 2015

das Syndrom und seine Auswirkungen

Judiths Syndrom ist ja noch nicht erforscht.
Daher gibt es auch im Gegensatz zu den eher bekannteren Syndromen wie z.B. Down-Syndrom, Trisomie 18 oder Turner- Syndrom nirgends eine Liste auf der steht, was mit diesem Syndrom üblicherweise einhergeht.

Der Genetiker konnte uns zwar sagen welche konkrete Chromosomenveränderung sie hat, aber nicht, was das dann konkret bedeutet.
Also: weder, welche körperlichen und geistigen Schwierigkeiten definitiv auf uns zukommen werden, noch Lebenserwartung, noch irgendwas. Das einzig Offensichtliche war die Tatsache, dass es irgendwelche Auswirkungen auf die körperliche und geistige Entwicklung haben wird und bereits schon hat.
Ein paar Jahre und unzählige Arzt- und Krankenhaustermine später sind wir da etwas schlauer 😉
Ich versuche also mal, Judiths Syndrom kurz und verständlich zu beschreiben:

  • Sie ist kleiner als andere Kinder in ihrem Alter. Da sie jedoch schon zu klein zur Welt kam, muss man die fehlenden „Start-cm“ abziehen und dann wiederum wächst sie parallel zur durchschnittlichen Wachstumskurve.
    Vom Gesicht her sieht Judith aber deutlich jünger aus. Auch die Hände und Füße sind verhältnismäßig klein und „Standard-Proportionen“ scheint sie auch nicht wirklich zu haben: obwohl die Pullover gut passen, sind die Ärmel immer zu lang
  • Das Syndrom macht noch ein paar äußerliche Besonderheiten, z.B.: kleiner Mund, hoher Gaumen, tiefer Haaransatz, eine Ohrwindung extra, spitz zulaufende Finger, usw., wobei sie von den meisten Leute in ihrer Gesamtheit einfach nur als „süß“ oder auch „hübsch“ bezeichnet wird
  • Ihr Hauptproblem ist die Muskelhypotonie, also „schlappe Muskeln“. Ihr fehlt einfach die Kraft. So kann Judith mit sieben Jahren bisher sitzen, robben und stehen mit Unterstützung.
    Die Hypotonie wirkt sich aber weiterhin auf die inneren Organe aus:
  • Lunge: ganz großes Thema. Judith atmet oft zu flach. Dadurch werden nicht immer alle Bereiche gut belüftet (Atelektasen) und sie hat sehr oft Lungeninfekte. Im Schlaf atmet sie auch nicht ausreichend (nächtliches Hypoventilationssyndrom), so dass sie in der Nacht monitorüberwacht wird und eine CPAP-Atemhilfe sowie manchmal Sauerstoffbedarf hat.
  • Blase: diese kann Judith zwar willentlich entleeren, aber leider bleibt immer sog. Restharn zurück. Mit Einmalkatheterisieren, das übrigens überhaupt nicht schmerzhaft ist, kann man dieses Problem gut beherrschen.
  • Ansonsten: „Sag mir ein Organ und ich sag Dir, was sie da hat“, wäre die Kurzfassung. So ziemlich an jedem Organ ist irgendwas, mal mehr, mal weniger dramatisch. Sie ist weitsichtig, hat ein Blutschwämmchen in der Leber, hatte einen mittlerweile behobenen Herzfehler (ASD 2), unklare Schwellungen und Rötungen an Zehen und Fingern, verengte Tränenkanäle und häufiger Bindehautentzündungen, und, und, und. Mittlerweile haben wir für die meisten Probleme gute Strategien und sie gehören eben einfach zum Leben dazu.
  • Weiterhin hat Judith eine geistige Behinderung. Das klingt vielleicht auf den ersten Blick schrecklich, furchtbar und nach ganz wenig Lebensqualität, ist es aber für uns gar nicht so sehr. Judith entwickelt sich wie jedes andere Kind weiter, nur eben viel langsamer. So beginnt bei ihr die Trotzphase zum Beispiel erst mit sieben und nicht schon im Kleinkindalter. Auffällig ist auch die fast vollkommen fehlende Lautsprache, aber da weiß sie sich ja anders zu helfen.
    Was sie alles sonst so kann und womit sie sich so beschäftigt, lest Ihr ja hier im Blog, von daher brauche ich an dieser Stelle jetzt nicht weiter darauf eingehen.

DIY: Begrenzung im Kinderwagen

Als Judith noch sehr klein war wurde mir empfohlen, ihr so oft wie möglich die Chance zu geben ihre Füße zu spüren. Das soll wichtig sein damit sich die Kinder besser spüren und ein Gefühl für ihren Körper bekommen.

Deshalb lag sie z.B. auf dem Boden immer so, dass ihre Füße beim Strampeln gegen die Wand stießen oder z.B. gegen eine auf den Boden gestellte Kiste o.ä.

Für den Kinderwagen wurde uns empfohlen, auch eine Vorrichtung zu basteln so dass die Füße nicht so im luftleeren Raum rumhängen.
Hier wurde Oma Jutta gleich kreativ: sie nähte eine Begrenzung, die in den Kinderwagen an zuvor angebrachte Knöpfe geknöpft werden konnte. Die Stabilität erreichte sie, wenn ich mich recht erinnere, mit einer eingearbeiteten zerschnittenen Isomatte und Plastikplatten.

Begrenzung im Kinderwagen

Stoffwindeln: Hybridwindel

Eine Windel, die aus zwei Teilen besteht: Die Außenwindel wird nur ca. alle zwei Tage bzw. natürlich bei Verschmutzung gewaschen, die Innenwindel wird ca. 1x/tgl. gewechselt und die Einlagen nach Bedarf eben bei jedem Wickelvorgang. So wird jede Menge Wäsche eingespart. Außerdem ist diese Windel durch die Form der wasserdichten Tasche sehr auslaufsicher. Die Einlagen kann man auch hier variabel wählen. Es gibt eine kleine Firma in Dresden die auch nach Maß näht, sollten die normalen Größen nicht passen („Windelmanufaktur“). Mittlerweile gibt es hier sogar Innenwindeln aus Wolle.

Windelmanufaktur-Windel Aussenwindel  Windelmanufakturwindel innenansicht  WMW mit Einlage

Nutricia „Powerbrei“- Deckel

Anhang 1 (Mobile)Kennt Ihr diese Breie? Die sind super-praktisch, wenn man ein Kind zu Hause hat, dem vor lauter Kranksein die Kraft zum essen fehlt. Oder das bei fast jedem Abendessen vor Erschöpfung einschläft. Dann hilft so ein hochkalorischer „Powerbrei“, denn hier sind so ziemlich alle Nährstoffe und vor allem viele viele Kalorien drin 🙂

In einem Becher sind 100g. Das klingt nicht viel, aber manchmal schafft Judith selbst die Anhang 2 (Mobile)nicht komplett aufzuessen…
Möchte man den Brei kurz abdecken, kann man halt entweder den Aludeckel wieder rüberklappen, oder: Einen anderen Deckel zweckentfremden. Praktischerweise passen hier nämlich genau die Deckel von diesen vegetarischen Brotaufstrichen, die es von den verschiedensten Firmen aber in der immer gleichen Blech-Dose mit durchsichtigem Plastikdeckel gibt…

Du weißt, daß Du ein besonderes Kind hast, wenn… Teil 1

… Wenn Du nie „einfach so“ mit Deinem Kind spazieren gehst sondern immer irgendwohin
… Wenn Du wie eine hochschwangere immer eine gepackte Kliniktasche für Dich und Dein Kind fertig hast
… wenn Du ein 4jähriges Kind kennst, dass Worte wie „Hilfsmittelanpassung“ und „Nachtlagerungsschiene“ einwandfrei ausspricht
…wenn Dich der Arzt Deines Kindes bittet, ihm den Facharztbericht und bestimmte Fachbegriffe darin zu erklären
…wenn die ersten Schwestern und Ärzte der Kinderstation anfangen, Dir das „Du“ anzubieten
… wenn Du den Zugangscode für die Eingangstür der Kinderklinik kennst

Fortsetzung folgt!

DIY: Perlengreiflinge

Es gab mal eine Zeit, da hatte Judith noch weniger Kraft als jetzt, konnte aber schon zugreifen und wollte auch gerne etwas in der Hand halten. Da sie jedoch zusätzlich sehr kleine Hände hat(te), waren die herkömmlichen Holzgreiflinge einfach mal zu schwer…!

Plastikspielzeug fand sie zu dem Zeitpunkt noch nicht so toll (interessant übrigens, wie sich das im Laufe der Zeit ändert!) und so blieb mir eben nichts anderes übrig, als selber Greiflinge zu basteln.

Zum nachbasteln braucht Ihr:

  • Perlen (im Bastelladen gibt es auch welche mit speichelfester Lackierung)
  • Glöckchen
  • Paketband
  • Stopfnadel

Hier sind mal drei Beispiele, wenn Ihr weitere Ideen habt, könnt Ihr gerne ein Photo schicken und ich veröffentliche es dann hier!

Perlengreifling KreisPerlengreifling Kreis
Ihr zieht zunächst bis zur Mitte durch das Glöckchen eine Schnur. Beide Enden werden durch die flache Perle gezogen und anschließend je ein Ende durch sechs kleine Perlen. Mit dem zweiten Glöckchen verfahrt Ihr genauso, nun wird aber das eine Ende durch die sechs aufgefädelten Perlen gezogen. Wenn alles aufgefädelt ist, werden alle Fäden noch mal straff gezogen und dann richtig gut (!) verknotet und die Enden abgeschnitten.
Welche und wieviele Perlen Ihr braucht, seht Ihr ja auf dem Bild 🙂

Perlengreifling SternPerlengreifling Stern
Puh, ich hoffe, ich krieg’s noch aus dem Gedächtnis hin 😉 …
Also: Der Anfang ist wie beim Kreis-Greifling, nur dass jeweils drei farblose Holzperlen aufgefädelt werden. Dann müsst Ihr selber mal ausprobieren, wie die flachen Perlen in der Mitte befestigt werden, ich weiß es echt nicht mehr…
Probiert es aus und berichtet mal, wie es noch mal war 😉
Auch hier gilt wieder:
Am Ende alles gut verknoten und die Enden abschneiden.

Perlengreifling KrakePerlengreifling Krake
Beginn ist wieder bei den Glöckchen. Ihr braucht eine einzige sehr lange Schnüre. Diese zieht Ihr durch ein Glöckchen bis zur Mitte. Beide Enden werden durch die große Perle gezogen und dann ein Schnurende durch die andere Glocke und durch die Perle zurück. Dann einmal stramm ziehen und beide Enden von ihrer jeweiligen Seite durch die flache runde Perle darunter.
Dann werden sieben farblose Perlen aufgefädelt, das Ende kommt durch eine Perle am Ende und wird durch die sieben Perlen wieder zurück gefädelt. Das macht Ihr pro Band für je vier Krakenarme. Am Ende treffen sich die zwei Schnurenden und können miteinander gründlich verknotet werden.

Varianten:

  • Größere Perlen
  • Kunststoffperlen

P.S: Bitte prüft jedes (!) Mal, bevor Ihr Eurem Kind das Spielzeug gebt, ob es noch fest ist und seid immer dabei, wenn es mit selbstgebasteltem Spielzeug spielt. Für eventuelle Unfälle übernehme ich keine Haftung! (ich weiß nicht, ob man sowas heutzutage aus Hauftungsgründen dazuschreiben sollte, deshalb mache ich das mal lieber 😉 )

Große Kinder mit Stoffwindeln wickeln

Stoffwindel-KisteIch möchte Euch mal eine Alternative zu den klassischen Wegwerfwindeln vorstellen. Bei kleinen Kindern bis etwa 16 kg sind Stoffwindeln in gewissen Kreisen ja schon recht populär, aber auch für große Kinder gibt es Windeln aus Stoff.

Was spricht dafür, mit Stoffwindeln zu wickeln?

  • Unterstützen das Trocken werden
  • optimale Hüft-Stellung durch Verwendung breiter Einlagen
  • günstige Alternative/Ergänzung wenn die Krankenkasse nicht ausreichend viele/gute Windeln zur Verfügung stellt
  • sehen eleganter aus, fallen z.B. am Strand oder im Schwimmbad nicht so auf (manche Überhosen können auch als Badewindel genutzt werden)
  • bessere Qualität als Wegwerfwindeln (reißen z.B. nicht ein, angenehmer zu tragen)
  • Alternative, wenn das Kind auf Wegwerfwindeln allergisch reagiert, wund wird etc.
  • im Sommer definitiv angenehmeres Klima im Windelbereich!

Was spricht dagegen?

  • erhöhter Arbeitsaufwand durchs waschen (kann aber durch eine gewisse Routine relativiert werden)
  • hohe Anschaffungskosten (evtl. übernimmt die KK im Rahmen des persönlichen Budgets etwas/ können auch second-hand erworben werden/ je länger sie genutzt werden, desto günstiger werden sie gegenüber selbstgekauften Wegwerfwindeln)
  • Die Windeln sind schneller „voll“, müssen u.U. häufiger gewechselt werden
  • unterwegs kann es u.U. nervig sein, zu allem üblichen Kram der so mitzunehmen ist, noch die nassen Windeln zu transportieren (hier gibt es sog. „Wetbags“, also eine Nasstasche in der die feuchte Windel sicher verstaut werden kann; oder man nimmt eine einfache Plastetüte)
  • die Windeln tragen dicker auf. Meine Erfahrung: In einer Rollihose oder eine Jogginghose ist das kein Problem, eine normale Jeans kann man nicht mehr unbedingt anziehen…
  • Ob die Umweltbilanz besser ist oder nicht- darüber wird ja erbittert gestritten, so eine Diskussion möchte ich hier auch gar nicht provozieren. Es geht mir einzig darum, Euch einfach mal die Alternativen die man so hat, vorzustellen.

Es gibt ganz einfache Systeme und etwas aufwändigere.
Fakt ist: Egal welches Windelsystem: man hat immer etwas das die Nässe aufsaugt, etwas, was das Saugende fixiert und in jedem Fall eine Schicht, die die Nässe hält.

Für die groben Verschmutzungen kann ein sog. Windelvlies hilfreich sein: eine dünne Lage, die man mitsamt Inhalt in der Toilette wegspült oder bei nur Urin einfach noch mal waschen und wiederverwenden kann. Das Vlies gibt es als Rolle zu kaufen oder man schneidet sich selber was zurecht z.B. aus einer billigen Fleece-Decke.

In der nächsten Zeit werde ich Euch hier immer mal verschiedene Systeme vorstellen.

adaptiertes Spielzeug: Zappelkrake

Wenn ein Arm der Krake gezogen wird, zappelt sie los. Die Krake wurde mittels Schlüsselband an Judiths Rolli-Tisch befestigt. Der Tisch liegt auf ihren Beinen auf. Wenn die Krake also loszappelt, spürt Judith die Vibrationen bis in die Füße und das gefällt ihr sehr.
Leider konnte sie das Zappeln nicht selber auslösen, da sie aufgrund ihrer groberen Feinmotorik nicht den Fuß der Krake fassen könnte.
Dieses Problem wurde durch einen an den entsprechenden Fuß genähten Schlüsselring gelöst. Judith kann nun sehr gut und gezielt zufassen und das zappeln selbstständig auslösen.
Für den Winter gibt es dann noch die Variante, dass der Handschuh (der meist eine Schlaufe o.ä. hat) mit dem Schlüsselring verbunden wird.

adaptierte ZappelkrakeZappelkrake Winterversion

Photobuch

Judith liebt es, Bilder und Photos anzusehen, sie ist eine richtige Leseratte. Allmählich wird sie für die Baby-Papp-Bilderbücher jedoch zu groß, Bücher mit dünnen Seiten gehen aber schnell kaputt bzw. ist der Inhalt auch oft zu komplex. Daher hat sie immer mehr selbstgestaltete Bücher.

Bewährt haben sich einlaminierte Bilder/Photos, die an einer Ecke gelocht und dann mit einem Schlüsselring zusammengehalten werden. So kann sie gut selber blättern und praktischerweise kann man das Buch am Ring gleich auch noch z.B. an eine Schlüsselkette an den Rolli oder ans Bett hängen und Judith hat einen festen Ort, an dem das Buch ist.

Sie hat inzwischen eine ganze Bibliothek: diverse Bücher mit Familienphotos, ein Buch von der Oma als der Papa noch ein Kind war, ein Buch vom Opa mit vielen Gänseblümchen drin, Bücher mit Photos von Gegenständen aus ihrer Umgebung, und Weihnachten bekam sie von Tante Eva ein Photobuch von der Hochzeitsfeier geschenkt. Das schaut sie sich auch sehr gerne an und wir haben den Eindruck, dass sie sich auf diese Weise an den schönen Tag zurück erinnert:

Photobuch mit einlaminierten PotosEin paar Gestaltungshinweise: Die Bilder sollten so einlaminiert werden, dass ein Rand bleibt. Die Ecken sollten mit der Schere abgerundet werden damit sich keiner piekst. Schlüsselringe gibt es in Bastelgeschäften. Alternativ gehen natürlich auch dünne Karabinerhaken oder Spezial-Schlüsselringe die sich schnell öffnen und schliessen lassen.

Inzwischen hat Judith Freude an komplexen Bildern (danke, Frau K. und Frau F., Judiths Seh-Frühförderinnen!). Früher konnte sie diese nicht erfassen und so begannen wir mit großen, klaren schwarz-weiss-Photos bei denen der Hintergrund mit Schere weggeschnitten wurde. Diese wurden auf weiße Blätter geklebt.
Dann folgten bunte Bilder ohne Hintergrund und inzwischen eben komplette Photos. Hilfreich für „fremde“ ist, auf die Rückseite einen kurzen erklärenden Text zu schreiben, so dass diese gleich einen Gesprächsanlass beim Betrachten des Buches haben.

