Alle Beiträge von Das bewegte Leben

Über Das bewegte Leben

Im Blog „das bewegte Leben“ könnt Ihr mehr über das Leben mit einem schwer mehrfach-behinderten, chronisch kranken Kind erfahren.

Du weißt, dass Du ein Kind mit Behinderung hast, wenn… Teil 32

… wenn der Kinderorthopäde Dich von hinten mit Mundschutz erkennt und freudig mit Namen begrüßt

… wenn Du (da eh nur im Rollstuhl getragen) die Schuhe Deines Kindes bedenkenlos im Bett abstellen kannst

… wenn du im Ordner „Krankenhausberichte“ eine Unterteilung nach Organen anlegst, um den Überblick zu behalten

… wenn Du die für Dein Kind nicht im Schuhladen kaufst sondern sie vom Sanitätshaus geliefert werden

… wenn Du übrig gebliebenes Natriumchlorid, das sonst verfallen wäre, noch zum würzen in der Küche verwendest

Du weisst… ja was?

Regelmäßigen Bloglesern fällt vielleicht auf, dass ich heute nicht geschrieben habe „Du weißt, dass Du ein besonderes Kind hast, wenn…“. Und nun muss ich etwas ausholen…

Der Blog ist schon ein paar Jahre alt (genau genommen fünf Jahre und zwei Monate). In dieser Zeit hat sich einiges getan, z. B. hat sich auch die Sprache und manche Ansicht gewandelt. Ich empfinde es einfach nicht mehr als zeitgemäß, Judith als „besonders“ zu bezeichnen. Sie ist meine Tochter. Und -damit verblüffen wir immer wieder- sie ist genau so richtig wie sie ist. Ehrlich. (Und natürlich nervt die Behinderung oder das, was ihre Krankheiten mit sich bringen. Darauf hätten wir gerne verzichtet. Ehrlich. Aber Judith gibt es eben nur im Gesamtpaket und da gehören die schweren Dinge auch mit dazu) Wir haben sie total gern und sehen nicht das besondere, sondern all das Schöne, das wir mit ihr erleben.

Dabei jedoch gibt es Situationen, in denen ich stutze und denke: das wär uns jetzt nicht passiert, wenn Judith keine Komplexe Behinderung oder keine chronische Krankheit mit all dem, was da dran hängt, hätte.

Einfach dieser „Hoppla-Moment“, in dem mir mal auf nachdenkliche, mal auf humorvolle Art klar wird: hier gibt es einen Unterschied.

Und diese Unterschiede möchte ich mit Euch teilen. Andere, auch erfahrene Eltern schreiben mir, dass sie viel lachen müssen wenn sie in dieser Kategorie lesen. Anderen wird vielleicht an diesen Stellen etwas klarer, was es bedeutet, wenn ein Kind noch ein paar Extras mitbringt.

Ich werde zukünftig schreiben „Du weißt, dass Du ein Kind mit Behinderung hast, wenn…“. Judith ist nicht besonders, Judith ist mein Kind. Und neben vielen Eigenschaften ist eben eine, dass sie eine Behinderung hat. Es wird sich holpriger lesen, trifft es aber etwas besser. Damit die Beiträge gut in Suchmaschinen zu finden sind, wird die „alte“ Kategorie weiterhin bestehen bleiben, außerdem ergänze ich noch mit „Hoppla-Moment“, unter diesem Hashtag werde ich auch twittern.

Kabel schützen

Wie so oft stand am Anfang ein Problem:

Dieses Kabel vom Monitor ist sehr in Bewegung und so kam es häufig zu Kabelbrüchen:

Ich fragte auf Twitter, ob jmd. eine Idee hätte, um das Kabel besser zu schützen. Und Twitter ist für solche Problemlagen eine Fundgrube! Schnell trudelten Vorschläge ein, z. B. behäkeln, Sugru, Feder vom Kugelschreiber drum, Schrumpfschlauch,… tolle Vorschläge!

Ich entschied mich schließlich für diese Lösung:

Das Umwickeln ist etwas friemelig und dauert…

Das Ergebnis kann sich sehen lassen und die Kabelummantelung erfüllt ihren Zweck. Bei starker Benutzung lösen sich die Enden manchmal oder schieben sich übereinander:

Wen das nicht stört, für den ist das eine gute Lösung!

Einige Pflegekräfte waren übrigens so angetan, dass sie sich auch so eine Umwicklung für ihre Handykabel gekauft haben 😉

Ständig Finger im Mund…

Leider entwickelt Judith immer mal wieder unerwünschte, weil für sie schädliche, Verhaltensweisen. Aktuell steckt sie gerne ihre Finger (speziell Zeigefinger und Daumen) in den Mund und kaut darauf rum. Die Haut ist angegriffen, wir genervt, für alle Beteiligten also kein guter Zustand.

Die Frage war also: wie kann Judith trotzdem dem sie befriedigendem Kauen nachkommen ohne Schaden zu nehmen?

Wer in der Suche auf diesem Blog „Kau-Spielzeug“ eingibt weiß, dass ich mich hinreichend mit dem Thema befasst habe. Allerdings… kaut sie da zwei mal drauf rum, lässt das Spielzeug fallen und die Finger landen wieder im Mund.

Nächster Versuch, fidget Spielzeug, das um den Arm gemacht werden kann. Dazu noch zwei Ringe, auf die Finger gesteckt. Leider war Judith das zu stachelig und sie machte gar nichts mehr mit der Hand, wurde nur unruhig, also auch nicht optimal.

Neueste Idee:

Zwei Fingerzahnbürsten, wie es sie für Baby-Eltern gibt! Durch diese habe ich eine Schnur gezogen (mit ner Nadel vorher ein Loch gemacht) und die Schnur um das Handgelenk gebunden, so dass sie nicht abfallen können. Und Judith liebt es, darauf rumzukauen!

P.S: auf diesen Beitrag bekam ich spontan viele dankbare Rückmeldungen. Es scheint ein relevantes Thema zu sein.

Ergänzen möchte ich noch, dass es Fingerzahnbürsten in jeder Drogerie gibt. Unsere sind das 2er Set der Rossmann Hausmarke und kosteten 2,99€.

Upcycling: DIY- waschbarer Schutzkittel

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Schwester Johanna vom Pflegedienst steht immer Modell, danke! 🙂

Nachdem zuerst die Mundschutze in den Apotheken knapp wurden, geht es nun mit den Schutzkitteln weiter… Hier könnte sich mittelfristig ein Engpass abzeichnen.
Grund genug, mich mal wieder an die Nähmaschine zu setzen (und auch mal was anderes als Mundschutze zu nähen) :

Hier ist die Skizze. Ihr dürft sie Euch ausdrücklich mit Rechtsklick speichern und mit Verweis auf diesen Blog gerne weiter verbreiten- und vielleicht dem Kinderhospiz einen kleinen Obulus als Dankeschön spenden!Schutzkittel das bewegte Leben wordpress

Ihr braucht:

  • alten Bettbezug (für’s erste Mal ist einer mit Linienmuster optimal!)
  • Paar Socken (Kindersocken oder Sportsocken, irgendwelche, die sich gut als Bündchen eignen)
  • zum zumachen entweder ein paar Schnürsenkel/ Bindeband oder Druckknöpfe

ACHTUNG: mir ist in der Skizze ein Fehler unterlaufen!
D könnt Ihr nach Belieben anschrägen, 12 cm sind zu wenig. Schaut einfach, wie viel gut wäre.

so gehts:

  1. Kittelteil einmal, Ärmel zwei mal aufzeichnen und mit Nahtzugabe ausschneiden. Auf den cm kommt es nicht an, aber so grob in etwa sollten die Maße hinkommen
  2. Ärmel: An Kante A zusammenlegen, an langer Seite auf links zusammen nähen, B und C bleiben offen!
  3. Sockenbund bis zur Hacke abschneiden
  4. mit Zickzack-Stick rundum an Kante B nähen, fertig ist das Ärmelbündchen
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  5. das Bündchen ist schon zur Hälfte angenäht
  6. Kittelteil: die Kanten D, E und F umnähen
  7. je die Kanten G und H auf links zusammen nähen
  8. Halsausschnitt (J) umnähen (wer begabt ist, kann ihn natürlich auch rund nähen!) img_8217
  9. Ärmel annähen: C auf i, die gerade Kante A nach oben ausrichten. Oben anfangen zu nähen. Sollte es von der Länge nicht ganz passen, unter der Achsel raffen bzw. Ausschnitt i noch größer schneiden img_8218
  10. Befestigung/ Verschluss anbringen: Entweder Druckknöpfe anbringen oder Bänder annähen. Der Schutzkittel entspricht einer großzügigen Größe L, das heißt, Ihr könntet durch Platzierung der unteren Bänder/Druckknöpfe noch eine Weitenregulierung einarbeiten.
  11. FERTIG!

P.S.: hier geht es zu den verschiedenen Mundschutz- Anleitungen

P.P.S: dieser Blog ist kostenlos, auch die anderen Anleitungen stelle ich kostenfrei zur Verfügung. Wenn Ihr Euren Dank zum Ausdruck bringen wollt, könnt Ihr dem Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig eine kleine Spende mit dem Stichwort „Judith sagt danke“ zukommen lassen.

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Das hier war mein erster Versuch, allerdings habe ichden Halsausschnitt noch nicht gut gelöst und die Maße total vermasselt und der Kittel ist eine Größe S geworden. Sieht aber trotzdem tragbar aus und: Übung macht den Meister!

Halterung für den Vitaguard- Monitor

Der Monitor ist jede Nacht im Einsatz. Er zeigt an, ob Judith genug Sauerstoff bekommt oder ob sie evtl. etwas zusätzlich benötigt. Normalerweise hängt der Monitor mit dem Rücken zum Bett, so dass der Pflegedienst stets die Werte im Blick hat. Wenn Handlungsbedarf besteht bzw. wenn man am Bett steht, muss er zum Bett schauen. Es war ein Hin- und hergedrehe und wirklich schnell konnte man ihn im Bedarfsfall nicht drehen.

Kurzum: eine neue Herausforderung für meinen Mann 🙂

Er hat eine drehbare und winkelverstellbare Halterung gebaut:

Zum Nachbauen stelle ich Euch mal Fotos der Konstruktion zur Verfügung (nähere Fragen bitte direkt an ihn, mein Beitrag war lediglich, anerkennend zuzuschauen was er da zaubert…).

Ihr braucht:

  • Holz
  • Aluprofile
  • Schrauben
  • Ein Metalltischbein
  • Die Aufhängung eines Rades (daran kommt die Stange, damit sie sich um 360 Grad drehen kann)

Und wenn nachts der Vorhang quer durchs Zimmer gezogen wird, sieht das so aus:

Wende-Mundschutz

Ich habe noch etwas weiter herumexperimentiert… heraus kam dieser Mundschutz, den man je nach Geschmack wenden kann. Er liegt NICHT auf Mund oder Nase auf, drückt also nicht. Seitlich befindet sich ein Einschub, Ihr könnt zur Unterstützung noch etwas einschieben. Zur „Befestigung“ im Gesicht gibt es drei Varianten. Das PDF darf gerne unter Verweis auf diesen Blog weiter verbreitet werden.

Wendemundschutz das bewegte Leben < auf Din A4 ausdrucken

P.S.: hier gibt es noch weitere Anleitungen

P.P.S: dieser Blog ist kostenlos, auch die anderen Anleitungen stelle ich kostenfrei zur Verfügung. Wenn Ihr Euren Dank zum Ausdruck bringen wollt, könnt Ihr dem Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig eine kleine Spende mit dem Stichwort „Judith“ zukommen lassen.

Fahrbares Untergestell für Leckey Badeliege

Manche von Euch haben vielleicht schon gelesen, dass wir gerne unterwegs baden. Nun hat Judith mittlerweile ein Gewicht, das es nicht mehr zulässt, sie häufig ohne Lifter umzupositionieren. Die Badeliege kann sowohl in Sitzposition als auch in Liegeposition gebracht werden. Wir suchten also eine Möglichkeit, die Badeliege, ein Modell von Leckey/ Vida zu rollen.

Ein Besuch im Baumarkt und kreatives Rumspinnen brachte die Lösung!

Als Grundmodell kam ein „Transportroller für Euroboxen“ zum Einsatz. Auf diesen passt die Badeliege genau drauf.

Da die Badeliege mit Kind darauf etwas Gewicht mitbringt, musste sie mit Hilfe von Winkelblechen verstärkt werden. Dabei wurde mit Unterlegscheiben ein Abstandshalter gebastelt, so kann das Wasser abfliessen.

Damit die Badeliege nicht unbeabsichtigt raus rutscht, ist an den Längsseiten eine Sicherung:

In diese kann das Rohr der Liege eingeklemmt werden:

Ein herzliches Dankeschön an meinen Mann, der das auf so kreative Weise umgesetzt hat!

Übersicht: Beiträge zum Thema Mundschutz/ Community-Masken

Auf diesem Blog befinden sich nun einige Beiträge zum Thema Mundschutz. Zur besseren Orientierung hier eine Übersicht:

👆 Das hier war der allererste selbstgenähte Mundschutz.

Es folgte ein Gastbeitrag von Lucie 👇

Mit Lucies‘ Schnittmuster erstellte ich auch eine Variante 👇

Hier gibt es noch eine Anleitung für einen Mundschutz, der nicht auf der Nase drückt 👇

Nun ist es hoffentlich etwas übersichtlicher und Ihr habt eine kleine Auswahl.

Wie schon erwähnt: wir nutzen einem Mundschutz für Pflegemaßnahmen wie das Dauerkatheter-Legen. Wenn Ihr Euch weitergehend informieren möchtet, empfehle ich diesen Artikel.

P.S: dieser Blog ist kostenlos, auch die anderen Anleitungen stelle ich kostenfrei zur Verfügung. Wenn Ihr Euren Dank zum Ausdruck bringen wollt, könnt Ihr dem Kinderhospiz Bärenherz in Leipzig eine kleine Spende mit dem Stichwort „Judith“ zukommen lassen.