Alle Beiträge von Das bewegte Leben

Über Das bewegte Leben

Im Blog „das bewegte Leben“ könnt Ihr mehr über das Leben mit einem schwer mehrfach-behinderten, chronisch kranken Kind erfahren.

Gastbeitrag: wiederverwendbare Quetschbeutel

von Jenni Suckert:

Für alle Quetschbeutelliebhaber…. eine wunderbare Erfindung zum Selbstbefüllen. Egal ob Obst oder Mittagessen, einfach befüllen und füttern.Und sollten die Kids es nicht selbst leeren können, so passen auch da die Spritzenadapter drauf 😀

Bezugsquelle: https://www.amazon.de/dp/B0742KFBLS/ref=cm_sw_r_wa_awdo_t1_tObZDb3VE61CE

Stauraum am Rollstuhl Teil 3

Teil 1 und Teil 2 sind schon älter und Judith hat wachstumsbedingt einen neuen Rollstuhl Auch mit diesem muss einiges Gepäck mitgenommen werden. Hier bot sich eine Querstange an der Sitzschale an: an dieser montierte ich einen Klickfix-Halter (kennt Ihr sicher vom Fahrrad) und daran kann ein Fahrradkorb gehangen werden.

Damit der Korb größere Lasten tragen kann, ist er zusätzlich mit einem Band gehalten (Gurtband mit Druckknöpfen):

Sugru-Klebeknete: ein super praktischer Alltagshelfer

Über den Newsletter von Raul Krauthausen bin ich auf einen praktischen Alltagshelfer aufmerksam geworden: Sugru Klebeknete. Die Knetmasse ist, wenn sie nach einer halben Stunde beginnt fest zu werden, etwas elastisch, stabil, wasserfest und hitzebeständig (und hat noch mehr tolle Eigenschaften, schaut Euch mal die Seite an). Ich habe mir also eine Packung gekauft, legte los und bin restlos begeistert, hier ein paar Einblicke:

  • Wir kochen für Judith Tee, die Flaschen sind dann so heiss, dass wir sie nicht anfassen können. Mit Sugru geht das jetzt:
  • Die Ecken des Fußbrettes des Therapiestuhls machen fiese Krater in die Wände wenn man mal gegenfährt. Diese konnte ich jetzt abpolstern (ok, macht etwas farbige Streifen wenn man kräftig gegen die Wand fährt, aber zumindest keine Löcher mehr ;-)):
  • Wenn der Überwachungsmonitor nachts piebt, hat man manchmal Schwierigkeiten, die Knöpfe zu erfühlen, deshalb habe ich sie texturiert:
  • Das Kabel vom Überwachungsmonitor war an einigen Stellen schon beschädigt, mit Sugru habe ich es isoliert:
  • Die Fernbedienung für den Lichtschlauch am Bett (für etwas Gemütlichkeit) fiel oft runter und dann musste ich alle Einzelteile wieder zusammen setzen. Nun habe ich die Ecken gepolstert und hier ebenfalls die Tasten ertastbar gemacht:

Es gibt noch viel mehr Einsatzmöglichkeiten, viel Spaß beim ausprobieren!

Gastbeitrag: Spielmöglichkeiten

Vor längerem rief ich auf, Gastbeiträge einzureichen. Frau Thiesbonenkamp-Maag hat mir daraufhin einen Beitrag geschickt. Vielen herzlichen Dank!!
Ich kopiere den Inhalt der Mails 1:1 hier her:

ich lese sehr gerne Ihren Blog und habe auch schon gute Anregungen erhalten.

Sie hatten nach „Spieltipps“ gefragt.

Meine Tochter konnte lange Zeit nur liegen beziehungsweise im Therapiestuhl sitzen. Wir haben dann einen mobilen Kleiderständer gekauft und Spielsachen daran gehangen. Zudem hatten wir einen Haken an der Decke, von der ein Ball zum Kicken herunterhing. Im Sommer findet es sie toll, wenn wir Wasser in den Matschtisch füllen und sie vom Rollstuhl aus ihre Füße darin baden kann.

Für andere Kinder könnte ich mir vorstellen, dass sie beispielsweise Kissen, Schlüsselanhänger etc. mit Wendepailetten toll finden.

und dann:

Sehr geehrte Frau Hawranke,
herzlichen Dank für Ihre E-Mail. Fotos von meiner Tochter, die mit diesen Sachen spielt, habe ich nicht. Ich kann Ihnen aber Links zu Produkten schicken.
Mir ist noch etwas eingefallen. Als meine Tochter bereits sitzen konnte, aber beim Baden Unterstützung brauchte, haben wir uns so einen ähnlichen Stuhl gekauft: https://www.ikea.com/de/de/p/bunsoe-kindersessel-aussen-gelb-30431475/
Herzliche Grüße
Julia Thiesbonenkamp-Maag

Möglichkeiten für weiche Kost

Am letzten Wochenende, vom 25.-26.10.2019 fand in Berlin die Tagung „Essen und Trinken vei Komplexer Behinderung“ statt. Ich durfte einen Vortrag halten („Essen (v)erlernen- ein lebenslanger Prozess“) und im Rahmen des Marktplatzes zeigen, was Judith hilft um bestmöglich essen und trinken zu können. Hier lag auch eine Liste aus mit Nahrungsmittelempfehlungen bei weicher Kost sowie Ideen, wie das Essen zerkleinert werden kann. Beide Dokumente könnt Ihr Euch nun hier unter weiche Kost und Zerkleinerungsmöglichkeitenherunterladen.