UK: BIGmack

BIGmackKlingt wie ein Burger, ist aber keiner 😉
Vermutlich heißt das Teil so, weil es eben echt „big“ ist, also einen großen Knopf hat.
Der BIGmack ist ein Sprachausgabegerät und wird zur unterstützten Kommunikation genutzt. Er hat eine maximale Aufnahmezeit von zwei Minuten. Wird der „record“- und der große Knopf gleichzeitig gedrückt, startet die Aufnahme.
Über einen Lautstärkeregler kann die Lautstärke angepasst werden. Die Sprachqualität ist sehr gut.
Die Knöpfe oben drauf können ausgewechselt werden: es gibt rot, gelb, grün und blau sowie einen durchsichtigen Deckel der oben drauf geklickt werden kann und unter den Bilder geschoben werden können. Wir haben Klebeklett auf den Deckel geklebt, so dass wir das jeweils passende Metacom-Symbol mit aufkletten können.
Im Kindergarten wechseln die Deckel übrigens täglich, je nachdem, welche Farbe der jeweilige Tag hat.
Wir nehmen zu Hause eine Episode auf die Judith dann im Kindergarten im Morgenkreis abspielen kann. So kann sie auch mitreden. So ein BIGmack hat eine hohe Anziehungs- und Integrations-Kraft, denn andere Menschen sind immer neugierig, was wohl da drauf gesprochen wurde. Auch ich bin nachmittags immer ganz gespannt, was die Erzieherin von Judiths Tag darauf gesprochen hat. In der Regel sind das Erlebnisse, die Judith besonders bewegt haben, z.B. „stell Dir vor Mama, wir waren heute im Wald und… wir haben sogar den Osterhasen gesehen! Er ist durch den Wald gehoppelt!“oder „heute saß ich vor der Fensterscheibe und habe ganz gespannt den Spatzen zugesehen, die über die Wiese hüpften“. Oder „ich musste lachen, als der … gesungen hat“. So etwas in der Richtung halt 🙂
Auch im Begrüßungskreis beim Rollisport kann sie auf diese Weise mitreden. Im alten Kindergarten (eine Integrationskita) haben auch oft die anderen Kinder etwas aufgesprochen oder auch mal ein neues Lied drauf gesungen. Bei guter Verfassung hat Judith derweil dazu geklatscht.

BigMack BedienfeldDer BIGmack kann aber noch mehr: es gibt Ein- und Ausgänge. So kann man z.B. einen Batterieunterbrecher anschließen. Dieser wird bei batteriebetriebenem Spielzeug zwischen Batterie und Kontakt gebaut und somit kann das Kind das Spielzeug gezielt per Knopfdruck ansteuern. So hatte Judith eine Weile eine Laterne überm Bett die sie sich nachts anmachen konnte wenn sie wach wurde.
Opa Harald hat auch etwas tolles gebaut (danke!): eine adaptierte Maus. Diese kann zwischen BIGmack und PC gesteckt werden und dann ist der BIGmack die linke Maustaste (hier gibt es die Bauanleitung). Auf diese Weise kann Judith beispielsweise selber Photos auf dem PC betrachten und nach ihrem eigenen Tempo weiter klicken.
adaptierte Maus

Einen BIGmack kann man sich rezeptieren lassen, da er eine Hilfsmittelnummer hat. Er ist aber auch frei käuflich (kostet ca. 160€). Die Anschaffung lohnt sich, denn so ein BIGmack ist extrem langlebig und auch sehr robust (hat schon einen Treppensturz schadlos überstanden) und bietet eben neben der klassischen Sprachwiedergabe viele weitere Möglichkeiten.

P.S: Wer nur eine kostengünstige Sprachwiedergabemöglichkeit sucht, kann auch einen „bigPOINT“ verwenden. Diese sind mit etwa 13€ viel günstiger, aber auch deutlich kleiner und die Sprachqualität ist … so naja, aber noch akzeptabel 😉 . Er hat auch nur eine Aufnahmezeit von 30 Sekunden, wobei das für kurze Sprachmitteilungen vollkommen ausreichend ist.
Es gibt auch noch in BigPOINT-Qualität eine „Sequenza-Box“ (ca. 40€), diese kann auf mehreren Ebenen aufnehmen und als externer Schalter genutzt werden.