Geschafft!!

Wow. Unglaublich. Überwältigend.
Wir können es kaum in Worte fassen.

98 Menschen haben innerhalb von weniger als einem Monat 5000 € gegeben, so dass wir nun den Anhänger für Judith kaufen können. Wir sind Euch und Ihnen zutiefst dankbar. Es rührt uns total, solch eine große Unterstützung, Solidarität und Zuwendung zu erleben 💚
Freunde, Familie, Bekannte, Arbeitskollegen, Menschen die uns vor langer Zeit kennen gelernt haben… es ist eine sehr bunte Mischung!
Überwältigt hat uns auch die Spendenbereitschaft von Menschen, die uns „nur“ indirekt kennen- Verwandte von Verwandten, Freunde von Freunden, Unbekannte, die meinen Blog lesen oder mir auf Twitter folgen.

Nun war die Frage, was wir mit dem zu klein gewordenen Anhänger machen, nachdem wir so beschenkt wurden…
Nach Rücksprache mit dem ambulanten Kinderhospizdienst des Bärenherz in Leipzig werden wir diesen einer Familie, die auch durchs Kinderhospiz betreut wird, schenken. Familie S. freut sich nun ebenso über das unverhoffte Geschenk und innerhalb eines Monats sind somit gleich zwei Familien wieder mit dem Fahrrad mobil geworden 🙂

Wenn der Anhänger da ist, werde ich dies hier und auf Twitter kundtun. Wir freuen uns auf viele gemeinsame Familienausflüge mit dem neuen Gefährt, und werden wie versprochen, Spendern ab 25€ eine Karte zusenden (lasst Euch einfach überraschen wann… und teilt uns bitte Eure Adresse mit falls noch nicht geschehen ist an dasbewegteleben @ g m x . d e). Bei uns bekannten Spendern aus und um Leipzig werden wir persönlich vorbei fahren bzw. machen wir vielleicht sogar eine gemeinsame Fahrradtour !?

Autorampe: Kleine Lampe, grosses Problem

Vielleicht steht ja der eine oder andere der diesen Beitrag liest, vor dem Umbau eines Autos, damit ein Rollstuhl-Mitnahme-Platz entsteht. So ein Autoumbau ist höchst individuell und auch höchst speziell. Daher können kleine Dinge übersehen oder nicht beachtet werden und der Alltag zeigt Tücken auf…

So auch geschehen bei uns. Wir haben das Auto ja gebraucht gekauft, der Umbau war schon drin.

So sieht die Rampe ausgeklappt aus. Um den Rollstuhl zu fixieren, muss er an vier Punkten am Auto festgeschnallt werden:

Die Retraktoren, die den Rollstuhl vorne fixieren, lassen sich elektrisch verriegeln. Das heißt:

Diesen Schalter drücken, Verriegelung lösen, Gurte rausziehen, am Rolli festklicken, Rolli ins Auto schieben, Schalter wieder umlegen, damit die Gurte fixiert sind.

Beim rausnehmen funktioniert es ähnlich: Schalter umlegen (Rote Lampe leuchtet), Rolli rausfahren, Gurte lösen, Rampe einklappen, Tür zu.

Ähhhh, Moment!

Die rote Lampe!!

Unbedingt ausmachen, denn sie zieht sonst schön weiter Strom.

Nur- nichts im Ablauf lässt einen diesen Schritt automatisch ausführen, somit liegt hier eine hohe Wahrscheinlichkeit, diese rote Lampe zu vergessen. Mit der Konsequenz, dass die Autobatterie schon nach spätestens einem Tag entladen ist und man den Pannendienst zur Starthilfe rufen muss. Nachdem uns das drei mal passiert ist (ja, hier könnt Ihr Euch einen Smiley vorstellen, der die Augen verdreht), haben wir uns ein Starterkabel gekauft, es kam dann noch zwei mal zum Einsatz, weil wir die rote Lampe trotz mehrerer roter Erinnerungszettel im Auto wieder vergessen hatten. Dann entschieden wir: es muss eine grundsätzliche Lösung her!

Und jetzt kommt der Super- spezial- Tip für alle, die so ein Auto umbauen lassen wollen: koppelt die elektrische Verriegelung an einen logischen Schritt, der eh ausgeführt werden muss, also z. B. an das Schliessen der Heckklappe oder die Zentralverriegelung. Es ist für die Spezialwerkstatt ein Zeitaufwand von einer halben Stunde, der Gewinn ist unbezahlbar!

Wir müssen nun nicht mehr immer daran denken. Der Stromkreis wird jetzt automatisch unterbrochen, sobald ich die Tür schliesse.

Tasche für Medikamentenspritzen

Wenn wir Ausflüge machen, müssen wir auch die Medikamente mitnehmen, die zu bestimmten Zeiten gegeben werden müssen. Hier hat sich eine klassische Kulturtasche für Kinder sehr bewährt:

In dieser sind mehrere Fächer und die Spritzen können nach Zeiten einsortiert werden:

Praktischerweise kann man die Tasche mit dem Haken überall anhängen: